czwartek, 14 grudnia 2017 r.

Magazyn

Kuba Bielak: Ja tylko walczę o życie

  Edytuj ten wpis
Dodano: 13 stycznia 2012, 14:49

 (Maciej Kaczanowski)
(Maciej Kaczanowski)

23-letni Jakub Bielak z Niedrzwicy Dużej wierzył, że niebawem wyjedzie na przeszczep płuc do Wiednia. Wszystko było już na najlepszej drodze. Miał pieniądze i ośrodek, w którym lekarze mieli wykonać operację. Teraz jego marzenia mogą lec w gruzach, bo Austriacy nie chcą już przyjmować pacjentów z Polski

Jakub Bielak od dziecka zmaga się z nieuleczalną i śmiertelną chorobą: mukowiscydozą. By żył, potrzebny jest przeszczep płuc. Szczęście było już blisko. Jakub miał być operowany w klinice w Wiedniu. Pierwsza bariera została pokonana. Pomocną dłoń wyciągnęli obcy ludzie, studenci z Lublina, którzy rozpoczęli akcję "Ostatni oddech”. Zorganizowali wiele imprez i koncertów, rowerami pojechali nawet do Wiednia, aby po drodze zbierać pieniądze na operację. Udało się. W ciągu 276 dni zebrali blisko 580 000 zł.

– Wciąż trudno mi uwierzyć, że w tak krótkim czasie udało się zebrać całą kwotę, potrzebną na przeszczep płuc, który mnie czeka – cieszył się blisko 3 miesiące temu podczas spotkania z dziennikarzami Jakub Bielak. – Na początku byłem sceptycznie nastawiony do tej akcji. Nie wierzyłem, że się uda.

Udało się. Problemy się jednak nie skończyły.

Był tak blisko

– Ta informacja spadła na nas jak grom z jasnego nieba – żali się Jerzy Bielak, ojciec chorego studenta. – Byliśmy przekonani, że wszystko jest już na najlepszej drodze.

Kilka dni temu okazało się jednak, że wyjazd do Austrii nie będzie taki prosty. – Miałem jechać do kliniki do Rabki na ostatnie badania i umówić się na wyjazd do Wiednia. Wtedy lekarz powiedział mi, że od 1 stycznia nie chcą przeszczepiać płuc Polakom – opowiada Jakub.
Wszystko przez to, że nasz kraj nie należy do Eurotransplantu (patrz ramka). Przez 6 lat klinika w Wiedniu robiła jednak wyjątek i przyjmowała pacjentów z naszego kraju. Teraz powiedzieli dość. Niektórzy mają nadzieję, że tę drzwi nie są jeszcze zamknięte. – Liczę, że może jeszcze na rok uda się odciągnąć tę ich decyzję – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Nawet konsultacji nie ma

Inni mają jednak wątpliwości. – Sytuacja jest bardzo trudna – przyznaje prof. Henryk Mazurek z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, w której od lat leczy się 23-letni student z Niedrzwicy Dużej. – Ośrodek w Wiedniu odmówił nam nawet przyjęć naszych pacjentów na konsultacje. Co prawda, robią nam jeszcze jakieś nadzieje, że może latem sytuacja się zmieni, ale szanse są niewielkie. Teraz czekamy na odpowiedź z Hanoweru w sprawie naszej pacjentki, choć oni też należą do Eurotransplantu. Z kolei paryski ośrodek, który wykonuje takie przeszczepy, bierze pod uwagę zarówno kwalifikację medyczną jak też sytuację socjalno-ekonomiczną danego pacjenta. Chcą, aby pacjent mieszkał w Paryżu zarówno przez przeszczepem jak też, po nim, czyli ok. 1,5 roku – 2 lata.

Choroba postępuje

– Dlaczego przez to, że Polska nie jest w Eurotransplancie ja mam przegrać? – denerwuje się chory 23-latek. – Przecież to nie jest moja decyzja. Ja tylko walczę o życie.

– Czas działa na niekorzyść Jakuba – podkreśla prof. Mazurek. – Choroba postępuje. Mamy nadzieję, że ośrodek w Zabrzu (w ubiegłym roku lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeprowadzili pierwszy w Polsce przeszczep płuc 30-latkowi choremu na mukowiscydozę – red.) otworzy się szerzej na tych pacjentów. Do tego czasu może uda się umieścić naszych pacjentów w innych ośrodkach poza Wiedniem.

Czekanie

Mimo niepewności nikt nie składa broni. – Na razie czekamy – dodaje tato Jakuba. – Wierzymy, że wszystko się jakoś wyprostuje i że syn pojedzie na operację do Austrii. Jeśli nie trzeba będzie szukać innego ośrodka, może w Rosji albo w Stanach Zjednoczonych. Wtedy wyjazd będzie jednak droższy.

Pomoc obiecują już osoby, na które do tej pory mógł liczyć 23-latek.

– Rozmawiałem z Kubą na facebooku. Teraz czekamy na sygnał od niego. Jeśli tyko da nam znać, że są potrzebne dodatkowe pieniądze, zaczynamy działać – zapowiada Paweł Romański, jeden z organizatorów akcji "Ostatni oddech”. – Mamy kilka pomysłów na imprezy, możemy nawet pojechać rowerami do Rosji.

Szukać pomocy na miejscu

Dlaczego Polska nie zależy do Eurotransplantu? – W moim przekonaniu w tej chwili nam się to nie opłaca – tłumaczy prof. Piotr Kaleciński, przewodniczący Krajowej Rady Transplantacyjnej przy Ministrze Zdrowia. – Kilkakrotnie były już dyskusje na ten temat. W Polsce nie zwiększy się przez to liczba przeszczepów, zaś nasze organy będą przeszczepiane pacjentom z innych krajów. Poza tym, nie jesteśmy jedyni, większość europejskich państw do nich nie należy, np. Hiszpania czy Wielka Brytania.

Zdaniem profesora, rozwiązanie jest tylko jedno. – Trzeba zacząć wykonywać przeszczepy u pacjentów z mukowiscydozą w Polsce – akcentuje prof. Kaleciński.

Czy ośrodek w Zabrzu będzie operował dalej? Na te pytania nie uzyskaliśmy jeszcze odpowiedzi.

Jakub o swojej chorobie
Mukowiscydoza wyniszcza organizm od środka, powoduje, że mam ogromne problemy z oddychaniem, niewydolność trzustki, zaburzenia układu pokarmowego, ciężkie i przewlekłe zmiany w płucach, gdzie gromadzi się wydzielina, która każdego dnia zmniejsza ich objętość. Mój oddech staje się coraz słabszy, coraz płytszy, a organizm niedotleniony… ta choroba to dożywotnia, codzienna walka o oddech.

Mukowiscydoza
Szacuje się, że w Polsce na mukowiscydozę choruje 1,5 tys. osób. Na 2,5 tys. dzieci jedno rodzi się z mukowiscydozą. Każdego roku około 20 młodych ludzi między 10 a 25 rokiem życia umiera z powodu tej choroby. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy odeszło dwóch 13-latków.
Zapotrzebowanie na przeszczep płuc osób z mikowiscydozą wynosi ok. 10-15 operacji rocznie.

Eurotransplant
Eurotransplant International Foundation to związek państw dzielący się wspólną listą narządów do transplantacji. Należą do niego Niemcy, Austria, Słowenia i Chorwacja, Belgia, Holandia i Luksemburg. Od ponad 40 lat fundacja zbiera dane na temat przeszczepień w całej Europie. W krajach należących do Eurotransplantu 20 proc. przeszczepianych narządów pochodzi z innych krajów członkowskich, a w pozostałych krajach UE – tylko 2 proc.
  Edytuj ten wpis
Czytaj więcej o:
Nike Team All Star Jerseys
Coach Outlet Online
Marek
(4) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

Nike Team All Star Jerseys
Nike Team All Star Jerseys (27 grudnia 2012 o 08:37) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
These files are created[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/Nike-Team-All-Star-Jerseys-26_p1.html"]Cheap Nike Team All Star Jerseys China[/url] and made available individually by [url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/NFL-Nike-Game-Jerseys-2_p1.html"]Cheap NFL Nike Game Jerseys China[/url]users whose identity we are not aware of and who we have no control over.[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/Nike-NFL-Limited-Jersey-24_p1.html"]Cheap Nike NFL Limited Jersey China[/url] In essence we function like a search engine tool; these files ARE NOT STORED OR SERVED BY OUR NETWORK. We are not responsible for any materials[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/MLB-Team-Hats-15_p1.html"]Cheap MLB Team Hats China[/url] obtained by using our service. We do not monitor any of the contents of these files.
[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/Nike-Team-All-Star-Jerseys-26_p1.html"]Cheap Nike Team All Star Jerseys China[/url]

[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/NFL-Nike-Game-Jerseys-2_p1.html"]Cheap NFL Nike Game Jerseys China[/url]

[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/Nike-NFL-Limited-Jersey-24_p1.html"]Cheap Nike NFL Limited Jersey China[/url]

[url="http://www.jerseyshopinchina.com/wholesale/MLB-Team-Hats-15_p1.html"]Cheap MLB Team Hats China[/url]

[url="http://www.jerseyshopinchina.com"]http://www.jerseyshopinchina.com[/url]
Rozwiń
Coach Outlet Online
Coach Outlet Online (16 stycznia 2012 o 05:44) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Anything [url=http://www.coachfactory-outlet-online.net/]Coach Factory Online[/url]happen[url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Online Outlet Store[/url] any[url=http://www.coachfactorysoutletsonline.com/]Coach Factory Online[/url]our life[url=http://www.coachoutletsstoreonlines.ca/]Coach Outlet[/url]full[url=http://www.coachoutletstores-online.net/][spam][/url]The [url=http://www.coachfactorysoutletsonline.com/]Coach Factory[/url]of life[url=http://www.coachoutletstores-online.net/][spam] Store[/url]in our [url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/][spam][/url], we[url=http://www.coachfactorystores-online.net/]Coach Factory Online[/url]control [url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Factory Online[/url]and[url=http://www.coachfactory-outlet-online.net/]Coach Factory Outlet Online[/url]mishappening. [url=http://www.coachoutletstores-online.net/]Coach Outlet[/url]thing, which[url=http://www.coachfactorysoutletsonline.com/]Coach Factory Store Online[/url]controlled, [url=http://www.coachoutletstores-online.net/]Coach Outlet Stores Online[/url]of[url=http://www.coachsfactory-outlets.net/]Coach Factory[/url]and[url=http://www.coachoutletsstoreonlines.ca/]Coach Outlet Store Online[/url] cash.
[url=http://www.burberryscarfs-2012.com/]Burberry Outlet[/url] loans[url=http://www.burberryscarfs-2012.com/]Burberry Scarf[/url]taken[url=http://www.coachfactorysoutletsonline.com/]Coach Factory Outlet Online[/url]salary[url=http://www.coachfactory-outlet-online.net/]Coach Factory Outlet[/url]to meet[url=http://www.coachfactorystores-online.net/]Coach Factory Store Online[/url] credit [url=http://www.coachfactorysoutletsonline.com/]Coach Factory Store[/url]and[url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Online Outlet[/url]cash, [url=http://www.coachfactory-storeonlines.net/]Coach Factory Store[/url]are[url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Factory Outlet[/url]to [url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Outlet Store Online[/url] Due[url=http://www.coachsfactory-outlets.net/]Coach Factory Outlet[/url]uncertainties[url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Factory Outlet Online[/url]life[url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/]Coach Outlet[/url]loans[url=http://www.coachfactory-storeonlines.net/]Coach Factory Store Online[/url]getting[url=http://www.coachoutletstores-online.net/]Coach Outlet Store Online[/url]and[url=http://www.burberryscarfs-2012.com/]Burberry Scarf Outlet[/url]popular [url=http://www.coachoutletstoresonline-us.com/][spam] Store[/url]by[url=http://www.coachfactory-outlet-online.net/][spam][/url]These loans[url=http://www.coachoutletstores-online.net/]Coach Store Online[/url]the[url=http://www.coachfactory-outlet-online.net/]Coach Outlet[/url]with a variety of post-dated check loans etc.
Rozwiń
Marek
Marek (15 stycznia 2012 o 11:26) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
A ja się zapytam w czym taka gówniana Austra i jej stolica Wiedeń jest lepsza od Nas??? Nie uważam by tam byli lepsi specjaliści niż u nas w kraju i wierzę w to że i u nas da radę przeprowadzić tą operację z sukcesem. Jedynie co potrzeba to płuca i dawca a tu jak wiadomo może nie być łatwo. 3 mam kciuki i wierzę że w Pl zabieg zostanie Kubie wykonany z pozytywnym skutkiem byle aby się znalazł dawca!! 3 MAJ SIE CHŁOPIE
Rozwiń
gucio
gucio (15 stycznia 2012 o 10:49) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
to nie ze nie jestes w eurotransplancie poprostu masz ryj jak cwel
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (4)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!