terapia genowa

Oni zatańczą, ale pomóc może każdy: Koncert charytatywny dla Frania

Podczas koncertu będzie zbiórka pieniędzy na leczenie 7-miesięcznego Frania Styły, u którego zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a. Koszt leczenia w Stanach Zjednoczonych to aż 16 milionów złotych.

07.04.2025 19:35

Każda złotówka to iskierka nadziei. 2-letni Szymon potrzebuje pomocy

„W te święta marzymy tylko o zdrowiu naszego synka” – mówią rodzice 2-letniego Szymona Zelenta, z prośbą o pomoc w uratowaniu jego życia. Chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a i jedyną jego nadzieją jest terapia genowa dostępna w USA... za 15 milionów złotych.

25.12.2024 12:42

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

17.11.2022 13:33

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

03.10.2021 15:00

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

17.09.2021 13:15

Serce dla Niny Słupskiej z SMA. Nie bądź obojętny. Wpłać pieniądze, oddaj nakrętki

Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.

10.01.2021 12:50

Jeden mały pacjent i jeden lek za 9 mln zł. Lubelscy lekarze potwierdzają skuteczność terapii

Już dziewięcioro dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni dostało w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie najdroższy lek na świecie. Na terapię genową, która daje szansę na samodzielność, czekają kolejni pacjenci.

21.12.2020 09:01