Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Ewa jest pełną życia, młodą kobietą. Ma 32 lata. Z zawodu jest nauczycielką historii, a prywatnie od siedmiu lat walczy ze stwardnieniem rozsianym. Wspiera ją mąż, na co dzień piekarz. Napisał piosenkę o jej chorobie
Choroba najczęściej ujawnia się między 20 a 40 rokiem życia. Coraz trudniej się poruszać, pojawiają się problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją. - Diagnozę lekarze postawili Ewie 7 lat temu, ale pierwsze objawy były już przed 14 laty - mówi Witek Szacoń. - Choroba jest nieuleczalna, ale jakoś trzeba sobie radzić i czasem się uśmiechać. Dlatego napisałem dla niej piosenkę.
"SMka” niedawno pojawiła się w sieci. Witek jest autorem tekstu i muzyki. Przy kręceniu teledysku pomagało wiele osób: znajomi ze szkoły muzycznej przy ul. Bursztynowej w Lublinie, członkowie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, uczniowie XXIII LO. Najpierw powstała wersja akustyczna, tylko dla Ewy. Później pojawił się pomysł, by piosenkę usłyszało więcej osób.
Mało optymistyczna
- Chcieliśmy, żeby trafiła przede wszystkim do ludzi zdrowych. Wielu nie zdaje sobie sprawy, czym jest SM i niezbyt miło traktuje chorych - tłumaczy Witek. - Kiedyś szłam z dzieckiem i straciłam równowagę. Ludzie myśleli, że jestem pijana - opowiada Ewa.
Teledysk Witka i Ewy nie jest jednak optymistyczny. Dominują w nim czarno-białe kolory. - Były dwie koncepcje. Wesoła i trochę mniej pozytywna. Wybraliśmy tę drugą - tłumaczy Witek. - Trzeba walczyć, ale nie chcemy udawać, że jest świetnie i kolorowo - dodaje Ewa.
Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna. U niektórych rozwija się wolniej, a u innych bardzo agresywnie. Leczenie, dzięki któremu można spowolnić jej postęp, jest drogie i często nieskuteczne. Kosztuje od 3 do nawet do 8 tys. zł miesięcznie. Niektóre z leków są refundowane. NFZ refunduje też dwa programy lekowe w szpitalach. O tym czy przyznać leczenie decyduje postęp choroby i lekarze.
Polska na końcu
Polska jest na szarym końcu w Europie pod względem dostępności i jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. N świecie leków przybywa, ale wielu z nich u nas nie da się zdobyć. - Chcieliśmy zwrócić uwagę na ten problem. Być może ten teledysk poruszy serca ludzi, którzy mają na to wpływ - tłumaczy Ewa.
Jest duża szansa, że jej chorobę spowolni leczenie tzw. drugiego rzutu. Ale w tym roku się nie dostała. - Czekam w kolejce, może uda się w przyszłym - mówi z nadzieją.
W naszym regionie na SM cierpi od 1,5 do 2 tys. osób. W całej Polsce ok. 50 tys. ludzi.
"SMka” niedawno pojawiła się w sieci. Witek jest autorem tekstu i muzyki. Przy kręceniu teledysku pomagało wiele osób: znajomi ze szkoły muzycznej przy ul. Bursztynowej w Lublinie, członkowie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, uczniowie XXIII LO. Najpierw powstała wersja akustyczna, tylko dla Ewy. Później pojawił się pomysł, by piosenkę usłyszało więcej osób.
Mało optymistyczna
- Chcieliśmy, żeby trafiła przede wszystkim do ludzi zdrowych. Wielu nie zdaje sobie sprawy, czym jest SM i niezbyt miło traktuje chorych - tłumaczy Witek. - Kiedyś szłam z dzieckiem i straciłam równowagę. Ludzie myśleli, że jestem pijana - opowiada Ewa.
Teledysk Witka i Ewy nie jest jednak optymistyczny. Dominują w nim czarno-białe kolory. - Były dwie koncepcje. Wesoła i trochę mniej pozytywna. Wybraliśmy tę drugą - tłumaczy Witek. - Trzeba walczyć, ale nie chcemy udawać, że jest świetnie i kolorowo - dodaje Ewa.
Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna. U niektórych rozwija się wolniej, a u innych bardzo agresywnie. Leczenie, dzięki któremu można spowolnić jej postęp, jest drogie i często nieskuteczne. Kosztuje od 3 do nawet do 8 tys. zł miesięcznie. Niektóre z leków są refundowane. NFZ refunduje też dwa programy lekowe w szpitalach. O tym czy przyznać leczenie decyduje postęp choroby i lekarze.
Polska na końcu
Polska jest na szarym końcu w Europie pod względem dostępności i jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. N świecie leków przybywa, ale wielu z nich u nas nie da się zdobyć. - Chcieliśmy zwrócić uwagę na ten problem. Być może ten teledysk poruszy serca ludzi, którzy mają na to wpływ - tłumaczy Ewa.
Jest duża szansa, że jej chorobę spowolni leczenie tzw. drugiego rzutu. Ale w tym roku się nie dostała. - Czekam w kolejce, może uda się w przyszłym - mówi z nadzieją.
W naszym regionie na SM cierpi od 1,5 do 2 tys. osób. W całej Polsce ok. 50 tys. ludzi.
