sobota, 10 grudnia 2016 r.

Chełm

Pompa nieodłączną towarzyszką życia

Dodano: 2 listopada 2001, 18:30

Niezbędne do życia preparaty białkowe Joasia otrzymuje za pomocą pompy infuzyjnej, do drenu umieszcz
Niezbędne do życia preparaty białkowe Joasia otrzymuje za pomocą pompy infuzyjnej, do drenu umieszcz

Joasia 8 listopada skończy sześć lat. Pierwsze dwa lata swojego życia spędziła
w szpitalach. Najpierw okazało się, że dziecko ma kamicę nerkową. Trzeba było ją zoperować. Potem lekarze orzekli, że dziewczynka cierpi na jelitową ucieczkę białka. By utrzymać ją przy życiu niezbędne okazało się żywienie pozajelitowe.

- Lekarze nie dawali mi żadnej nadziei - mówi mama Joasi, Agnieszka Wiśniewska z Chełma. - Niech pani liczy się z najgorszym - mówili.
A Joasia jakby na przekór wszystkim, silna miłością swojej mamy, kurczowo trzyma się życia. Pani Agnieszka wie, że musi zrobić wszystko, by utrzymać dziecko przy życiu. Gdy lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli decyzję o żywieniu pozajelitowym, jej mama musiała przejść specjalne szkolenie, nauczyć się jak przygotować mieszankę żywieniową, w jakich proporcjach podawać leki, jak przygotować pompę infuzyjną. Umiejętności tych nauczyła się w Centrum Zdrowia Dziecka. Każda matka, której dziecko cierpi na taką chorobę jak Joasia, musiała przyswoić sobie te wiadomości i rygorystycznie się do nich stosować. Dzieci po kilkudniowym pobycie w szpitalu wracają przecież do domów.

- Początkowo bardzo się bałam, czy nie popełnię żadnego błędu - mówi. - Przygotowanie mieszanki zajmowało mi ponad pół dnia. Zresztą i teraz, choć minęło już ponad trzy lata, odkąd Joasia karmiona jest w ten sposób, drżę, by niczego nie zaniedbać.
Najpierw trzeba przygotować potrzebne leki, następnie stół przy którym się pracuje wytrzeć spirytusem. Potem w pomieszczeniu włącza się lampę bakteriobójczą, by zabić wszelkie zarazki. Dopiero w takich warunkach można przygotować worek, w którym znajdą się wszystkie niezbędne składniki pokarmowe. To wszystko trwa prawie trzy godziny.

Przygotowanie mieszanki jest nie tylko czasochłonne, ale i drogie. Potrzebny jest jednorazowy sprzęt: strzykawki i igły, maseczki chirurgiczne, fartuch, sterylne rękawice. Tych ostatnich zużywa się w ciągu dnia aż 5 par. Igieł jednorazowych aż 15.
- Zaczyna brakować mi pieniędzy na leczenie mojego dziecka - skarży się pani Agnieszka. - Wszystko drożeje, leki też, a kasa chorych zmniejszyła koszty refundacji. Kiedyś płacono 12 tys. zł za leki dla niej, teraz tylko 6700 zł. Boję się, że będę musiała zwrócić centrum pompę infuzyjną, z której korzysta Joasia. Potrzebujących jest bardzo wielu, a centrum nie dysponuje wystarczającą liczbą pomp, które można wypożyczyć do domu.

Pompa infuzyjna kosztuje 10 tys. zł. Jest niezbędna przy tego typu żywieniu. W równych odstępach dawkuje potrzebne organizmowi leki. Każdego dnia Joasia podłączana jest do niej na 12 godzin, najczęściej w nocy. Tak jest najwygodniej dla dziecka. Pani Agnieszka czuwa wtedy przy łóżku Joasi, by nie było żadnych niespodzianek, by na przykład nie wysunął się dren.
Nie są to jedyne kłopoty, z którymi boryka się pani Agnieszka. Joasia powinna mieć własny pokój. Wskazane jest również osobne pomieszczenie do przygotowywania mieszanki żywieniowej. - Nie stać mnie na własne mieszkanie - mówi. - Mój miesięczny dochód wynosi 600 zł.

Z tego 250 zł pochłania opłata za stancję. Do tego doliczyć trzeba wydatki związane z leczeniem Joasi, a przecież oprócz niej mam jeszcze młodszego syna. Gdyby nie babcia i rodzice nie poradziłabym sobie.
Pani Agnieszka stara się o przydział mieszkania komunalnego. Szanse na otrzymanie własnego lokum są mierne. - Komisja przyszła, popatrzyła i stwierdziła, że inni mają jeszcze gorzej. Może i tak, tyle tylko, że ich dzieci nie potrzebują takich warunków jak Joasia - mówi.

Mieszkanie, choć niezbędne, może jeszcze poczekać. Teraz najważniejsza jest pompa infuzyjna. Każdy, kto mógłby pomóc w jej zakupie pieniądze wpłacać może na konto: Bank PBK SA II Oddział w Warszawie 11101138-48637-3000-1-68 Centrum Zdrowia Dziecka, Oddział Gastroenterologii, z dopiskiem żywienie pozajelitowe dla Joanny Molendy.

Czytaj więcej o:
(0) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Ostatnie komentarze

Na razie brak komentarzy, Twój może być pierwszy.

Pozostałe informacje

Alarm 24

CENEO