wtorek, 22 sierpnia 2017 r.

Lubartów

Pomóż Biance oddychać! Dziewczynka cierpi na Klątwę Ondyny

Dodano: 2 marca 2017, 12:03

Od listopada Bianka jest w domu. Musi być podłączona do aparatury, która pomaga jej oddychać
Od listopada Bianka jest w domu. Musi być podłączona do aparatury, która pomaga jej oddychać (fot. Archiwum prywatne)

8-miesięczna Bianka Dzięcioł z Lubartowa cierpi na rzadką chorobę, tzw. Klątwę Ondyny, związaną z zaburzeniami oddychania. Na operację wszczepienia stymulatora przepony w Szwecji potrzebuje 100 tysięcy euro.

Kilka pierwszych miesięcy życia Bianka spędziła w szpitalu na OIOM-ie, oddychała za nią aparatura. Tzw. Klątwa Ondyny jest genetycznie uwarunkowaną, potencjalnie śmiertelną chorobą. To rzadka przyczyna bezdechu śródsennego, spowodowana nieprawidłową funkcją kontroli oddychania. Największym zagrożeniem jest zatrzymanie oddechu podczas snu.

– Od listopada Bianka jest w domu. Niestety, nadal musi być podłączona do aparatury – respiratora i tracheostomii. Możemy ją odłączać na ok. 3–4 godziny dziennie, które poświęcamy np. na kąpiel czy zabawę – mówi Żaneta Wojtyl, mama Bianki. – Duże zagrożenie jest w nocy, kiedy musimy używać też koncentratora tlenu, bo jest duży problem z oddechem. Wtedy zagrożenie życia jest bardzo duże.

Bianka jest jedną z ok. 20, prawidłowo zdiagnozowanych osób w Polsce cierpiących na tę chorobę. Rodzice potrzebują stałej pomocy lekarzy i rehabilitantów. Szansą dla Bianki jest operacja w klinice w Upsali w Szwecji.

– Chodzi o wszczepienie stymulatora przepony. Dzięki niemu Bianka nie musiałby być stale podłączona do aparatury, a jej oddech byłby pod stałą kontrolą. Dzięki temu nie byłoby zagrożenia, że nagle zabraknie jej tlenu, np. w nocy – tłumaczy mama dziewczynki. – Do przepony podłączone są elektrody, które „współpracują” z aparaturą zewnętrzną, która jest wielkości telefonu komórkowego. Jeśli w danej chwili wspomaganie oddechu jest konieczne, wysyłany jest sygnał do stymulatora. Diody są wszczepiane jednorazowo, natomiast urządzenie zewnętrzne co jakiś czas wymaga wymiany.

Operacja jest bardzo kosztowna. Rodzice Bianki potrzebują na nią 100 tysięcy euro. – To jest na razie szacunkowa kwota, bo wiemy od rodziców chłopca, który przeszedł już tę operację, że ostatecznie koszt przekroczył 100 tysięcy euro – mówi pani Żaneta. – Bardzo liczymy na zbiórkę z 1 proc., bo na razie nie znając konkretnej kwoty, jaka będzie potrzebna na operację, nie możemy zacząć zbiórki na portalu siepomaga.pl

Na Facebooku działają profile poświęcone „Oddychamy dla Bianki” oraz „Licytacje dla Bianki”. W maju planowane są kolejne imprezy charytatywne w Lubartowie na rzecz dziewczynki.
Jutro w Magazynie o innych chorych dzieciach wymagających naszej pomocy.

Przekaż darowiznę:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77-400 Złotów, nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, Bianka Dzięcioł, 289/d – darowizna.

Przekaż 1 proc. podatku:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77–400 Złotów
nr krs 0000186434, cel szczegółowy: Bianka Dzięcioł, 289/d.

ela
do walki
pijaki precz od NFZ
(10) komentarzy

Skomentuj

avatar
Komentujesz jako Gość (Zaloguj się)

Zaznacz "Nie jestem robotem", by dodać komentarz:

Ostatnie komentarze

ela
ela (4 marca 2017 o 09:56) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
500+ rząd winien przeznaczyć na leczenie chorych
Rozwiń
do walki
do walki (3 marca 2017 o 18:02) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
litości, rząd młodym zdrowy w także bogatym daje po 500+ za pieprzenie się i rozmnażanie a rodzice mający chore dzieci żebrzą na ich leczenie, oto macie  cholerne katolickie pieprzone pisowce, według nich po katolicku jest zostawić chorego bez leczenia. Rodzice bierzcie chore dzieci i jedzcie do szydłowej do gabinetu i domagajcie się przeznaczenia 500+ na leczenie chorych.WALCZCIE W RZĄDZIE O GODNE LECZNIE
Rozwiń
pijaki precz od NFZ
pijaki precz od NFZ (2 marca 2017 o 20:33) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Za leczenie tego dziecka jak i na tysiące innych winien zapłacić NFZ !! NFZ płaci za leczenie pijaków i narkomanów, np leczy taką pijaczynę jak mój kuzyn, skrajny degenerat!! Na leczenie ludzi z chorobami zawodowymi, którzy kilkadziesiąt lat pracowali w kopalni lub w azbeście, pieniędzy nie ma!! PIJAKI I NARKOMANI WINNI LECZYĆ SIĘ ZA WŁASNE PIENIĄDZE!!
Rozwiń
Gość
Gość (2 marca 2017 o 14:27) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
Gdzie jest Radziwiłł jaśnie pan ludzki,Chazan i cały rozmodlony nie rząd,pro-live,gdzie te szczeniaki z banerami kościelnymi,zapadli się pod ziemię
Rozwiń
obywatel
obywatel (2 marca 2017 o 13:21) 0
Zaloguj się, aby oddać głos
niech człowiek roku Lubartowa nowa gwiazda  niech pokaze e że zasługuje na tytuły i przekaże kilka tysięcy na ratowanie dziecka. To będzie świadczyło o jego zasługach
Rozwiń
Zobacz wszystkie komentarze (10)

Pozostałe informacje

Alarm 24
Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!