Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lubartów

12 listopada 2017 r.
17:43

Siostry cierpią na rzadką chorobę. "Zastanawiamy się, ile jeszcze wytrzymamy"

Autor: Zdjęcie autora kp
299 8 A A
Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl
Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl

Monika i Milena Koziej z Rozkopaczewa (gm. Ostrów Lubelski) cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jedyną nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych. Potrzeba na to aż 400 tysięcy złotych.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Objawy choroby pojawiły niespodziewanie, w okresie dojrzewania. Ja miałam 15 lat, Milena - 11. Nagle okazało się, że mamy zespół Friedreicha. Diagnoza pozbawiła nas złudzeń, bo nie ma w tej chwili leku na tę chorobę – opowiada Monika. – Z każdym rokiem było coraz gorzej. Pojawiały się kolejne schorzenia: wada serca, cukrzyca, problemy ze wzrokiem, przykurcze czy spastyka. Do tego nieustający ból nóg, kręgosłupa. Zastanawiałyśmy się ile jeszcze możemy wytrzymać – dodaje.

Zespół Friedreicha powoduje silne zmiany zwyrodnieniowe mięśni szkieletowych, mięśnia sercowego, niektórych części układu nerwowego oraz wątroby i trzustki.

Nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych w klinice w Częstochowie. Niestety jest ona bardzo kosztowna. – Chodzi o 10 przeszczepów komórek. Każde podanie to koszt około 15 tysięcy złotych. Koszt na nas dwie razem z dojazdami i rehabilitacją to około 400 tysięcy złotych – mówi Monika. – Choroby nie da się całkowicie wyleczyć, ale jest szansa na zniwelowanie objawów, które są coraz bardziej dokuczliwe. Staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę.

Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl

Czytaj więcej o:

Komentarze 8

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
fonski / 11 stycznia 2018 o 16:55
+1
Pozdrawiam Was Dziewczyny. Nie przejmujcie się "gupawymi" wpisami, róbcie swoje i pukajcie, walcie pięściami gdzie się da i jak się da, wyrzucą drzwiami, wchodźcie oknem i do przodu !!! Proście a będzie Wam dane!! Dobrych ludzi nie brakuje i na pewno znajdą się tacy, co będą chcieli pomóc. Widziałem Was w Teleekspresie, i o to właśnie chodzi: trzeba poruszyć wszystko, otworzyć wszystkie drzwi jakie tylko Wam przyjdą do głowy. Nie wstydźcie się prosić i nie przejmujcie się palantami, którzy próbują Was oceniać i sądzić; nie oni są od oceniania innych – nie zrażajcie się opinią „malutkich ludzi” którzy nie potrafią nic zrobić dla siebie, a tym bardziej dla innych i wkurzają się, że są na świecie ludzie dla których ważny jest inny człowiek. Trzymajcie się dzielnie. Pozdrowienia dla dzielnej Mamy!!
Pozdrawiam Was Dziewczyny. Nie przejmujcie się "gupawymi" wpisami, róbcie swoje i pukajcie, walcie pięściami gdzie się da i jak się da, wyrzucą drzwiami, wchodźcie oknem i do przodu !!! Proście a będzie Wam dane!! Dobrych ludzi nie brakuje i na pewno znajdą się tacy, co będą chcieli pomóc. Widziałem Was w Teleekspresie, i o to właśnie chodzi: trzeba poruszyć wszystko, otworzyć wszystkie drzwi jakie tylko Wam przyjdą do głowy. Nie wstydźcie się prosić i nie przejmujcie się palantami, którzy próbują Was oceniać i sądzić; nie oni są o... rozwiń
Avatar
Gość / 21 listopada 2017 o 05:49
Zlikwidować ten pisowsko-złodziejski NFZ!!! Gdzie jest kasa ze składek??? Poszły na premię i nagrody dla nierobów?
Avatar
MilenaK. / 13 listopada 2017 o 11:42
undefined napisał:
a co z internetowa perfumeria ktora te panie mialy-maja bo nie wiem. ogolnie jestem za tym zeby raczej rzad dofinansowywal leczenie. ja tez jestem chory i nikt mi nie pomaga.
  witam, tak jak jest napisane w tekście: " staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę." utrudnia, dlatego tez byłam zmuszona po roku zamknąć działalność. może pana za***ę ale ogólnie też jestem za tym, aby to rząd dofinansowywał leczenie, ale żyjemy w takich czasach w jakich żyjemy. w tym momencie bez wsparcia rzadu, musimy radzić sobie same... a radzimy sobie jak umiemy. Życzę dużo zdrowia! milena
  witam, tak jak jest napisane w tekście: " staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę." utrudnia, dlatego tez byłam zmuszona po roku zamknąć działalność. może pana za***ę ale ogólnie też jestem za tym, aby to rząd dofinansowywał leczenie, ale żyjemy w takich czasach w jakich żyjemy. w tym momencie bez wsparcia rzadu, musimy radzić sobie same... a radzimy sobie jak umiemy. Życzę dużo zdrowia! milena rozwiń
Avatar
Gość / 13 listopada 2017 o 09:35
A co z internetowa perfumeria ktora te panie mialy-maja bo nie wiem. Ogolnie jestem za tym zeby raczej rzad dofinansowywal leczenie. Ja tez jestem chory i nikt mi nie pomaga.
Avatar
Gość / 12 listopada 2017 o 22:43
Powodzenia dziewczyny! Trzymam za Was kciuki, musi się udać!
Avatar
ty / 12 listopada 2017 o 20:59
ja napisał:
undefined napisał:
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
Jesteś przykładem, że rząd powinien więcej pieniędzy przeznaczyć na psychiatrię.
na każde leczenie, a nie na 500+ dla zdrowych rodzicow, po to im Bozia dała rece aby pracowali na to co sobie narodzą, a tak przy okazji ile masz dzieci, że jesteś przeciw rządowej pomocy  osobom chorym
na każde leczenie, a nie na 500+ dla zdrowych rodzicow, po to im Bozia dała rece aby pracowali na to co sobie narodzą, a tak przy okazji ile masz dzieci, że jesteś przeciw rządowej pomocy  osobom chorym rozwiń
Avatar
ja / 12 listopada 2017 o 20:21
undefined napisał:
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
 Jesteś przykładem, że rząd powinien więcej pieniędzy przeznaczyć na psychiatrię.
Avatar
Gość / 12 listopada 2017 o 18:07
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
Avatar
fonski / 11 stycznia 2018 o 16:55
+1
Pozdrawiam Was Dziewczyny. Nie przejmujcie się "gupawymi" wpisami, róbcie swoje i pukajcie, walcie pięściami gdzie się da i jak się da, wyrzucą drzwiami, wchodźcie oknem i do przodu !!! Proście a będzie Wam dane!! Dobrych ludzi nie brakuje i na pewno znajdą się tacy, co będą chcieli pomóc. Widziałem Was w Teleekspresie, i o to właśnie chodzi: trzeba poruszyć wszystko, otworzyć wszystkie drzwi jakie tylko Wam przyjdą do głowy. Nie wstydźcie się prosić i nie przejmujcie się palantami, którzy próbują Was oceniać i sądzić; nie oni są od oceniania innych – nie zrażajcie się opinią „malutkich ludzi” którzy nie potrafią nic zrobić dla siebie, a tym bardziej dla innych i wkurzają się, że są na świecie ludzie dla których ważny jest inny człowiek. Trzymajcie się dzielnie. Pozdrowienia dla dzielnej Mamy!!
Pozdrawiam Was Dziewczyny. Nie przejmujcie się "gupawymi" wpisami, róbcie swoje i pukajcie, walcie pięściami gdzie się da i jak się da, wyrzucą drzwiami, wchodźcie oknem i do przodu !!! Proście a będzie Wam dane!! Dobrych ludzi nie brakuje i na pewno znajdą się tacy, co będą chcieli pomóc. Widziałem Was w Teleekspresie, i o to właśnie chodzi: trzeba poruszyć wszystko, otworzyć wszystkie drzwi jakie tylko Wam przyjdą do głowy. Nie wstydźcie się prosić i nie przejmujcie się palantami, którzy próbują Was oceniać i sądzić; nie oni są o... rozwiń
Avatar
Gość / 21 listopada 2017 o 05:49
Zlikwidować ten pisowsko-złodziejski NFZ!!! Gdzie jest kasa ze składek??? Poszły na premię i nagrody dla nierobów?
Avatar
MilenaK. / 13 listopada 2017 o 11:42
undefined napisał:
a co z internetowa perfumeria ktora te panie mialy-maja bo nie wiem. ogolnie jestem za tym zeby raczej rzad dofinansowywal leczenie. ja tez jestem chory i nikt mi nie pomaga.
  witam, tak jak jest napisane w tekście: " staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę." utrudnia, dlatego tez byłam zmuszona po roku zamknąć działalność. może pana za***ę ale ogólnie też jestem za tym, aby to rząd dofinansowywał leczenie, ale żyjemy w takich czasach w jakich żyjemy. w tym momencie bez wsparcia rzadu, musimy radzić sobie same... a radzimy sobie jak umiemy. Życzę dużo zdrowia! milena
  witam, tak jak jest napisane w tekście: " staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę." utrudnia, dlatego tez byłam zmuszona po roku zamknąć działalność. może pana za***ę ale ogólnie też jestem za tym, aby to rząd dofinansowywał leczenie, ale żyjemy w takich czasach w jakich żyjemy. w tym momencie bez wsparcia rzadu, musimy radzić sobie same... a radzimy sobie jak umiemy. Życzę dużo zdrowia! milena rozwiń
Avatar
Gość / 13 listopada 2017 o 09:35
A co z internetowa perfumeria ktora te panie mialy-maja bo nie wiem. Ogolnie jestem za tym zeby raczej rzad dofinansowywal leczenie. Ja tez jestem chory i nikt mi nie pomaga.
Avatar
Gość / 12 listopada 2017 o 22:43
Powodzenia dziewczyny! Trzymam za Was kciuki, musi się udać!
Avatar
ty / 12 listopada 2017 o 20:59
ja napisał:
undefined napisał:
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
Jesteś przykładem, że rząd powinien więcej pieniędzy przeznaczyć na psychiatrię.
na każde leczenie, a nie na 500+ dla zdrowych rodzicow, po to im Bozia dała rece aby pracowali na to co sobie narodzą, a tak przy okazji ile masz dzieci, że jesteś przeciw rządowej pomocy  osobom chorym
na każde leczenie, a nie na 500+ dla zdrowych rodzicow, po to im Bozia dała rece aby pracowali na to co sobie narodzą, a tak przy okazji ile masz dzieci, że jesteś przeciw rządowej pomocy  osobom chorym rozwiń
Avatar
ja / 12 listopada 2017 o 20:21
undefined napisał:
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg
 Jesteś przykładem, że rząd powinien więcej pieniędzy przeznaczyć na psychiatrię.
Avatar
Gość / 12 listopada 2017 o 18:07
a rząd dlaczego nie pomoże, zgroza, dla młodych zdrowych rodziców na 500+ ma a chorych zostawia bez pomocy, zgroza, i to jest po Bożemu PiS, tak wam nakazuje Pan Bóg

Skomentuj

Komentujesz jako Gość
Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:
Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Rozliczenia PIT trzeba złożyć do 30 kwietnia. Urzędy skarbowe będą pracować dłużej

Rozliczenia PIT trzeba złożyć do 30 kwietnia. Urzędy skarbowe będą pracować dłużej 0 0

Za tydzień minie termin składania rocznych zeznań podatkowych. Urzędy skarbowe będą pracować dłużej niż zwykle. Kolejek można jednak uniknąć wysyłając zeznanie przez internet. W taki sposób składanych jest już 65 proc. formularzy

Cudu nie było. TBV Start wygrał z Krosnem, ale nie znalazł się w ósemce

Cudu nie było. TBV Start wygrał z Krosnem, ale nie znalazł się w ósemce 1 0

TBV Start zrobił swoje i pokonał w niedzielę Miasto Szkła Krosno 75:62. Niestety, Legia Warszawa nie sprawiła niespodzianki w Zgorzelcu, gdzie dostała tęgie lanie. A to oznacza, że PGE Turów awansował do fazy play-off, a podopieczni Davida Dedka muszą się zadowolić dziewiątą lokatą

Metraco Zagłębie Lubin – MKS Perła Lublin 20:24. Złoto już w środę?

Metraco Zagłębie Lubin – MKS Perła Lublin 20:24. Złoto już w środę? 1 1

Superliga piłkarek ręcznych MKS Perła wygrywa kolejną odsłonę „świętej wojny”. Podopieczne Roberta Lisa są już o krok od wywalczenia 20 tytułu mistrzyń Polski

Mistrzostwa Pierwszej Pomocy PCK w Lublinie. ”Biskupiak” jest najlepszy
NASZ PATRONAT

Mistrzostwa Pierwszej Pomocy PCK w Lublinie. ”Biskupiak” jest najlepszy 12 0

Uczniowie z XXI LO im. św. Stanisława Kostki w Lublinie wygrali etap rejonowy XXVI Ogólnopolskich Mistrzostw Pierwszej Pomocy Polskiego Czerwonego Krzyża. W zawodach, które odbyły się w piątek wzięło udział 11 drużyn ze szkół ponadgimnazjalnych z Lublina i powiatu lubelskiego.

Victoria Łukowa/Chmielek – Włókniarz Frampol 2:0. Pozostałe wyniki zamojskiej klasy okręgowej

Victoria Łukowa/Chmielek – Włókniarz Frampol 2:0. Pozostałe wyniki zamojskiej klasy okręgowej 1 0

ZAMOJSKA KLASA OKRĘGOWA Victoria Łukowa Chmielek pokonała u siebie Włókniarza Frampol 2:0, ale z powodu kontuzji straciła w tym meczu dwóch ważnych zawodników

Olimpiakos Tarnogród – Huczwa Tyszowce 1:2. To nie był spacerek

Olimpiakos Tarnogród – Huczwa Tyszowce 1:2. To nie był spacerek 0 0

ZAMOJSKA KLASA OKRĘGOWA Olimpiakos Tarnogród postawił trudne warunki Huczwie Tyszowce. Jednak w drugiej połowie dał o sobie znać Dominik Karaszewski i zapewnił swojej drużynie kolejną wygraną

Łada – Powiślak 1:0. Bramkarz bohaterem

Łada – Powiślak 1:0. Bramkarz bohaterem 0 0

Łada potrafi się podnosić po ciężkich ciosach od rywali. Po porażce z MKS Ryki piłkarze z Biłgoraja wygrali dwa kolejne spotkania. W środę dostali jednak trzy bramki od Lewartu. Znowu dobrze zareagowali na porażkę, bo w niedzielę ograli u siebie Powiślaka 1:0

Sokół Konopnica – Tur Milejów 0:3. Pozostałe wyniki lubelskiej klasy okręgowej

Sokół Konopnica – Tur Milejów 0:3. Pozostałe wyniki lubelskiej klasy okręgowej 0 1

Lubelska klasa okręgowa Tur Milejów pokonał 3:0 Sokoła Konopnica. Na boisku w Radawcu karty rozdawały jednak wiatr i nierówne boisko

Opolanin Opole Lubelskie – Granit Bychawa 1:0

Opolanin Opole Lubelskie – Granit Bychawa 1:0 3 0

Lubelska klasa okręgowa Opolanin wygrał już trzeci mecz z rzędu. W tych spotkaniach zdobył aż 11 bramek i nie stracił ani jednej

Rozbudowa Portu Lotniczego Lublin. Prace budowlane potrwają do końca listopada

Rozbudowa Portu Lotniczego Lublin. Prace budowlane potrwają do końca listopada 11 6

Zaczęły się prace przy rozbudowie terminalu lotniska w Świdniku. Dzięki temu nasz port będzie mógł odprawiać cztery samoloty na godzinę i nawet milion pasażerów rocznie.

Tomasovia – Victoria Żmudź 4:1, świetne stałe fragmenty

Tomasovia – Victoria Żmudź 4:1, świetne stałe fragmenty 0 0

Tomasovia przegrywała u siebie z Victorią 0:1, ale już do przerwy strzeliła dwa gole. Ostatecznie wygrała 4:1, a trzy bramki to efekt świetnie wykonanych stałych fragmentów

Motocykliści rozpoczęli sezon. Na paradzie tysiące jednośladów
ZDJĘCIA, WIDEO
galeria
film

Motocykliści rozpoczęli sezon. Na paradzie tysiące jednośladów 62 2

Ponad dwa tysiące motocyklistów wzięło udział we dzisiejszej paradzie ulicami Lublina, która rozpoczęła sezon motocyklowy. Fani motoryzacji przejechali z placu Zamkowego do Lubelskiego Parku Naukowo-Technologicznego, gdzie świętowali rozpoczęcie sezonu.

Rajd "Zapory" już po raz 6. "Ten rajd to lekcja historii"
NASZ PATRONAT

Rajd "Zapory" już po raz 6. "Ten rajd to lekcja historii" 0 0

Już po raz szósty biorę udział w rajdzie „Zapory”. Dzieci mnie namówiły. Syn jest pasjonatem historii – mówi Joanna Niedziela, która razem z grupą uczniów z Bełżyc przeszła w sobotę ok. 20 km trasę, odwiedzając miejsca związaną z działalnością majora Hieronima Dekutowskiego i jego żołnierzy.

Złóż podpis "dla Niepodległej". Nagrodą za udział w akcji będą biało-czerwone serduszka

Złóż podpis "dla Niepodległej". Nagrodą za udział w akcji będą biało-czerwone serduszka 5 0

Wszystkie gminy powiatu puławskiego rozpoczynają zbiórkę podpisów „dla Niepodległej”. Nagrodą za udział w akcji promującej w tej sposób 100-lecie niepodległości, będą biało-czerwone serduszka. Wypełnione podpisami i rysunkami karty, w formie ksiąg trafią docelowo do powiatowej biblioteki.

Kolejni terytorialsi złożyli przysięgę w Biłgoraju. Wzmocnią zamojski batalion
ZDJĘCIA
galeria

Kolejni terytorialsi złożyli przysięgę w Biłgoraju. Wzmocnią zamojski batalion 1 6

54 ochotników Wojsk Obrony Terytorialnej złożyło dzisiaj uroczystą przysięgę w Biłgoraju. Żołnierze będą służyć w 2. Lubelskiej Brygadzie Obrony Terytorialnej im. mjr. Hieronima Dekutowskiego ps. "Zapora".

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium
Rozumiem

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce prywatności.