czwartek, 22 lutego 2018 r.

Lubartów

Walczą z tajemniczą chorobą. Nadal nie ma na nią leku

Dodano: 6 lutego 2018, 13:28
Autor: gr, kp

Szansą na poprawę stanu zdrowia jest dla nich terapia genetyczna w klinice w Częstochowie
Szansą na poprawę stanu zdrowia jest dla nich terapia genetyczna w klinice w Częstochowie

Robimy, co możemy, ale przed nami jeszcze długa droga – mówi 32-letnia Monika Koziej, która podobnie jak jej młodsza siostra, cierpi na rzadką genetyczną chorobę. Dziewczyny liczą na to, że wkrótce nadejdzie przełomowy moment w ich leczeniu.

O historii sióstr Koziej z Rozkopaczewa koło Ostrowa Lubelskiego po raz pierwszy pisaliśmy w listopadzie. 32-letnia Monika i 28-letnia Milena zmagają się z Zespołem Friedreicha. To choroba, która powoduje zwyrodnienia mięśni, a także układu nerwowego, wątroby i trzustki.

– Choroba pojawiła się w okresie dojrzewania. Miałam 15 lat, a Milena 11. Objawy przyszły niespodziewanie. Okazało się, że mamy zespół Friedreicha. Nadal nie ma leku na tę chorobę – opowiada Monika. – Z każdym rokiem było coraz gorzej. Pojawiały się kolejne schorzenia: wada serca, cukrzyca, problemy ze wzrokiem... Do tego nieustający ból nóg, kręgosłupa. Staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę – dodaje.

Szansą na poprawę stanu zdrowia jest dla nich terapia genetyczna w klinice w Częstochowie. Polega na wykorzystaniu komórek macierzystych, ale jej koszt wynosi aż 400 tysięcy złotych.

Na portalu zrzutka.pl kilka miesięcy temu ruszyła zbiórka pieniędzy. Siostry mają też wsparcie od Fundacji Avalon, która opiekuje się osobami niepełnosprawnymi. – W tej chwili udało nam się zebrać 75 tysięcy złotych. 14 lutego jedziemy do Częstochowy na pierwsze pobranie komórek. Wiążemy z tym duże nadzieje. Może w końcu coś się zmieni – mają nadzieję siostry.

Można im pomagać poprzez portal zrzutka.pl. Zbiórka zatytułowana została „Dwie siostry, miliony komórek” i potrwa do końca roku. Tak też nazywa się ich profil na Facebooku. Innym sposobem wsparcia jest przekazanie darowizny na konto Fundacji Avalon: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077.

Czytaj więcej o: zespół Friedreicha
gazda
zet
Gosc
(5) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

gazda
gazda (6 lutego 2018 o 19:52) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
undefined napisał:
Zdrówka! Pamiętajcie, że modlitwy do św. Rity, św. Judy Tadeusza i św. Antoniego potrafią zdziałac cuda!
 a tobie to już ta modlitwa widać, że odebrała mózg
Rozwiń
zet
zet (6 lutego 2018 o 15:47) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
undefined napisał:
Zdrówka! Pamiętajcie, że modlitwy do św. Rity, św. Judy Tadeusza i św. Antoniego potrafią zdziałac cuda!
 Ty ich nie ucz modlitw, one to umieją, daj im grosz na lekarstwo.
Rozwiń
Gosc
Gosc (6 lutego 2018 o 13:52) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Skoncz pier...lić. 
Rozwiń
Gość
Gość (6 lutego 2018 o 13:46) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Ale ladne dziewczyny.
Rozwiń
Gość
Gość (6 lutego 2018 o 13:37) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Zdrówka! Pamiętajcie, że modlitwy do św. Rity, św. Judy Tadeusza i św. Antoniego potrafią zdziałac cuda!
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (5)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!