Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
28 lutego 2023
19:00
(fot. Materiały prasowe)
Zbliża się wyjątkowe wydarzenie. W Światowy Dzień Chorób Rzadkich będzie można w Lublinie zobaczyć „Zdejmij klątwę”.
Będzie to koncert charytatywny, który na scenie Centrum Spotkania Kultur będzie można zobaczyć 28 lutego. Data nie jest przypadkowa, bo to Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Tego właśnie dnia będzie można wysłuchać piosenek nagranych na płycie wydanej przez Polską Fundację CCHS.
– Zdejmij Klątwę. Polska Fundacja CCHS zajmuje się wszechstronną pomocą osobom cierpiącym na CCHS (Klątwę Ondyny) i ich rodzinom oraz wspieraniem badań naukowych nad wynalezieniem leku na tę chorobę – tak organizacja pisze sama o sobie i dodaje, że jej celem jest polepszenie standardów opieki medycznej, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w Polsce, zwiększenie świadomości o CCHS oraz budowanie sieci międzynarodowej współpracy między pacjentami, naukowcami i służbą zdrowia.
Ale wróćmy do koncertu. Na scenie będzie można zobaczyć, a także usłyszeć, m.in. Julię Marcell, Gabę Kulkę, Maćka Gladysza, Sebastiana Wypycha, Miłosza Klimczuka a gościnnie wystąpią Krystyna i Wojtek Cugowski.
Nie będzie to wyłącznie koncert, bo zaplanowano także pokaz filmu „Nasza Klątwa”. To krótkometrażowy film dokumentalny w reżyserii Tomasza Śliwińskiego z 2013 roku. Produkcja ma 27 minut, Śliwińskiemu udało się w tak krótkim czasie pokazać pierwsze miesiące rodzicielstwa reżysera i jego żony, artystki Magdy Hueckel oraz o ich zmaganiach z nieuleczalną chorobą genetyczną ich synka, Leo.
W 2015 roku film był nominowany do Oscara w kategorii Najlepszy Krótkometrażowy Film Dokumentalny.
Dochód z koncertu w CSK zostanie przeznaczony na wsparcie badań nad lekiem na CCHS.
Bilety dostępne w tym miejscu.
