Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lubelskie

9 grudnia 2007 r.
17:23
Edytuj ten wpis

O chorym dowie się minister zdrowia

0 2 A A

Ratunkiem dla chłopca jest jak najszybsze zastosowanie terapii przy pomocy leku o nazwie elaprase.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
Po naszych publikacjach posłanka Izabella Sierakowska (Lewica i Demokraci) złożyła interpelację poselską do minister zdrowia Ewy Kopacz w sprawie refundacji leku na chorobę genetyczną - mukopolisacharydozę typu hunter.

Przypomnijmy. 9-letni Tomek Żukiewicz z Biskupic (gmina Trawniki) cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Atakuje ona ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Chłopiec cofnął się do poziomu

1,5-rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Jest jedynym na Lubelszczyźnie dzieckiem chorym na II typ tej choroby. Niestety, lek jest za drogi i Ministerstwo Zdrowia nie chce go refundować. - Skazali moje dziecko na śmierć - rozpacza Barbara Żukiewicz, mama chłopca.

- W całym kraju na tę chorobę cierpi około czterdzieściorga dzieci. W przypadku Tomka Żukiewicza choroba szybko postępuje, wywołując w jego organizmie ogromne spustoszenie, co zagraża nawet życiu chorego. Ratunkiem jest jak najszybsze zastosowanie terapii przy pomocy leku o nazwie elaprase - argumentuje Izabella Sierakowska. I pyta minister zdrowia, czy istnieje możliwość, by w najbliższej przyszłości ratujący zdrowie lek o nazwie elaprase mógł znaleźć się na liście leków refundowanych oraz w jaki sposób państwo może pomóc chorym.

Do sprawy wrócimy.
(mm)

Komentarze 2

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
ANNA / 11 grudnia 2007 o 15:22
jEST U NAS WIĘCEJ POSŁÓW, PANI KRUK POCHODZI Z TEJ SAMEJ WSI CO TEN CHŁOPIEC. pRZYPOMINAM JEST TYLKO JEDNO DZOECKO Z TĄ CHOROBA W NASZYM WOJEWÓDZTWIE
Avatar
Stanisław / 10 grudnia 2007 o 16:36
Na leki nie ma w społeczeństwie katolickim, za to jest na budowę kleszych zamków, rydzyka rocznice okrągłe czyli szesnaste, na podgrzewane schody w kaczym bunkrze, na wszystkie zachcianki polityków...... Pieniądze sa Tylko w katolickim społeczeństwie solidarnym wydawane są nie tym którzy potrzebyją lecz tym którzy mają dojścia.
Avatar
ANNA / 11 grudnia 2007 o 15:22
jEST U NAS WIĘCEJ POSŁÓW, PANI KRUK POCHODZI Z TEJ SAMEJ WSI CO TEN CHŁOPIEC. pRZYPOMINAM JEST TYLKO JEDNO DZOECKO Z TĄ CHOROBA W NASZYM WOJEWÓDZTWIE
Avatar
Stanisław / 10 grudnia 2007 o 16:36
Na leki nie ma w społeczeństwie katolickim, za to jest na budowę kleszych zamków, rydzyka rocznice okrągłe czyli szesnaste, na podgrzewane schody w kaczym bunkrze, na wszystkie zachcianki polityków...... Pieniądze sa Tylko w katolickim społeczeństwie solidarnym wydawane są nie tym którzy potrzebyją lecz tym którzy mają dojścia.

Skomentuj

Komentujesz jako Gość
Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:
Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Kraśnik w bratkach i stokrotkach. Pojawią się też pelargonie

Kraśnik w bratkach i stokrotkach. Pojawią się też pelargonie 1 0

Kraśnik ozdobiły już stokrotki i bratki. W kolejnych miesiącach na ulicach miasta pojawią się następne rośliny. Urzędnicy z miasta zapowiadają, że w tym sezonie zostanie posadzonych prawie 24 tys. kwiatów.

Rozliczenia PIT trzeba złożyć do 30 kwietnia. Urzędy skarbowe będą pracować dłużej

Rozliczenia PIT trzeba złożyć do 30 kwietnia. Urzędy skarbowe będą pracować dłużej 0 0

Za tydzień minie termin składania rocznych zeznań podatkowych. Urzędy skarbowe będą pracować dłużej niż zwykle. Kolejek można jednak uniknąć wysyłając zeznanie przez internet. W taki sposób składanych jest już 65 proc. formularzy

Cudu nie było. TBV Start wygrał z Krosnem, ale nie znalazł się w ósemce

Cudu nie było. TBV Start wygrał z Krosnem, ale nie znalazł się w ósemce 1 1

TBV Start zrobił swoje i pokonał w niedzielę Miasto Szkła Krosno 75:62. Niestety, Legia Warszawa nie sprawiła niespodzianki w Zgorzelcu, gdzie dostała tęgie lanie. A to oznacza, że PGE Turów awansował do fazy play-off, a podopieczni Davida Dedka muszą się zadowolić dziewiątą lokatą

Metraco Zagłębie Lubin – MKS Perła Lublin 20:24. Złoto już w środę?

Metraco Zagłębie Lubin – MKS Perła Lublin 20:24. Złoto już w środę? 1 2

Superliga piłkarek ręcznych MKS Perła wygrywa kolejną odsłonę „świętej wojny”. Podopieczne Roberta Lisa są już o krok od wywalczenia 20 tytułu mistrzyń Polski

Mistrzostwa Pierwszej Pomocy PCK w Lublinie. ”Biskupiak” jest najlepszy
NASZ PATRONAT

Mistrzostwa Pierwszej Pomocy PCK w Lublinie. ”Biskupiak” jest najlepszy 12 0

Uczniowie z XXI LO im. św. Stanisława Kostki w Lublinie wygrali etap rejonowy XXVI Ogólnopolskich Mistrzostw Pierwszej Pomocy Polskiego Czerwonego Krzyża. W zawodach, które odbyły się w piątek wzięło udział 11 drużyn ze szkół ponadgimnazjalnych z Lublina i powiatu lubelskiego.

Victoria Łukowa/Chmielek – Włókniarz Frampol 2:0. Pozostałe wyniki zamojskiej klasy okręgowej

Victoria Łukowa/Chmielek – Włókniarz Frampol 2:0. Pozostałe wyniki zamojskiej klasy okręgowej 1 0

ZAMOJSKA KLASA OKRĘGOWA Victoria Łukowa Chmielek pokonała u siebie Włókniarza Frampol 2:0, ale z powodu kontuzji straciła w tym meczu dwóch ważnych zawodników

Olimpiakos Tarnogród – Huczwa Tyszowce 1:2. To nie był spacerek

Olimpiakos Tarnogród – Huczwa Tyszowce 1:2. To nie był spacerek 0 1

ZAMOJSKA KLASA OKRĘGOWA Olimpiakos Tarnogród postawił trudne warunki Huczwie Tyszowce. Jednak w drugiej połowie dał o sobie znać Dominik Karaszewski i zapewnił swojej drużynie kolejną wygraną

Łada – Powiślak 1:0. Bramkarz bohaterem

Łada – Powiślak 1:0. Bramkarz bohaterem 0 0

Łada potrafi się podnosić po ciężkich ciosach od rywali. Po porażce z MKS Ryki piłkarze z Biłgoraja wygrali dwa kolejne spotkania. W środę dostali jednak trzy bramki od Lewartu. Znowu dobrze zareagowali na porażkę, bo w niedzielę ograli u siebie Powiślaka 1:0

Sokół Konopnica – Tur Milejów 0:3. Pozostałe wyniki lubelskiej klasy okręgowej

Sokół Konopnica – Tur Milejów 0:3. Pozostałe wyniki lubelskiej klasy okręgowej 0 3

Lubelska klasa okręgowa Tur Milejów pokonał 3:0 Sokoła Konopnica. Na boisku w Radawcu karty rozdawały jednak wiatr i nierówne boisko

Opolanin Opole Lubelskie – Granit Bychawa 1:0

Opolanin Opole Lubelskie – Granit Bychawa 1:0 6 0

Lubelska klasa okręgowa Opolanin wygrał już trzeci mecz z rzędu. W tych spotkaniach zdobył aż 11 bramek i nie stracił ani jednej

Rozbudowa Portu Lotniczego Lublin. Prace budowlane potrwają do końca listopada

Rozbudowa Portu Lotniczego Lublin. Prace budowlane potrwają do końca listopada 19 7

Zaczęły się prace przy rozbudowie terminalu lotniska w Świdniku. Dzięki temu nasz port będzie mógł odprawiać cztery samoloty na godzinę i nawet milion pasażerów rocznie.

Tomasovia – Victoria Żmudź 4:1, świetne stałe fragmenty

Tomasovia – Victoria Żmudź 4:1, świetne stałe fragmenty 0 0

Tomasovia przegrywała u siebie z Victorią 0:1, ale już do przerwy strzeliła dwa gole. Ostatecznie wygrała 4:1, a trzy bramki to efekt świetnie wykonanych stałych fragmentów

Motocykliści rozpoczęli sezon. Na paradzie tysiące jednośladów
ZDJĘCIA, WIDEO
galeria
film

Motocykliści rozpoczęli sezon. Na paradzie tysiące jednośladów 79 2

Ponad dwa tysiące motocyklistów wzięło udział we dzisiejszej paradzie ulicami Lublina, która rozpoczęła sezon motocyklowy. Fani motoryzacji przejechali z placu Zamkowego do Lubelskiego Parku Naukowo-Technologicznego, gdzie świętowali rozpoczęcie sezonu.

Rajd "Zapory" już po raz 6. "Ten rajd to lekcja historii"
NASZ PATRONAT

Rajd "Zapory" już po raz 6. "Ten rajd to lekcja historii" 0 0

Już po raz szósty biorę udział w rajdzie „Zapory”. Dzieci mnie namówiły. Syn jest pasjonatem historii – mówi Joanna Niedziela, która razem z grupą uczniów z Bełżyc przeszła w sobotę ok. 20 km trasę, odwiedzając miejsca związaną z działalnością majora Hieronima Dekutowskiego i jego żołnierzy.

Złóż podpis "dla Niepodległej". Nagrodą za udział w akcji będą biało-czerwone serduszka

Złóż podpis "dla Niepodległej". Nagrodą za udział w akcji będą biało-czerwone serduszka 5 2

Wszystkie gminy powiatu puławskiego rozpoczynają zbiórkę podpisów „dla Niepodległej”. Nagrodą za udział w akcji promującej w tej sposób 100-lecie niepodległości, będą biało-czerwone serduszka. Wypełnione podpisami i rysunkami karty, w formie ksiąg trafią docelowo do powiatowej biblioteki.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium
Rozumiem

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce prywatności.