piątek, 15 grudnia 2017 r.

Lublin

Pomóż Julce wygrać z chorobą. NFZ nie refunduje terapii. Potrzeba 35 tys. zł

Dodano: 6 sierpnia 2016, 07:46

5-letnia Julia Mania z Lublina, która cierpi na dziecięce porażenie mózgowe i wodogłowie pokrwotoczne ma szansę na terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych. Niestety, NFZ jej nie refunduje. Potrzeba 35 tysięcy złotych

Julia urodziła się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży. Ważyła zaledwie 600 gramów. – Pierwsze rozpoznania były dla nas straszne: niewydolność oddechowa, zakażenie wewnątrzmaciczne, wrodzone zapalenie płuc, martwicze zapalenie jelit, niedrożność przewodu pokarmowego – opowiada Katarzyna Sawicka, mama dziewczynki.

– Z powodu podejrzenia niedrożności jelit Julkę przetransportowano do szpitala dziecięcego na oddział intensywnej terapii. W inkubatorze spędziła pięć bardzo ciężkich miesięcy. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że ma też wodogłowie pokrwotoczne. Przeszła już cztery operacje głowy i ma założony obustronny drenaż komorowo-otrzewnowy.

Dziewczynka jest pod opieką dr n.med. Magdaleny Chruścińskiej-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To ona zaproponowała terapię z wykorzystaniem komórek macierzystych. Są one podawane dożylnie, pochodzą z substancji znajdującej się w sznurze pępowinowym. Są sprawdzone i tak przygotowane, żeby nie wystąpiły negatywne działania na organizm.

– W tym momencie taka terapię przeszło już ponad 20 moich pacjentów z dziecięcym porażeniem mózgowym i autyzmem. Cudów oczywiście nie ma, ale obserwujemy poprawę, jeśli chodzi m.in. o stabilizację tułowia, napięcie mięśni czy funkcje poznawcze – tłumaczy dr Chruścińska-Krawczyk. – U Julki chcemy poprawić motorykę, napięcie mięśniowe i stabilizację. Próbować zawsze warto. Zwłaszcza, że w połączeniu z intensywną rehabilitacją są zauważalne efekty.

Dodaje, że dzięki terapii u chorej na autyzm 14-letniej dziewczynki ustąpiły niemal całkowicie objawy agresji i autoagresji.

Za terapię, którą prowadzi USD w Lublinie w całości płacą rodzice. Jej całkowity koszt (pięć podań) w przypadku Julii to 35 tysięcy złotych.

– To dla Julki ogromna szansa, ale nie mamy niestety takich pieniędzy. Dlatego mamy nadzieję, że znajdą się ludzie, którzy będą chcieli nam pomóc. Niebawem ruszy zbiórka pieniędzy na portalu siepomaga, gdzie można dokonywać bezpośrednich wpłat – mówi mama dziewczynki.

Julia cały czas wymaga intensywnej rehabilitacji, ma też zajęcia z logopedą, psychologiem i neurologopedią. W tym momencie można przekazywać darowizny na rehabilitację dziewczynki na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, nr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem Julia Mania 265/M – darowizna.

Więcej o Julce można przeczytać na blogu www.julianataliamania.wordpress.com

Czytaj więcej o: pomoc zdrowie dziecko
Użytkownik niezarejestrowany
iuiuiui
Lenka
(10) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

Gość
Gość (6 sierpnia 2016 o 18:06) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Zamiast pouczac innych zacznij lepiej pomagać od razu poczujesz się lepiej a po frustracji nie będzie śladu. Ten zabieg ma pomóc uroczemu dziecku lepiej żyć, być może go nie uzdrowi ale z pewnością poprawi jakość jego egzystencji ale to jedynie człowiek rozumny może pojąć.
Rozwiń
iuiuiui
iuiuiui (6 sierpnia 2016 o 18:05) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
szydłowa zapłac z naszych podatkow temu dziecku leczenie zabierając jednocześnie 500+ młodym zdrowym rodzicom, bo to ich zasranym obowiązkiem jest pracowac przez siebie zrobione dzieci
Rozwiń
Lenka
Lenka (6 sierpnia 2016 o 17:27) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Użytkownik niezarejestrowany napisał:
2 cytaty: "To nie jest wyciąganie pieniędzy, tylko pomoc, dzięki której Julka może być bardziej samodzielna! Nie zrozumie tego osoba, która nie ma uczuć! i" cytat z artykułu "Cudów ocywiście nie ma". 2 cytaty i wnioski dla rozumnych.
Rozwiń
Gość
Gość (6 sierpnia 2016 o 14:05) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
To nie jest wyciąganie pieniędzy, tylko pomoc, dzięki której Julka może być bardziej samodzielna! Nie zrozumie tego osoba, która nie ma uczuć!
Rozwiń
ttgt
ttgt (6 sierpnia 2016 o 13:11) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Użytkownik niezarejestrowany napisał:
Szansa,  czy wyciąganie pieniędzy od zrozpaczonych ludzi? czy eksperyment,  który nigdy nie dał porwotu do zdrowia?
a skąd wiesz, zawsze trzeba próbować, ale to winien NFZ finansować, bo jak go stać rozdawac za darmo 500+ to tym bardziej winien pomóc chorym, bo jeżeli ktoś ma pozwolenie na przeprowadzanie róznych eksperymentów tzn. że robi to prawnie
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (10)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!