Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Puławy

18 października 2015 r.
13:18

Damian chce normalnie żyć. Pomóc może mu amerykański lek

0 10 A A

20-letni Damian z Sielc koło Końskowoli od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Nadzieją dla niego jest nowy amerykański lek, ale jego koszty są ogromne. Jego rodzina prosi o wsparcie.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Do 10 miesiąca życia nikt nie wiedział, że przyczyną ciągłego zapalenia płuc i oskrzeli u małego Damiana jest mukowizcydoza. Przeprowadzone badania potwierdziły obawy lekarzy. To choroba nieuleczalna, która znacznie utrudnia normalne funkcjonowanie. Nieleczone objawy prowadzą do konieczności przeszczepu płuc, a nawet śmierci.

Damian zanim skończył roczek, razem z rodzicami odwiedził więcej lekarzy i szpitali, niż większość jego rówieśników zrobi to w ciągu całego swojego życia. Gdy jego stan się pogarszał, państwo Wiejakowie brali samochód i jechali do specjalistów z Lublina. Gdy było naprawdę źle - do Krakowa. – Wtedy prawie nie mieszkaliśmy w domu. Musieliśmy zostawiać naszą dwuletnią córkę i jechać – mówi pani Ania, mama Damiana.

Razem z mężem robili wszystko, by chłopiec przeżył, bo o całkowitym wyzdrowieniu nigdy nie było mowy. Dla młodego małżeństwa tamten okres życia był najtrudniejszy. Często spali na korytarzach, w hotelach, a nawet ławce przed szpitalem. Ich wysiłek nie poszedł jednak na marne. Damian przeszedł operację, jego stan poprawił się, niestety nie na długo.

Gdy był dzieckiem, uwielbiał grać w piłkę nożną, ale po jakimś czasie zmęczenie zaczęło pojawiać się coraz szybciej, a wraz z nim duszności i kaszel. Dzisiaj choroba uniemożliwia mu wyjście na boisko.

Mimo wielu dolegliwości, stara się jednak żyć tak, jak jego zdrowi rówieśnicy. Musi pamiętać jednak o codziennej porcji leków, zabiegach, inhalacjach, unikaniu infekcji i diecie. Wie, że bez nowej kuracji choroby nie zatrzyma. Stara się jednak o tym nie myśleć i wierzyć, że znajdzie się lek, który mu pomoże.

Taki lek pojawił się w tym roku. Nazywa się Orkambi, a jego produkcję rozpoczęła amerykańska firma Vertex. To pierwszy lek, który likwiduje przyczyny choroby i cofa jej stadium. Jedyny, którego regularne zażywanie w istocie oznacza prawie normalne życie. W Unii Europejskiej ma być dostępny jeszcze w tym roku. Problem w tym, że jest bardzo drogi. Roczna kuracja jest warta 300 tysięcy dolarów. To mniej więcej 80 tysięcy złotych miesięcznie.

Rodzice Damiana otworzyli specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze. W pomoc zaangażowała się cała wieś. Sąsiedzi organizują imprezy charytatywne, podczas których sprzedają towary rękodzielnicze. Pomaga stowarzyszenie „Arka” i jedna z krakowskich fundacji. To także dzięki ich pracy na koncie „Dla Damiana” jest już ponad 30 tysięcy złotych. Potrzeba o wiele więcej.

– Ten nowy lek leczy przyczyny. Dla nas to światełko w tunelu. Bez niego choroba będzie postępowała prowadząc do zwłóknień płuc i konieczności ich przeszczepu, który daje jedynie kilka lat życia – wyjaśnia pani Ania.

Tak możesz pomóc

B.S. Końskowola: 19 8741 0004 0006 5142 3000 0010
z dopiskiem „Dla Damiana”
Zbiórka została zatwierdzona przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji

Czytaj więcej o:

Komentarze 10

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 o 20:42
W Polsce jest. 552 osoby zdeltĄ508 z tego około połowa lub mniej bo śmiertelność. choroby jest olbrzymia a tylko powyżej 12 roku życia kwalifikuje Się do orkambi wszyscy chorzy w Polsce 1500osób w Wielkiej Brytanii ok 10000osób tak różnica wynika z dramatycznych nakładów na służbę zdrowia czyli ok 10razy więcej w Wielkiej Brytanii
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Gość / 21 października 2015 o 06:52
Nasza szkoła w Końskowoli też zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Damiana mamy już sporą kwotę.
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 18:55
Guest masz racje 80 tys miesięcznie to spora suma skąd brać ...dla mnie jest to chore zeby rzad nie refudowal leki tylko rodzice musza marttwic
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 14:17
Myślę że zbiórka ta nie ma sensu, za 80 tysięcy można wyjechać chociażby do Stanów ubezpieczyć się, dobrze żyć, a lek tam dla części mutacji juz jest refundowany. Po za tym dla popularnej mutacji del f508, w porównaniu do placebo wyniku wcale nie były zadowalające. Mówię to jako dorosły chory, całkowicie świadomie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 12:33
Damian nie jest jedynym dzieckiem potrzebującym tego leku. Jest spora grupa dzieci z mukowiscydoza która go potrzebuje aby zyc normalnie. Mówi sie tylko o ciężkich przypadkach a są dzieci które na razie nie maja aż takich problemów. Wiec warto walczyć o to aby NFZ go tym wszystkim dzieciom zrefundował. Osobiście bardzo na to liczę bo to również nasza nadzieja na życie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 12:12
to są pieniądze nie do uzbierania, a i nie ma dowodów na to że lek działa ;)
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 11:52
Czemu Socjalistyczny rząd nie funduje tego ?
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 06:51
To ogromne kwoty-80 000 miesięcznie na leczenie.Może warto napisać do p.Jaworowicz-Sprawa dla Reportera.Wtedy cała Polska, a także i zagranica dowiedziałaby się o problemie rodziny Damiana i szybciej zebrane byłyby pieniądze na leczenie.
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 o 20:42
W Polsce jest. 552 osoby zdeltĄ508 z tego około połowa lub mniej bo śmiertelność. choroby jest olbrzymia a tylko powyżej 12 roku życia kwalifikuje Się do orkambi wszyscy chorzy w Polsce 1500osób w Wielkiej Brytanii ok 10000osób tak różnica wynika z dramatycznych nakładów na służbę zdrowia czyli ok 10razy więcej w Wielkiej Brytanii
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Gość / 21 października 2015 o 06:52
Nasza szkoła w Końskowoli też zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Damiana mamy już sporą kwotę.
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 18:55
Guest masz racje 80 tys miesięcznie to spora suma skąd brać ...dla mnie jest to chore zeby rzad nie refudowal leki tylko rodzice musza marttwic
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 14:17
Myślę że zbiórka ta nie ma sensu, za 80 tysięcy można wyjechać chociażby do Stanów ubezpieczyć się, dobrze żyć, a lek tam dla części mutacji juz jest refundowany. Po za tym dla popularnej mutacji del f508, w porównaniu do placebo wyniku wcale nie były zadowalające. Mówię to jako dorosły chory, całkowicie świadomie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 12:33
Damian nie jest jedynym dzieckiem potrzebującym tego leku. Jest spora grupa dzieci z mukowiscydoza która go potrzebuje aby zyc normalnie. Mówi sie tylko o ciężkich przypadkach a są dzieci które na razie nie maja aż takich problemów. Wiec warto walczyć o to aby NFZ go tym wszystkim dzieciom zrefundował. Osobiście bardzo na to liczę bo to również nasza nadzieja na życie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 12:12
to są pieniądze nie do uzbierania, a i nie ma dowodów na to że lek działa ;)
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 11:52
Czemu Socjalistyczny rząd nie funduje tego ?
Avatar
Gość / 19 października 2015 o 06:51
To ogromne kwoty-80 000 miesięcznie na leczenie.Może warto napisać do p.Jaworowicz-Sprawa dla Reportera.Wtedy cała Polska, a także i zagranica dowiedziałaby się o problemie rodziny Damiana i szybciej zebrane byłyby pieniądze na leczenie.
Zobacz wszystkie komentarze 10

Skomentuj

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:
Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Przebudowa al. Racławickich w Lublinie. Na nową drogę trzeba jeszcze poczekać

Przebudowa al. Racławickich w Lublinie. Na nową drogę trzeba jeszcze poczekać 0 1

Nie będzie tego lata utrudnień spowodowanych przebudową Al. Racławickich i ul. Lipowej. Roboty nie zaczną się wcześniej niż pod koniec roku. Dotąd nie ogłoszono nawet przetargu, który wyłoni wykonawcę prac, a sam przetarg może potrwać wiele miesięcy

Kłótnia o sprzedaż alkoholu przy kościołach. "To jest igranie z Bogiem"

Kłótnia o sprzedaż alkoholu przy kościołach. "To jest igranie z Bogiem" 3 16

To jest igranie z panem Bogiem. To komentarz jednego z kraśnickich radnych odnośnie odległości, w jakiej mają być usytuowane punkty sprzedaży i podawania alkoholu od kościołów. W Kraśniku odległość ta musi być co najmniej 20-metrowa. Dyskusja w temacie sprzedaży alkoholu w mieście i ewentualnego nocnego ograniczenia tej sprzedaży była burzliwa. Ostatecznie żadne decyzje nie zapadły. 

Będzie al. Tadeusza Mazowieckiego w Lublinie. Radna PiS: Stalinowiec, agent

Będzie al. Tadeusza Mazowieckiego w Lublinie. Radna PiS: Stalinowiec, agent 85 46

Nowa droga na przedłużeniu ul. Bohaterów Monte Cassino otrzyma imię Tadeusza Mazowieckiego. W Lublinie będzie też skwer Władysława Bartoszewskiego

Jan Gilas. Bohater doczekał się ulicy w Lublinie
galeria

Jan Gilas. Bohater doczekał się ulicy w Lublinie 0 1

Był 9 września 1939 r., gdy na Lublin posypały się niemieckie bomby, jedna z nich wpadła do Ratusza i nie wybuchła. Ratuszowy woźny wyniósł ją z budynku i zmarł z wysiłku przed schodami. Jego imię nosi od wczoraj uliczka stykająca się z deptakiem. Tabliczkę z nazwą odsłaniała wzruszona rodzina

Pomnik Lecha i Marii Kaczyńskich powstanie w Lublinie. Radni podjęli decyzję
galeria
film

Pomnik Lecha i Marii Kaczyńskich powstanie w Lublinie. Radni podjęli decyzję 367 28

Jest zgoda na pomnik Lecha i Marii Kaczyńskich obok Centrum Kultury. Na jego budowę zgodziła się dziś Rada Miasta. Nie pozwoliła jednak, by wykonać go według wizji radnej PiS, Małgorzaty Suchanowskiej. Większość rady zdecydowała, że projekt będzie wybrany w konkursie. Nalegali na to radni Wspólnego Lublina

Nawet 53 tys. zł miesięcznie. Ekstra zarobki radnych w państwowych spółkach
galeria

Nawet 53 tys. zł miesięcznie. Ekstra zarobki radnych w państwowych spółkach 17 16

Od 36 do 53 tys. złotych miesięcznie – tyle średnio zarabiali w państwowych spółkach trzej radni wojewódzcy PiS. Chodzi o Andrzeja Pruszkowskiego, Jana Franię i Grzegorza Muszyńskiego. Tak wynika z ich oświadczeń majątkowych za 2017 rok.

Sprawdź co powinna robić przed snem kobieta
wiersze między newsami

Sprawdź co powinna robić przed snem kobieta 0 1

Lektura obowiązkowa dla feministek. W końcu ktoś wyliczył, jakie obowiązki mają gospodynie domowe i określił miejsce poezji w ich życiu

Kraśnicka: Już 130 pielęgniarek na zwolnieniach. Jest porozumienie z lekarzami
film

Kraśnicka: Już 130 pielęgniarek na zwolnieniach. Jest porozumienie z lekarzami 215 46

W piątek ma dojść do decydujących rozmów w szpitalu przy alei Kraśnickiej w Lublinie. W czwartek już 130 pielęgniarek było na L4.

Schetyna na UMCS: Ukraińscy politycy nie chcą już współpracować z polskimi władzami

Schetyna na UMCS: Ukraińscy politycy nie chcą już współpracować z polskimi władzami 7 17

- Polsko-ukraińskich relacji po prostu nie ma - w taki sposób przewodniczący PO podsumował relacje Polski z Ukrainą.

Nowe centrum rehabilitacji w Nałęczowie już otwarte (zdjęcia)
galeria

Nowe centrum rehabilitacji w Nałęczowie już otwarte (zdjęcia) 2 1

Otwarte jest już nowe centrum rehabilitacyjno-fizjoterapeutyczne "Werandki" w Nałęczowie. - To pierwszy tak nowoczesny ośrodek po wschodniej stronie Wisły. Wychodzimy na przeciw potrzebom pacjentów z całej Polski - tłumaczy jego dyrekcja. Będą tam mogli skorzystać z czterech "stref": kardiologii, ortopedii, treningu i diagnostyki.

Twórczość Szczepana Twardocha w Kazimierzu Dolnym
26 maja 2018, 16:00

Twórczość Szczepana Twardocha w Kazimierzu Dolnym 1 0

Co Gdzie Kiedy. Kazimierski Ośrodek Kultury, Promocji i Turystyki (ul. Lubelska 12) zaprasza na kolejną odsłonę Soboty Literackiej. 26 maja o godz. 16 odbędzie się spotkanie poświęcone Balladzie o pewnej panience Szczepana Twardocha.

Gmina Biała Podlaska: Inwestycje drogowe zablokowane, ceny za wysokie

Gmina Biała Podlaska: Inwestycje drogowe zablokowane, ceny za wysokie 3 0

Gmina Biała Podlaska musi powtarzać przetargi na roboty drogowe. Wszystko dlatego, że wykonawcy swoją pracę wyceniają coraz drożej.

Joanna Mucha: Prokurator powinien się zająć władzami stadniny w Janowie

Joanna Mucha: Prokurator powinien się zająć władzami stadniny w Janowie 0 17

Śledztwo w sprawie niegospodarności w stadninie koni w Janowie Podlaskim jest sztucznie przedłużane. Prokuratura powinna się zająć osobami, które obecnie tam rządzą, a dawny prezes Marek Trela powinien wrócić do pracy – przekonuje posłanka PO Joanna Mucha

Juwenalia 2018 w Białej Podlaskiej. Zdjęcia z korowodu studenckiego
galeria

Juwenalia 2018 w Białej Podlaskiej. Zdjęcia z korowodu studenckiego 0 2

We wtorek i środę odbyły się Juwenalia Państwowej Szkoły Wyższej im. Jana Pawła II w Białej Podlaskiej.

Hit transferowy w Pszczółce Polski Cukier AZS UMCS

Hit transferowy w Pszczółce Polski Cukier AZS UMCS 0 4

Brianna Joelle Kiesel zasiliła szeregi Pszczółki Polski AZS UMCS Lublin. 24-letnia Amerykanka ma na swoim koncie występy w najlepszej lidze świata, WNBA. Ostatnio reprezentowała szwedzkie Umea Udominate

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium
Uwaga czytelniku!
Nie teraz Przeczytaj i wyraź zgodę

Informujemy, że w dniu 25 maja 2018 r. na terenie całej Unii Europejskiej, w tym także w Polsce, wejdzie w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego w sprawie ochrony danych osobowych. W związku z tym chcielibyśmy Ci przekazać kilka informacji na temat zasad przetwarzania Twoich danych osobowych.

Rozumiem

Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Więcej informacji w naszej polityce prywatności.