środa, 23 sierpnia 2017 r.

Lublin

Błagam! Ocalcie moje dziecko


Tomek z Biskupic (gmina Trawniki) cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Szansę na życie daje mu nowy lek.

Ale jest bardzo drogi i państwo nie chce go zrefundować. - Skazali mojego synka na śmierć - rozpacza mama chłopca.

Tomek po urodzeniu rozwijał się normalnie. - Dopiero, gdy miał dwa lata, lekarz zauważył niepokojące objawy. Okazało się, że jest opóźniony w rozwoju o pół roku - mówi mama chłopca Barbara Żukiewicz. Przez dwa lata chodziła od lekarza do lekarza, ale nikt nie wiedział, co dziecku dolega.
W Centrum Zdrowia Dziecka nie mieli jednak wątpliwości - to choroba genetyczna, mukopolisacharydoza typu II. U Tomka zaatakowała ścięgna, uwsteczniła go fizycznie i umysłowo. Tomek miał już cztery operacje (na uszy, migdały i przepuklinę). Ale po każdej czuje się gorzej. Cierpi też na niedomykalność zastawki sercowej.
- Wcześniej pięknie rysował, układał puzzle, był gadułą. Ale teraz cofnął się do poziomu półtorarocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Serce mi pęka - załamuje ręce pani Barbara.
Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na ten typ choroby. I stał się cud. Na początku tego roku taki preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Po jego zastosowaniu dziecko zaczyna rozwijać się prawidłowo, choć lek nie naprawia uszkodzeń, do jakich doszło w czasie choroby.
- Nasza nadzieja prysła we wrześniu. Okazało się, że lek nie będzie refundowany przez państwo - rozpacza mama Tomka. Wraz z rodzicami należącymi do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne napisali list otwarty do premiera, do ministra zdrowia i prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o ratunek dla dzieci. Nie dostali jeszcze odpowiedzi.

Na taką postać choroby w Polsce cierpi 40 dzieci. Nowy lek jest bardzo drogi, roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł. - Nie jesteśmy w stanie wyłożyć takiej sumy. Zostawiono nasze dzieci na pastwę losu, skazano na śmierć - mówi z goryczą pani Żukiewicz.
W ministerstwie zdrowia rozkładają ręce. - To NFZ ma specjalny program dla chorych na tę chorobę. Trwają też rozmowy z producentem leku - usłyszeliśmy w resorcie zdrowia.
Fundusz zaprzecza. - Nic nie robimy, bo nie istnieje wiarygodny lek. Dlatego na razie nie ma szans na leczenie. Ale jeśli prezes dostał list od stowarzyszenia, to na pewno odpisze - mówi Michał Rabikowski z NFZ.
Czytaj więcej o:
barbara
markus-46
ewa
(7) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

barbara
barbara (20 października 2007 o 15:36) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Chciałabym pomóc dziecku i jego rodzicom, ale dlaczego pieniądze mają wpłynąć na konto stowarzyszenia ?Może krzywdzę stowarzyszenie wymienione w dzienniku, ale niestety mam wątpliwości czy wpływające datki są wykorzystywane tylko na leczenie tych biednych dzieci. Całkiem niedawno dostałam korespondencję na adres mojej firmy ( pytanie, skąd bardzo dokładne dane adresowe?) dotyczącą podobnej sytuacji. W kopercie oprócz apelu ze zdjęciem dziecka, były prezenty dla mnie - kolorowe pocztówki, kolorowe koperty, kartki samoprzylepne, coś w rodzaju wizytówek, z moim imieniem i nazwiskiem itd. Otóż wszystkie te załączniki są mi całkowicie nieprzydatne, gdyby stanowiły ofertę towarową jakiegoś sklepu, nigdy bym tego nie kupiła. Ale ktoś to wyprodukował i sprzedał organizatorom akcji. Pytanie najważniejsze skąd pochodziły pieniądze na zakup tej tandety??????
Rozwiń
markus-46
markus-46 (19 października 2007 o 13:14) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
bardzo dobrą reklamą dla firmy będzie pomoc w dostawie tego leku dla chłopca ,który go potrzebuje, a przy okazji sprawdzi się jak on faktycznie działa.producentteko leku ma okazję się przekonać o swoim produkcje.
Rozwiń
ewa
ewa (19 października 2007 o 12:05) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
szczerze wspólczuje, trzeba iść do sejmu tam mają najwięcej pieniędzy
Rozwiń
???
??? (19 października 2007 o 11:34) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Ci wszyscy ludzie na wysokich stanowiskach za te łapówki ktore przyjeli to by mogli wyleczyc wszystkie te dzieci zapewne i jeszcze by chamom pewnie zostalo!!!!! moze czas sie zastanowic co jest waznieksze te pier***y typu kampanie wyborcze albo swoje dobro czy te 40 dzieci co sie wykancza na rekach swoich matek i ojcow!!!!!!!!!
Rozwiń
ona
ona (19 października 2007 o 11:28) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
do czego to doszlo ze w politycy i prezesi zaluja pieniedzy na smiertelnie chore dzieci a ten NFZ tez jest dobry...ludzie placimy ubezpieczenie wiec moglibyscie sie troche wysilic i dolozyc troche hajs na te biedny dzieci!! JESTESCIE BEZ SERCA!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (7)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!