Nagle małej Marysi zaczęły migotać oczka. Dziewczynka z Lublina potrzebuje pomocy

- Był 28 sierpnia jechałam z Marysią do dziadków. Córeczka miała wtedy 4 tygodnie. W pewnej chwili zobaczyłam, że migoczą jej oczka i drżą rączki. Takie niepokojące sygnały powtórzyły się kilka razy. Dlatego od razu zgłosiłam się do szpitala w Puławach, a stamtąd zostałyśmy skierowane do lubelskiego szpitala dziecięcego – opowiada Joanna Urban.

W szpitalu Marysia spędziła miesiąc. Lekarze postawili diagnozę dopiero w listopadzie.

- Wraz z jej poznaniem zawalił się nasz świat. Okazało się, że nasza córka ma mutacje genu Cdkl5, czyli padaczkę lekooporną – opowiada pani Joanna.

Od razu rozpoczęło się poszukiwanie leczenia. Mama dziewczynki opowiada, że w tej chwili w USA i Kanadzie trwają badania nad lekiem, który może pomóc małym pacjentom zmagającym się z tym schorzeniem. Czy i kiedy zostanie wprowadzony na rynek jednak nie wiadomo.

- Jedyne co możemy robić w tej chwili to rehabilitować Marysię, której stan nie jest dobry – przyznaje kobieta. – Córeczka nie siada, nie staje. Ma trudności z podniesieniem główki. Ma problemu ze wzrokiem. Każdego dnia przeżywa kilka ataków padaczki, które coraz bardziej odbijają się na jej zdrowiu. Trudno nam patrzeć na jej cierpienie. Czujemy okrutną bezsilność, która rozrywa nasze serca.

Dziecko musi stosować drogą ketodietę. Trzy razy w tygodniu ma 30-minutowe rehabilitacje. To zbyt mało. Dlatego rodzice płacą blisko 2 tys. zł miesięcznie za dodatkowe zajęcia. To ogromny wydatek, bo pani Joanna poświęca cały swój czas dziecku. Rodzina utrzymuje się tylko z jednej pensji. Do spłacenia jest też kredyt na mieszkanie zaciągnięty jeszcze przed narodzinami dziecka.

- W naszym zasięgu nie są niestety specjalistyczne 3-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne, które kosztują nawet 9 tys. zł. Dlatego po namowach bliskich i przyjaciół postanowiłam poprosić o pomoc ludzi o wielkich sercach. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów związanych z walką o córeczkę i chociaż nie jest nam łatwo prosić o pomoc, dla niej musimy to zrobić – przyznaje kobieta.

Na portalu się pomaga trwa zbiórka „Padaczka niszczy małe życie! Ratuj!”. Kwota, która powinna być zebrana nie jest określona. Na razie na koncie znajduje się niespełna 8 tys. zł.

- Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę na rehabilitacje naszego dziecka. Tylko dzięki pomocy mamy szansę na to, że Marysia będzie kiedyś normalnie funkcjonować – mówią rodzice dziecka.