poniedziałek, 21 sierpnia 2017 r.

Świdnik

Posłowie pomogą Tomkowi

Dodano: 10 marca 2008, 17:06

Życie Tomka może uratować jedynie bardzo drogi lek. W walkę o jego refundację włączyli się lubelscy parlamentarzyści.

- Walczymy o refundację leku elaprase, który uratuje mojego syna. Kompletna dokumentacja została złożona w Agencji Oceny Technologii Medycznej, czekamy na ich decyzję. Najgorsze jest to czekanie, bo nasze dzieci nie mają już czasu - płacze Barbara Żukiewicz, mama 9-letniego Tomka z Biskupic (gm. Trawniki). - Jako matka proszę naszych posłów o pomoc, o pisanie interpelacji w sprawie Tomka. To nasza jedyna nadzieja.

Przypomnijmy. 9-letni Tomek cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną. To mukopolisacharydoza typu II (choroba ma siedem odmian). W przypadku tego typu atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo.

- Wcześniej syn pięknie rysował, układał puzzle, dużo mówił, był gadułą. Ale teraz cofnął się do poziomu 1,5-rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Nie lubi wychodzić nawet z domu. Serce mi pęka - załamuje ręce pani Barbara.

Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. Rok temu preparat zarejestrowano w Unii. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje. - Nasza nadzieja została pogrzebana we wrześniu. Wtedy minister zdrowia oświadczył, że lek na typ II nie będzie refundowany. Nie wiem, jak można garstce dzieci nie uratować życia - rozpacza mama Tomka.

Na drugi typ choruje w Polsce 40 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł). Obecnie jednak jest szansa na stworzenie programu terapeutycznego dla chorych dzieci i refundację ich leczenia.
W grudniu w sprawie Tomka interpelowała do ministra zdrowia Izabella Sierakowska (Lewica i Demokraci). Teraz pomoc obiecali również posłowie innych ugrupowań. - Nawet nad jednym chorym dzieckiem warto się pochylić. Skontaktuję się osobiście z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia - zapowiada Jan Łopata z PSL.

- Przy lekach, które ratują życie, nie powinno się stosować żadnych ograniczeń finansowych. Jestem w komisji zdrowia, dlatego tym bardziej włączę się w pomoc dla Tomka - obiecuje Krzysztof Michalkiewicz z Prawa i Sprawiedliwości.
Interweniować zamierza też Włodzimierz Karpiński z Platformy Obywatelskiej.
Czytaj więcej o:
Jagoda
hipek
(2) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

Jagoda
Jagoda (26 marca 2008 o 12:44) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
nie rozumiem jednej rzeczy: jak można przeznaczać ciężką kasę na ratowanie człowieka np. w wypadku w górach czy kopalni - a gdy się go uratuje to nie ma pieniędzy na leczenie ! albo: państwo przeznacza sporo pieniędzy na badania profilaktyczne , a jak ktoś okaże się chory np. na raka to nie ma pieniędzy na leczenie albo miesiącami czeka na wizytę u lekarza . To samo z tym dzieckiem - JAK MOŻNA ODMÓWIĆ MU PRAWA DO ŻYCIA ? MATKĘ NIE STAĆ NA LECZENIE PRYWATNE !! TO CHŁOPIEC MA UMRZEĆ BO BIEDNE PAŃSTWO ?? TO GO UŚPIĆ ALBO OD RAZU ZAMORDOWAĆ W IMIENIU PRAWA BO JAKIŚ URZĘDAS W IMIENIU PAŃSTWA ODMAWIA LECZENIA!! CO ZA HIPOKRYZJA!!! GDZIE JEST KOŚCIÓŁ ? Każą rodzić dzieci, odmawiają prawa do eutanazji - a gdy ktoś jest w niewyobrażalnej potrzebie ratowania życia to nie ma kto pomóc! Ani państwo, ani Kościół !! politycy udają życzliwych myśląc o następnych wyborach, bo ich pomoc finansowa to kropla w morzu potrzeb ... Gdyby zachorował ktoś z rządzących albo klecha, to znalazły by się pieniądze... co za ... obłuda !!!
Rozwiń
hipek
hipek (11 marca 2008 o 23:06) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
--
[url="http://www.pezetel.info"]http://www.pezetel.info[/url]
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (2)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!