niedziela, 19 listopada 2017 r.

Lubartów

Siostry cierpią na rzadką chorobę. "Zastanawiamy się, ile jeszcze wytrzymamy"

Dodano: 12 listopada 2017, 17:43
Autor: kp

Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl
Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl

Monika i Milena Koziej z Rozkopaczewa (gm. Ostrów Lubelski) cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jedyną nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych. Potrzeba na to aż 400 tysięcy złotych.

– Objawy choroby pojawiły niespodziewanie, w okresie dojrzewania. Ja miałam 15 lat, Milena - 11. Nagle okazało się, że mamy zespół Friedreicha. Diagnoza pozbawiła nas złudzeń, bo nie ma w tej chwili leku na tę chorobę – opowiada Monika. – Z każdym rokiem było coraz gorzej. Pojawiały się kolejne schorzenia: wada serca, cukrzyca, problemy ze wzrokiem, przykurcze czy spastyka. Do tego nieustający ból nóg, kręgosłupa. Zastanawiałyśmy się ile jeszcze możemy wytrzymać – dodaje.

Zespół Friedreicha powoduje silne zmiany zwyrodnieniowe mięśni szkieletowych, mięśnia sercowego, niektórych części układu nerwowego oraz wątroby i trzustki.

Nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych w klinice w Częstochowie. Niestety jest ona bardzo kosztowna. – Chodzi o 10 przeszczepów komórek. Każde podanie to koszt około 15 tysięcy złotych. Koszt na nas dwie razem z dojazdami i rehabilitacją to około 400 tysięcy złotych – mówi Monika. – Choroby nie da się całkowicie wyleczyć, ale jest szansa na zniwelowanie objawów, które są coraz bardziej dokuczliwe. Staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę.

Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl

Czytaj więcej o: pomoc
MilenaK.
Użytkownik niezarejestrowany
Użytkownik niezarejestrowany
(6) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

MilenaK.
MilenaK. (6 dni temu o 11:42) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
undefined napisał:
a co z internetowa perfumeria ktora te panie mialy-maja bo nie wiem. ogolnie jestem za tym zeby raczej rzad dofinansowywal leczenie. ja tez jestem chory i nikt mi nie pomaga.
  witam, tak jak jest napisane w tekście: " staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę." utrudnia, dlatego tez byłam zmuszona po roku zamknąć działalność. może pana za***ę ale ogólnie też jestem za tym, aby to rząd dofinansowywał leczenie, ale żyjemy w takich czasach w jakich żyjemy. w tym momencie bez wsparcia rzadu, musimy radzić sobie same... a radzimy sobie jak umiemy. Życzę dużo zdrowia! milena
Rozwiń
Gość
Gość (6 dni temu o 09:35) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
A co z internetowa perfumeria ktora te panie mialy-maja bo nie wiem. Ogolnie jestem za tym zeby raczej rzad dofinansowywal leczenie. Ja tez jestem chory i nikt mi nie pomaga.
Rozwiń
Gość
Gość (12 listopada 2017 o 22:43) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Powodzenia dziewczyny! Trzymam za Was kciuki, musi się udać!
Rozwiń
ty
ty (12 listopada 2017 o 20:59) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
ja napisał:
undefined napisał:
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
Jesteś przykładem, że rząd powinien więcej pieniędzy przeznaczyć na psychiatrię.
na każde leczenie, a nie na 500+ dla zdrowych rodzicow, po to im Bozia dała rece aby pracowali na to co sobie narodzą, a tak przy okazji ile masz dzieci, że jesteś przeciw rządowej pomocy  osobom chorym
Rozwiń
ja
ja (12 listopada 2017 o 20:21) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
undefined napisał:
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
 Jesteś przykładem, że rząd powinien więcej pieniędzy przeznaczyć na psychiatrię.
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (6)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!