Damian chce normalnie żyć. Pomóc może mu amerykański lek

To ogromne kwoty-80 000 miesięcznie na leczenie.Może warto napisać do p.Jaworowicz-Sprawa dla Reportera.Wtedy cała Polska, a także i zagranica dowiedziałaby się o problemie rodziny Damiana i szybciej zebrane byłyby pieniądze na leczenie.

Czemu Socjalistyczny rząd nie funduje tego ?

to są pieniądze nie do uzbierania, a i nie ma dowodów na to że lek działa ;)

Damian nie jest jedynym dzieckiem potrzebującym tego leku. Jest spora grupa dzieci z mukowiscydoza która go potrzebuje aby zyc normalnie. Mówi sie tylko o ciężkich przypadkach a są dzieci które na razie nie maja aż takich problemów. Wiec warto walczyć o to aby NFZ go tym wszystkim dzieciom zrefundował. Osobiście bardzo na to liczę bo to również nasza nadzieja na życie.

Myślę że zbiórka ta nie ma sensu, za 80 tysięcy można wyjechać chociażby do Stanów ubezpieczyć się, dobrze żyć, a lek tam dla części mutacji juz jest refundowany. Po za tym dla popularnej mutacji del f508, w porównaniu do placebo wyniku wcale nie były zadowalające. Mówię to jako dorosły chory, całkowicie świadomie.

Guest masz racje 80 tys miesięcznie to spora suma skąd brać ...dla mnie jest to chore zeby rzad nie refudowal leki tylko rodzice musza marttwic

Nasza szkoła w Końskowoli też zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Damiana mamy już sporą kwotę.

To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro

To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro

W Polsce jest. 552 osoby zdeltĄ508 z tego około połowa lub mniej bo śmiertelność. choroby jest olbrzymia a tylko powyżej 12 roku życia kwalifikuje Się do orkambi wszyscy chorzy w Polsce 1500osób w Wielkiej Brytanii ok 10000osób tak różnica wynika z dramatycznych nakładów na służbę zdrowia czyli ok 10razy więcej w Wielkiej Brytanii