Adaś mieszka z rodzicami Olą i Wojtkiem Iwanejko w Woli Małej. Jest uczniem Szkoły Podstawowej nr 3 z Oddziałami Integracyjnymi w Biłgoraju. Zmaga się z poważną, postępującą i nieuleczalną chorobą. Dystrofię mięśniową Duchenne’a zdiagnozowano u niego, gdy chłopiec miał 2 latka.
– Na początku wiedzieliśmy niewiele. Byliśmy załamani. Od razu zaczęliśmy rehabilitację, szukaliśmy pomocy u specjalistów – wspomina Ola, mama chłopca.
DMD prowadzić może do całkowitej utraty sprawności. Rodzice sięgają więc po każdy sposób, by postęp choroby zatrzymać. Adaś przyjmuje m.in. sterydy sprowadzane z Niemiec, bo w Polsce są one niedostępne.
Póki co, chłopczyk jeszcze potrafi samodzielnie przejść kilka kroków, jednak coraz częściej potrzebuje wózka inwalidzkiego. Udało się go kupić dzięki hojności wielu ludzi o wielkich sercach, którzy wspierali organizowane zbiórki. Teraz potrzeba znacznie większego wydatku.
Nadzieja dla Adasia pojawiła się za oceanem. W USA dostępna jest terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Adaś został zakwalifikowany do leczenia w Bostonie. Ale koszty są potężne. To aż 3,7 miliona dolarów – ok. 16 mln zł. Rodzina nie jest w stanie samodzielnie zdobyć takiej kwoty.
– Walczymy z czasem. Choroba postępuje, a my nie możemy bezczynnie czekać. To przerażające, że być może lek już istnieje, a jedyną barierą są pieniądze – mówi tata Adasia.
Rodzina chłopca, przyjaciele, dalsi i bliżsi znajomi nie składają jednak broni. Znów zbierają pieniądze, m.in. poprzez portal siepomaga.pl oraz na internetowych licytacjach. Wspomóc ich może każdy.
