piątek, 18 sierpnia 2017 r.

Puławy

Damian chce normalnie żyć. Pomóc może mu amerykański lek


20-letni Damian z Sielc koło Końskowoli od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Nadzieją dla niego jest nowy amerykański lek, ale jego koszty są ogromne. Jego rodzina prosi o wsparcie.

Mukowiscydoza to kaszel, duszności, codzienna porcja leków, inhalacje i niepewna przyszłość (Fot. Radosław Szczęch)
Mukowiscydoza to kaszel, duszności, codzienna porcja leków, inhalacje i niepewna przyszłość (Fot. Radosław Szczęch)

POWIĄZANE

Do 10 miesiąca życia nikt nie wiedział, że przyczyną ciągłego zapalenia płuc i oskrzeli u małego Damiana jest mukowizcydoza. Przeprowadzone badania potwierdziły obawy lekarzy. To choroba nieuleczalna, która znacznie utrudnia normalne funkcjonowanie. Nieleczone objawy prowadzą do konieczności przeszczepu płuc, a nawet śmierci.

Damian zanim skończył roczek, razem z rodzicami odwiedził więcej lekarzy i szpitali, niż większość jego rówieśników zrobi to w ciągu całego swojego życia. Gdy jego stan się pogarszał, państwo Wiejakowie brali samochód i jechali do specjalistów z Lublina. Gdy było naprawdę źle - do Krakowa. – Wtedy prawie nie mieszkaliśmy w domu. Musieliśmy zostawiać naszą dwuletnią córkę i jechać – mówi pani Ania, mama Damiana.

Razem z mężem robili wszystko, by chłopiec przeżył, bo o całkowitym wyzdrowieniu nigdy nie było mowy. Dla młodego małżeństwa tamten okres życia był najtrudniejszy. Często spali na korytarzach, w hotelach, a nawet ławce przed szpitalem. Ich wysiłek nie poszedł jednak na marne. Damian przeszedł operację, jego stan poprawił się, niestety nie na długo.

Gdy był dzieckiem, uwielbiał grać w piłkę nożną, ale po jakimś czasie zmęczenie zaczęło pojawiać się coraz szybciej, a wraz z nim duszności i kaszel. Dzisiaj choroba uniemożliwia mu wyjście na boisko.

Mimo wielu dolegliwości, stara się jednak żyć tak, jak jego zdrowi rówieśnicy. Musi pamiętać jednak o codziennej porcji leków, zabiegach, inhalacjach, unikaniu infekcji i diecie. Wie, że bez nowej kuracji choroby nie zatrzyma. Stara się jednak o tym nie myśleć i wierzyć, że znajdzie się lek, który mu pomoże.

Taki lek pojawił się w tym roku. Nazywa się Orkambi, a jego produkcję rozpoczęła amerykańska firma Vertex. To pierwszy lek, który likwiduje przyczyny choroby i cofa jej stadium. Jedyny, którego regularne zażywanie w istocie oznacza prawie normalne życie. W Unii Europejskiej ma być dostępny jeszcze w tym roku. Problem w tym, że jest bardzo drogi. Roczna kuracja jest warta 300 tysięcy dolarów. To mniej więcej 80 tysięcy złotych miesięcznie.

Rodzice Damiana otworzyli specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze. W pomoc zaangażowała się cała wieś. Sąsiedzi organizują imprezy charytatywne, podczas których sprzedają towary rękodzielnicze. Pomaga stowarzyszenie „Arka” i jedna z krakowskich fundacji. To także dzięki ich pracy na koncie „Dla Damiana” jest już ponad 30 tysięcy złotych. Potrzeba o wiele więcej.

– Ten nowy lek leczy przyczyny. Dla nas to światełko w tunelu. Bez niego choroba będzie postępowała prowadząc do zwłóknień płuc i konieczności ich przeszczepu, który daje jedynie kilka lat życia – wyjaśnia pani Ania.

Tak możesz pomóc

B.S. Końskowola: 19 8741 0004 0006 5142 3000 0010
z dopiskiem „Dla Damiana”
Zbiórka została zatwierdzona przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji

Czytaj więcej o: mukowiscydoza
Marek
Marek
Marek
(10) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

Marek
Marek (5 lutego 2016 o 20:42) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
W Polsce jest. 552 osoby zdeltĄ508 z tego około połowa lub mniej bo śmiertelność. choroby jest olbrzymia a tylko powyżej 12 roku życia kwalifikuje Się do orkambi wszyscy chorzy w Polsce 1500osób w Wielkiej Brytanii ok 10000osób tak różnica wynika z dramatycznych nakładów na służbę zdrowia czyli ok 10razy więcej w Wielkiej Brytanii
Rozwiń
Marek
Marek (5 lutego 2016 o 20:32) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Rozwiń
Marek
Marek (5 lutego 2016 o 20:32) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Rozwiń
Gość
Gość (21 października 2015 o 06:52) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Nasza szkoła w Końskowoli też zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Damiana mamy już sporą kwotę.
Rozwiń
Gość
Gość (19 października 2015 o 18:55) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Guest masz racje 80 tys miesięcznie to spora suma skąd brać ...dla mnie jest to chore zeby rzad nie refudowal leki tylko rodzice musza marttwic
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (10)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!