Dzień z życia Maćka

Dzień Maćka czasem zaczyna się w nocy.

– Bywa że obudzi się wcześnie i domaga się towarzystwa i trzeba się nim "chwilę” zająć. Tak właśnie ma od pięciu dni – Leszek Męczyński, ojciec ponadrocznego chłopczyka pociera podkrążone z niewyspania oczy.

Rano też nie pośpi, bo Maciek zazwyczaj budzi swoich rodziców przed godz. 7. I jeszcze przed śniadaniem zaczyna się jego rehabilitacja. I tak naprawdę walka o chłopczyka trwa do wieczora.

Wszystko się zmieniło

Maciek urodził się jako zdrowy, donoszony chłopczyk, który z mamą Marzeną wyszedł ze szpitala po trzech dobach. Dwa i pół miesiąca później wszystko się zmieniło.

Leszek i Marzena zauważyli, że ich dziecko nie przybiera na wadze i układa się w literę "C”. Seria badań, a zaraz potem diagnoza, która ich zmroziła: Maciek ma obustronne masywne zmiany malacyjne (poniedotlenieniowe) płatów skroniowych i ciemieniowych, małogłowie pierwotne i epilepsję.

Chłopiec ma czterokończynowe porażenie mózgowe, nie obraca się na boki, bardzo słabo kontroluje głowę, nie może niczego ręką złapać.

Źle słyszy i widzi. Dopiero w ósmym miesiącu udało się skutecznie powstrzymać ataki padaczki. Trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam lekarze przepisali mu sterydy i inne silne leki. Medykamenty podziałały, ale spowodowały wiele efektów ubocznych.

Maciuś potrzebuje sztabu specjalistów: neurologa, fizjoterapeuty, okulisty, neurologopedy, surdologopedy, audiologa, psychologa, masażysty.

– Te codzienne ćwiczenia mają pomóc synkowi w wygaszaniu przetrwałych odruchów i nabieraniu prawidłowych nawyków ruchowych koniecznych do pełzania czy obracania się. Trwa to około 30 min w zależności od nastroju Maćka, bo jak się zrobi głodny, to jest afera – opowiada Leszek.

Później 30 minut rehabilitacji z panią Kasią z Dziecięcego Szpitala Klinicznego lub prywatnie.

– Staramy się zapewnić synkowi codzienną opiekę profesjonalnego rehabilitanta – tłumaczy tata Maćka. – Ponadto masaż, wizyta u psychologa lub neurologopedy.
Terapeuci uczą chłopca jeść łyżką, nawiązywać kontakt z otoczeniem, bawić się. Raz w tygodniu do Maćka przychodzi terapeuta wczesnego wspomagania rozwoju: stymuluje wzrok specjalną latarką, zachęca dziecko do wodzenia wzrokiem za kolorowymi obrazkami, grzechocze w różnych miejscach pokoju, stymulując słuch, daje wibrujące zabawki.

– Jak tylko samopoczucie Maciusia pozwala, to sami robimy z nim podobne ćwiczenia, synkowi trzeba dostarczać jak najwięcej bodźców – mówi Marzena.

Uśmiech

Marzena przygotowuje Maćkowi kaszkę, Leszek trzyma chłopca na rękach. Jest tuż przed godziną 20, maluch za chwilę położy główkę na poduszce. Leszek prosi, żeby się uśmiechnął. – Ostatnio Maciuś częściej się uśmiecha.