piątek, 15 grudnia 2017 r.

Chełm

Zrzuciły z siebie rybią łuskę

  Edytuj ten wpis
Dodano: 11 marca 2008, 17:23

Dziesięć dni kuracji i po chorobie prawie nie ma śladów. Teraz, aby utrzymać ten efekt, potrzeba setek kilogramów maści i...

proszku do pieczenia. Jedno jest pewne. Dziewczynki mają szansę na normalne życie.

Chore na rybią łuskę czteroletnia Magda i jej o dziesięć lat starsza siostra Małgosia już wróciły z leczenia w niemieckiej klinice. Przez lata poszukiwały pomocy w Polsce. Jednak nie znalazł się lekarz, który podjąłby się ich leczenia. Nadzieja przyszła z Niemiec. Pieniądze na wyjazd zbierane były przez cały rok. Między innymi dzięki wsparciu naszych Czytelników doszedł on do skutku.

- Byłyśmy tam dwa tygodnie - dziękuje wszystkim Bożena Puk, mama dziewczynek. - Każdego dnia, po kilka razy, moje córki brały specjalne kąpiele m.in. w soku z buraków cukrowych czy płatkach ryżowych. W ten sposób lekarze sprawdzali, który ze składników najbardziej im pomaga. Już po tygodniu widać było poprawę.

Niemiecka klinika, do której trafiły dziewczynki, to jedyne miejsce w Europie specjalizujące się w leczeniu rybiej łuski. - Na pierwszym spotkaniu z lekarzem prowadzącym dowiedziałyśmy się, jak choroba rozwijała się w naszej rodzinie i skąd w ogóle się wzięła - opowiada pani Bożena. - W ich organizmie brakuje glutaminazy, takiego składnika, który odpowiada m.in. za prawidłową budowę skóry. Pani doktor pocieszyła nas mówiąc, że badania nad glutaminazyną są bardzo zaawansowane i możliwe jest wynalezienie szczepionki czy leku, dzięki któremu organizm będzie mógł ją wytwarzać.

Małgosia i Magda zostały wpisane na międzynarodową listę osób chorych na rybią łuskę. Pobrano od nich także krew i wycinki skóry do badania genetycznego. Badaniu podała się także ich siostra Monika. Dziewczynka nie jest chora, ale nosi w sobie gen odpowiedzialny za chorobę, który w każdej chwili może się uaktywnić.
Dziewczynki już są w domu. Ich skóra nie łuszczy się tak, jak przed kuracją. - Ale, żeby efekt utrzymać, muszą być smarowane dobranymi przez niemieckich lekarzy maściami - mówi Puk. - Problem w tym, że nie sposób ich dostać w Polsce.

Muszę je sprowadzić z zagranicy. A koszt miesięcznej kuracji to ponad tysiąc złotych. Dziewczynki w dalszym ciągu muszą się kąpać w soku z buraka cukrowego.

- Woda jest taka słodka, mogłabym w niej siedzieć godzinami - mówi Magda. Ale żeby kuracja odniosła skutek, potrzebne są też kąpiele w skrobii kukurydzianej i w proszku do pieczenia. Jeżeli nie zastosują się do zaleceń, choroba wróci ze zdwojoną siłą. - Nie mogę zaprzepaścić tego, co już zostało zrobione - mówi ich mama.

Magda i Małgosia mają już wyznaczoną koleją wizytę w niemieckiej klinice. Pojadą tam za rok. - Dlatego już zaczynam zbierać pieniądze. Najważniejsze jest zdrowie moich córek.

MOŻESZ JESZCZE POMÓC

Konto, na które można wpłacać pieniądze na leczenie 4-letniej Madzi i 14-letnij Małgosi jest nadal czynne. Bank Pekao SA IV O/Lublin 81124025001111000037666060 z dopiskiem „Dla Magdy i Małgosi”
  Edytuj ten wpis
Czytaj więcej o:
Użytkownik niezarejestrowany
Użytkownik niezarejestrowany
Użytkownik niezarejestrowany
(5) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

Gość
Gość (22 września 2017 o 15:44) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Proszę o kontakt do kliniki.mam córkę z Rybia luska i mieszjam w niemczech
Rozwiń
Gość
Gość (29 czerwca 2017 o 03:00) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Czy można info o klinice? Mam syna z rybią łuską ... k.wajszczuk@gmail.com
Rozwiń
Gość
Gość (19 grudnia 2016 o 00:49) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Witam naimię mam Angelika i mam 29 lat ja również choruję na chorobę zwaną rybia łuska czy mogła bym dostać jakieś namiary na klinikę??
Rozwiń
Gość
Gość (30 grudnia 2015 o 20:44) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Witam. Też mam wrodzoną rybia łuskę i jestem ciekawa ile jest w Polsce osób borykajacych się z tą chorobą. Może warto wymienić się doświadczeniami. Pozdrawim Ula :)
Rozwiń
Gość
Gość (2 grudnia 2015 o 16:54) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Ja mam chorego syna na rybią łuskę czy mogła bym prosić o jakieś namiary na tą klinikę .
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (5)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!