Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Puławy

18 października 2015 r.
13:18

Damian chce normalnie żyć. Pomóc może mu amerykański lek

0 10 A A

20-letni Damian z Sielc koło Końskowoli od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Nadzieją dla niego jest nowy amerykański lek, ale jego koszty są ogromne. Jego rodzina prosi o wsparcie.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Do 10 miesiąca życia nikt nie wiedział, że przyczyną ciągłego zapalenia płuc i oskrzeli u małego Damiana jest mukowizcydoza. Przeprowadzone badania potwierdziły obawy lekarzy. To choroba nieuleczalna, która znacznie utrudnia normalne funkcjonowanie. Nieleczone objawy prowadzą do konieczności przeszczepu płuc, a nawet śmierci.

Damian zanim skończył roczek, razem z rodzicami odwiedził więcej lekarzy i szpitali, niż większość jego rówieśników zrobi to w ciągu całego swojego życia. Gdy jego stan się pogarszał, państwo Wiejakowie brali samochód i jechali do specjalistów z Lublina. Gdy było naprawdę źle - do Krakowa. – Wtedy prawie nie mieszkaliśmy w domu. Musieliśmy zostawiać naszą dwuletnią córkę i jechać – mówi pani Ania, mama Damiana.

Razem z mężem robili wszystko, by chłopiec przeżył, bo o całkowitym wyzdrowieniu nigdy nie było mowy. Dla młodego małżeństwa tamten okres życia był najtrudniejszy. Często spali na korytarzach, w hotelach, a nawet ławce przed szpitalem. Ich wysiłek nie poszedł jednak na marne. Damian przeszedł operację, jego stan poprawił się, niestety nie na długo.

Gdy był dzieckiem, uwielbiał grać w piłkę nożną, ale po jakimś czasie zmęczenie zaczęło pojawiać się coraz szybciej, a wraz z nim duszności i kaszel. Dzisiaj choroba uniemożliwia mu wyjście na boisko.

Mimo wielu dolegliwości, stara się jednak żyć tak, jak jego zdrowi rówieśnicy. Musi pamiętać jednak o codziennej porcji leków, zabiegach, inhalacjach, unikaniu infekcji i diecie. Wie, że bez nowej kuracji choroby nie zatrzyma. Stara się jednak o tym nie myśleć i wierzyć, że znajdzie się lek, który mu pomoże.

Taki lek pojawił się w tym roku. Nazywa się Orkambi, a jego produkcję rozpoczęła amerykańska firma Vertex. To pierwszy lek, który likwiduje przyczyny choroby i cofa jej stadium. Jedyny, którego regularne zażywanie w istocie oznacza prawie normalne życie. W Unii Europejskiej ma być dostępny jeszcze w tym roku. Problem w tym, że jest bardzo drogi. Roczna kuracja jest warta 300 tysięcy dolarów. To mniej więcej 80 tysięcy złotych miesięcznie.

Rodzice Damiana otworzyli specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze. W pomoc zaangażowała się cała wieś. Sąsiedzi organizują imprezy charytatywne, podczas których sprzedają towary rękodzielnicze. Pomaga stowarzyszenie „Arka” i jedna z krakowskich fundacji. To także dzięki ich pracy na koncie „Dla Damiana” jest już ponad 30 tysięcy złotych. Potrzeba o wiele więcej.

– Ten nowy lek leczy przyczyny. Dla nas to światełko w tunelu. Bez niego choroba będzie postępowała prowadząc do zwłóknień płuc i konieczności ich przeszczepu, który daje jedynie kilka lat życia – wyjaśnia pani Ania.

Tak możesz pomóc

B.S. Końskowola: 19 8741 0004 0006 5142 3000 0010
z dopiskiem „Dla Damiana”
Zbiórka została zatwierdzona przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji

Skomentuj i udostępnij na Facebooku
Czytaj więcej o:

Komentarze 10

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 r. o 20:42
W Polsce jest. 552 osoby zdeltĄ508 z tego około połowa lub mniej bo śmiertelność. choroby jest olbrzymia a tylko powyżej 12 roku życia kwalifikuje Się do orkambi wszyscy chorzy w Polsce 1500osób w Wielkiej Brytanii ok 10000osób tak różnica wynika z dramatycznych nakładów na służbę zdrowia czyli ok 10razy więcej w Wielkiej Brytanii
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 r. o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 r. o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Gość / 21 października 2015 r. o 06:52
Nasza szkoła w Końskowoli też zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Damiana mamy już sporą kwotę.
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 18:55
Guest masz racje 80 tys miesięcznie to spora suma skąd brać ...dla mnie jest to chore zeby rzad nie refudowal leki tylko rodzice musza marttwic
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 14:17
Myślę że zbiórka ta nie ma sensu, za 80 tysięcy można wyjechać chociażby do Stanów ubezpieczyć się, dobrze żyć, a lek tam dla części mutacji juz jest refundowany. Po za tym dla popularnej mutacji del f508, w porównaniu do placebo wyniku wcale nie były zadowalające. Mówię to jako dorosły chory, całkowicie świadomie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 12:33
Damian nie jest jedynym dzieckiem potrzebującym tego leku. Jest spora grupa dzieci z mukowiscydoza która go potrzebuje aby zyc normalnie. Mówi sie tylko o ciężkich przypadkach a są dzieci które na razie nie maja aż takich problemów. Wiec warto walczyć o to aby NFZ go tym wszystkim dzieciom zrefundował. Osobiście bardzo na to liczę bo to również nasza nadzieja na życie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 12:12
to są pieniądze nie do uzbierania, a i nie ma dowodów na to że lek działa ;)
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 11:52
Czemu Socjalistyczny rząd nie funduje tego ?
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 06:51
To ogromne kwoty-80 000 miesięcznie na leczenie.Może warto napisać do p.Jaworowicz-Sprawa dla Reportera.Wtedy cała Polska, a także i zagranica dowiedziałaby się o problemie rodziny Damiana i szybciej zebrane byłyby pieniądze na leczenie.
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 r. o 20:42
W Polsce jest. 552 osoby zdeltĄ508 z tego około połowa lub mniej bo śmiertelność. choroby jest olbrzymia a tylko powyżej 12 roku życia kwalifikuje Się do orkambi wszyscy chorzy w Polsce 1500osób w Wielkiej Brytanii ok 10000osób tak różnica wynika z dramatycznych nakładów na służbę zdrowia czyli ok 10razy więcej w Wielkiej Brytanii
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 r. o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Marek / 5 lutego 2016 r. o 20:32
To dramat Orkambi jest refundowane w większości krajów europejskich także ma być w Słowacji podobno cena jest znacznie niższa niż w USA i osobno negocjowana przypuszczam że może koło 40000 polska to dramat i łapówki pozdro
Avatar
Gość / 21 października 2015 r. o 06:52
Nasza szkoła w Końskowoli też zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Damiana mamy już sporą kwotę.
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 18:55
Guest masz racje 80 tys miesięcznie to spora suma skąd brać ...dla mnie jest to chore zeby rzad nie refudowal leki tylko rodzice musza marttwic
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 14:17
Myślę że zbiórka ta nie ma sensu, za 80 tysięcy można wyjechać chociażby do Stanów ubezpieczyć się, dobrze żyć, a lek tam dla części mutacji juz jest refundowany. Po za tym dla popularnej mutacji del f508, w porównaniu do placebo wyniku wcale nie były zadowalające. Mówię to jako dorosły chory, całkowicie świadomie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 12:33
Damian nie jest jedynym dzieckiem potrzebującym tego leku. Jest spora grupa dzieci z mukowiscydoza która go potrzebuje aby zyc normalnie. Mówi sie tylko o ciężkich przypadkach a są dzieci które na razie nie maja aż takich problemów. Wiec warto walczyć o to aby NFZ go tym wszystkim dzieciom zrefundował. Osobiście bardzo na to liczę bo to również nasza nadzieja na życie.
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 12:12
to są pieniądze nie do uzbierania, a i nie ma dowodów na to że lek działa ;)
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 11:52
Czemu Socjalistyczny rząd nie funduje tego ?
Avatar
Gość / 19 października 2015 r. o 06:51
To ogromne kwoty-80 000 miesięcznie na leczenie.Może warto napisać do p.Jaworowicz-Sprawa dla Reportera.Wtedy cała Polska, a także i zagranica dowiedziałaby się o problemie rodziny Damiana i szybciej zebrane byłyby pieniądze na leczenie.
Zobacz wszystkie komentarze 10

Skomentuj

Aby napisać komentarz, należy się zalogować:

Nie publikujemy nic na Twojej tablicy na Facebooku oraz nikomu nie udostępniamy Twoich danych osobistych.
Podczas pierwszego logowania zostaniesz poproszony o wybór swojej nazwy użytkownika.

Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Miłosz Bachonko pokazał całej Polsce, że ma talent. "Nigdy nie oglądało mnie tak wiele osób"

Miłosz Bachonko pokazał całej Polsce, że ma talent. "Nigdy nie oglądało mnie tak wiele osób"

Miłosz Bachonko ma 12 lat a za sobą m.in. koncert w Carnegie Hall w Nowym Jorku. Oprócz tego tysiące planów na przyszłość i 300 tys. zł, które zdobył za wirtuozerskie umiejętności.

W Zamościu już czuć Boże Narodzenie. Co można kupić na Jarmarku Świątecznym?
galeria

W Zamościu już czuć Boże Narodzenie. Co można kupić na Jarmarku Świątecznym?

Od mniejszych i większych stroików czy ręcznie robionych bożonarodzeniowych kartek, przez ozdoby na choinkę, upominki, ale też np. tradycyjne chleby, miody, oleje czy biżuterię. Na Rynku Wielkim w Zamościu trwa jarmark świąteczny.

Marznące opady. Ostrzeżenie IMGW dla części województwa lubelskiego
film

Marznące opady. Ostrzeżenie IMGW dla części województwa lubelskiego

Przez marznącymi opadami i co się z tym wiąże – śliskimi drogami ostrzega Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej - Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie. Ostrzeżenie dotyczy Białej Podlaskiej i powiatu bialskiego.

V Charytatywny Turniej w Siatkonogę już 17 grudnia w Kraśniku

V Charytatywny Turniej w Siatkonogę już 17 grudnia w Kraśniku

Wielkimi krokami zbliża się piąta edycja Charytatywnego Turnieju w Siatkonogę, który od kilku lat rozgrywany jest w Kraśniku. Tym razem środki zebrane podczas zawodów zostaną przekazane na leczenie i rehabilitację Aleksandra Polaka. Tradycyjnie na pomoc może liczyć także Dom Dziecka w Kraśniku

Zamość. Maria Król odznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski

Zamość. Maria Król odznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski

Maria Król, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym "Krok za krokiem" w Zamościu została przez prezydenta Andrzeja Dudę odznaczona Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski.

Niemcy. Wstrzymanie sprzedaży akwareli Kandinskiego. "Obraz został ukradziony z Polski"
film

Niemcy. Wstrzymanie sprzedaży akwareli Kandinskiego. "Obraz został ukradziony z Polski"

Dom aukcyjny Grisebach zapowiedział w wydanym w piątek oświadczeniu wstrzymanie sprzedaży, jak mówią polskie władze, skradzionego z polskich zbiorów obrazu Kandinskiego.

O włos od tragedii na torach. Mimo ostrzeżeń wjechał na przejazd. I utknął [wideo]
lubelskie
film

O włos od tragedii na torach. Mimo ostrzeżeń wjechał na przejazd. I utknął [wideo]

Zbagatelizował zarówno pulsujące światło sygnalizatora jak też zamykające się rogatki. Kierowca volkswagena pomimo tych sygnałów wjechał na strzeżony przejazd kolejowy między Niedrzwicą a Wilkołazem (powiat kraśnicki). 58-letni kierowca stanie przed sądem.

Zgłoszenie o napadzie na bank i uzbrojonych napastnikach. Akcja "Blokada 2022"
zdjęcia
galeria

Zgłoszenie o napadzie na bank i uzbrojonych napastnikach. Akcja "Blokada 2022"

Zadaniem policjantów było zatrzymanie uzbrojonych napastników, którzy napadli na bank i zranili kilka osób. W Anielinie funkcjonariusze zablokowali drogę i zatrzymali sprawców. Taki scenariusz działań przećwiczyli wczoraj mundurowi.

Coraz więcej przypadków raka endometrium. Bialscy lekarze prowadzą projekt badawczy

Coraz więcej przypadków raka endometrium. Bialscy lekarze prowadzą projekt badawczy

Wzrost liczby pacjentek z rakiem endometrium skłonił bialskich lekarzy do projektu badawczego. To na razie półmetek, bo przebadanych będzie tysiąc kobiet. Kluczową rolę odgrywa histeroskopia.

Tetiana Yurkevichus dołączyła do Polskiego Cukru AZS UMCS Lublin

Tetiana Yurkevichus dołączyła do Polskiego Cukru AZS UMCS Lublin

Krzysztof Szewczyk nie próżnuje i reprezentacyjną przerwę wykorzystał na zdecydowaną przebudowę składu. Przypomnijmy, że kilka dni temu zespół opuściła Emilia Kośla, a dołączyła do niego Aleksandra ZIemborska, ostatnio występująca w BC Polkowice.

Czy to już koniec kina Merkury w Białej Podlaskiej?
alarm24

Czy to już koniec kina Merkury w Białej Podlaskiej?

Bialskie kino Merkury wystawione na sprzedaż. Ale właściciel, mazowiecka spółka Max–Film uspokaja, że takie przetargi organizuje co jakiś czas.

Zmiana na zamku. Będzie nowy kierownik

Zmiana na zamku. Będzie nowy kierownik

Muzeum Nadwiślańskie w Kazimierzu Dolnym czeka ważna zmiana kadrowa. Z funkcją kierownika oddziału na zamku w Janowcu po latach pracy żegna się Filip Jaroszyński.

Bądź Mikołajem dla kota lub psa. Zoomikołajki w lubelskim schronisku

Bądź Mikołajem dla kota lub psa. Zoomikołajki w lubelskim schronisku

Lubelskie schronisko dla zwierząt zaprasza na wtorek na Zoomikołajki. W tej akcji nie chodzi tylko o to, żeby zwierzęta znalazły nowe domy. Chodzi również o to, by zaraz po świętach nie zostały uznane za kolejny zbędny prezent do wyrzucenia.

LUK Lublin kontra Ślepsk Malow Suwałki. Chcą zatrzymać Filipiaka

LUK Lublin kontra Ślepsk Malow Suwałki. Chcą zatrzymać Filipiaka

W sobotę LUK Lublin zagra na wyjeździe ze Ślepskiem Malow Suwałki (godz. 17.30)

Mundial 2022: Brazylia – Kamerun 0:1, Szwajcaria pokonała Serbię 3:2 i gra dalej

Mundial 2022: Brazylia – Kamerun 0:1, Szwajcaria pokonała Serbię 3:2 i gra dalej

Ostatnie mecze fazy grupowej mundialu w Katarze też dostarczyły solidnej dawki emocji. Niespodziewanie Brazylia przegrała z Kamerunem 0:1. Sporo działo się też w starciu numer dwa. Szwajcaria prowadziła z Serbią, potem przegrywała 1:2 i była poza turniejem, ale ostatecznie wygrała 3:2 i awansowała do fazy pucharowej z drugiego miejsca

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium