najdroższy lek na świecie

Adaś potrzebuje najdroższego leku świata. Trwa zbiórka pieniędzy

Proszę, uratuj mi życie! – apeluje 12-letni Adaś Iwanejko zwracając się o wsparcie zbiórki pieniędzy na terapię, wymagającą zastosowania najdroższego leku świata. Leczenie chłopca w Stanach Zjednoczonych to koszt aż 16 mln zł.

13.05.2025 11:15

Franio zaczyna nierówną walkę o życie

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – taką diagnozę usłyszeli rodzice kilkumiesięcznego Frania Styły. Gdy jednak okazało się, że za oceanem nie jest to już choroba śmiertelna, w rodzinie pojawiła się nadzieja. Ale na lek potrzeba 16 milionów złotych

21.04.2025 08:06

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

17.11.2022 13:33

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

16.09.2022 20:15

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

18.04.2022 08:09

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

03.10.2021 15:00

Serce dla Niny Słupskiej z SMA. Nie bądź obojętny. Wpłać pieniądze, oddaj nakrętki

Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.

10.01.2021 12:50