Pomóż uratować chorą na białaczkę Natalię

Najpierw oddaje się krew i dopiero jak antygeny zdolności taknkowej HLA pasują wtedy oddaje się szpik. Nie magazynuje się go jak krwi! szczegóły na: http://krwinka.org/szpik.php tam jest wszytsko napisane jak to wygląda itp. Krwinka prowadzi Program Dawców Szpiku na terenie całej Polski i wtedy można się zgłosić. Najbliższa akcja z tego co słyszałem będzie w Łodzi w lutym/marcu.

anetaszymanska11 napisał:

Leki niestety nie są refundowane, nie wszystkie, pieniążki jakie zbieramy są na leki sprowadzane z Niemiec.

Ale jest cos takiego jak import docelowy lekow. Zamuje sie tym Wydzial Gospodarki Lekami przy Oddziale Wojewodzkim NFZ. Trzeba byloby sie tam zapytac jakie warunki nalezy spelnic i jakie dokumenty przedstawic, aby NFZ sfinansowal import leku. Warunki (chyba) sa takie: 1. Jest to lek niezarejestrowany w Polsce 2. Z przedstawionej dokumentacji medycznej popratej opinia wojewodzkiego konsultanta w danej dziedzinie nauk medycznych wynika, ze ten lek jest niezbedny, a w Polsce nie ma jego zamiennika badz tez wspomiany zamiennik ze wzgledu na roznice w skladzie chemicznym oraz stan zdrowia chorego nie moze byc stosowany u tego pacjenta. Dokladnymi informacjami na ten temat powinien tez dysponowac lekarz prowadzacy. A jezeli nie to takowe mozna uzyskac w Oddziale Wojewodzkim NFZ. Warto zadzwonic i sie zapytac. Nic sie nie traci a mozna wiele zyskac. Albo uzyskac przynajmniej jakas wskazowke, ktora ulatwi zdobycie potrzebnego leku.

Zaraz po pracy wpłacę parę groszy. Dobrze, że są takie akcje. Przecież każdy z nas odczuwa potrzebę niesienia pomocy drugiemu człowiekowi. Moja córka też jest chora i wiem, przez co muszą przejść rodzice chorego dziecka. Życzę wytrwałości wiary w to, że będzie dobrze.

Witam. Zapraszam wszystkich do obejrzenia filmiku o naszej Natusi. Przybliży Wam trochę jej historię. http://www.youtube.com/watch?v=eOMqa4THXC8& Pozdrawiam i zachęcam do pomocy dla Natalki.

Ja jutro równiez oddaje krew. Sama jestem mama i poruszyła mnie historia Natalki. Wierze ze bedzie dobrze-modlę sie z całych sił o jej zdrowie!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Trzymamy kciuki za zdrowie malutkiej Natalci, jutro oddajemy krew.

Agnes,Mamo Oliwierka dziękuję,że i Wy dopisujecie sie do listy niosących pomoc ,jesteście wielkie . jest nas już coraz więcej

Bardzo serdecznie Was obie pozdrawiamy, pamietamy w modlitwie i znowu cos przeslemy. Marysia+Leszek+Tomek

anetaszymanska11 napisał:

Leki niestety nie są refundowane, nie wszystkie, pieniążki jakie zbieramy są na leki sprowadzane z Niemiec.

To wszystko jest nie tak.Leki są w 100% refundowane.Są leki ,które można sprowadzać z zagranicy lecz nie są dla każdego dziecka.I tu cały problem i zamieszanie.Ja rozumię,że dużo osób chce pomóc,ale pamiętajcie,żeby swoją pomocą nie zaszkodzić.Wysyłacie jej informacje o lekach itp.,ale zanim ktoś zdecyduje sie poinformować ją,że jest taki czy taki lek w Niemczech-niech najpierw zdobędzie dokładne informacje.A dokładniej.Chodzi mi o to,że dla mamy dziecka poważnie chorego takie "dobre rady"niosą więcej szkody jak pożytku.Monika w tej chwili nie jest w stanie,że tak ujmę rozsądnie myśleć.Jest przerażona tym,że może stracić tak bardzo wyczekiwane dziecko i dlatego słucha tych rad i zbyt pochopnie podejmuje decyzje.W tym samym czasie byłyśmy w ciąży i pamiętam jak ona się cieszyła.Los jest taki jaki jest,stało się,że Natalka zachorowała na białaczkę i powinniśmy im pomóc przejść przez to piekło a nie pakować w większe kłopoty i dodawać nowych zmartwień i problemów. Koleżanka Moniki wpadła na pomysł napisania tego artykułu i skontaktowała się ze swoją koleżanką z DW.Ten artykuł miał pomóc rodzinie Natalki a w bardzo dużym stopniu zaszkodził.Wiem,że nikt się nie spodziewał takiego obrotu sprawy bo tego typu artykułów wychodzą dziesiątki dziennie,ale Monika ma teraz delikatnie mówiąc nieprzyjemności,bo niektórzy źle zinterpretowali tekst i wszystko skupiło się na niej.To ją całkiem już załamało. Ona naprawdę jest gotowa na wszystko dla Natalki i dlatego nie myśli trzeźwo.Musi mieć siłę i fizyczną i psychiczną,aby opiekować się małą,bo przecież ona jest przy niej cały czas,a w domu syn-z tatą.Dzisiaj jak rozmawiałam z nią to płakała,że nie nie daje już sobie rady psychicznie,bo boi się strasznie o małą .Za dużo problemów i stresu jak na nią jedną. Proszę więc Panią,która pisała ten tekst,aby jakoś wyjaśnić tą całą zaistniałą sytuację-Pani wie o co mi chodzi,nie piszę bo nie chcę dodatkowo dolewać oliwy do ognia.

~Gosc~ napisał:

A ja słyszałem, że za leki na Onkologii Dzieciecej nie trzeba płacić ? Cos sie zmieniło ?

Tu nie chodzi o leki tylko wsparcie finansowe rodziny.Po przeczytaniu komentarza znajomej rodziny tak mi się wydaje,że to była pomyłka a teraz ta mama natalki ma jakieś nieprzyjemności.ciekawe z czyjej strony bo chyba każdy normalny człowiek ma uczucia i wie ile kosztuje życie a jak ta mama jest cały czas z córką to pewnie nie pracuje a wdomu ma jeszcze jedno dziecko i o to chodzi.tak się zdaje.więc pomóżmy wesprzyjmy finansowo bo może tego oni potrzebują araczej napewno.jak ktoś wie o jakie nieprzyjemności chodzi to niech da mi znać tylko na prywatnego meila a nie tu żeby nie pogarszać wszystkiego bo nie wiadomo o co chodzi.trzymaj się mamo Natalki jesteśmy z tobą ludzie o dobrych sercach

Jak moze ktokolwiek robić nieprzyjemności osobie która nie jest niczemu winna i nie zrobiła niczego złego .Szuka pomocy dla swojego dziecka .Boze czego tu można nie rozumieć? .Robić problemy? za co .Czy ktoś ma sumienie???Myśle ,ze nawet nie wie co to jest.Artykuł sądze był pisamy w dobrej wierze( tak moja głowa przetwarza tekst ) dobrzey ludzie chcą dac pomoc,a kto Mamie dziewczynki zrobił przykrość i za co???Ludzie litości nad nią i nad osobą która im krzywdę robi Nie wiem dokładnie o co tu chodzi ale z kontekstu poprzednich postów dokładnie to wynika....i brak serca i człowieka w człowieku

ja napisał:

Jak moze ktokolwiek robić nieprzyjemności osobie która nie jest niczemu winna i nie zrobiła niczego złego .Szuka pomocy dla swojego dziecka .Boze czego tu można nie rozumieć? .Robić problemy? za co .Czy ktoś ma sumienie???Myśle ,ze nawet nie wie co to jest.Artykuł sądze był pisamy w dobrej wierze( tak moja głowa przetwarza tekst ) dobrzey ludzie chcą dac pomoc,a kto Mamie dziewczynki zrobił przykrość i za co???Ludzie litości nad nią i nad osobą która im krzywdę robi Nie wiem dokładnie o co tu chodzi ale z kontekstu poprzednich postów dokładnie to wynika....i brak serca i człowieka w człowieku

Ja już wiem.Chyba.Czytałem dzisiejsze sprostowanie do tego artykułu.Jeśli jest tak jak piszą w sprostowaniu to po co są zakładane fundacje czy stowarzyszenia działające przy takich oddziałach?Na co w takim razie przeznaczają te pieniądze jak nie na leczenie?

Ja już dzięki Bogu mam za sobą cały ten koszmar.Też miałam nieprzyjemności i patrzyli na mnie jak na intruza jak zaczęłam interesować się lekami wspomagającymi leczenie,które można kupić samemu,często sprowadzając z Niemiec.Taka sama reakcja była,że szpital ma i daje wszystkie potrzebne leki a każdy chyba wie jaka sytuacja jest w polskich szpitalach.I co najciekawsze po wyjeździe do drugiej kliniki na taki sam oddział lekarze sami mnie poinformowali,że mogę zakupić lek(nazwy podawać tu nie będę),który pomoże Oli przejść przez chemioterapię .I kupiłam.Ola przez pięć bloków miała tylko spulchniałe śluzówki,bez ran i krwi,normalnie jadła co jest bardzo ważne w takim leczeniu.A podczas protokołu,gdy nie brała tego leku,ponad dwa tygodnie się męczyła z bolącą buzią.Kto ma wobec tego rację?O co więc chodzi w tym sprostowaniu?

mama Oli napisał:

Ja już dzięki Bogu mam za sobą cały ten koszmar.Też miałam nieprzyjemności i patrzyli na mnie jak na intruza jak zaczęłam interesować się lekami wspomagającymi leczenie,które można kupić samemu,często sprowadzając z Niemiec.Taka sama reakcja była,że szpital ma i daje wszystkie potrzebne leki a każdy chyba wie jaka sytuacja jest w polskich szpitalach.I co najciekawsze po wyjeździe do drugiej kliniki na taki sam oddział lekarze sami mnie poinformowali,że mogę zakupić lek(nazwy podawać tu nie będę),który pomoże Oli przejść przez chemioterapię .I kupiłam.Ola przez pięć bloków miała tylko spulchniałe śluzówki,bez ran i krwi,normalnie jadła co jest bardzo ważne w takim leczeniu.A podczas protokołu,gdy nie brała tego leku,ponad dwa tygodnie się męczyła z bolącą buzią.Kto ma wobec tego rację?O co więc chodzi w tym sprostowaniu?

Tam,gdzie nie wiadomo o co chodzi napewno chodzi o pieniądze. http://www.narzeczdzieci.pl/ to jest strona stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci z chorobami krwi.Mama Natalki nie podała ich danych tylko swoje i w tym cały ból .Są przecież stratni bo ewentualne wpłaty pójdą nie dla nich i to pewnie ich wkurzyło. Mamo Oli,może podasz nazwę tego leku,może rodzice Natalki chcieli kupić ten sam lek.Ciekawe co na to pan K.?

Ja wpłaciłam symboliczną kwotę i wcale nie żałuję.Nawet jeśli rodzice nie będą już sprowadzać tego leku to wiem,że są dziesiątki innych wydatków.Mama nie pracuje,bo zajmuje się córeczką i perspektywa podjęcia przez nią pracy jest niemalże niemożliwa bo musiałaby wtedy odejść od łóżeczka swojego dziecka,a to nie wchodzi w grę.Bo kto by zostwił malutkie dziecko samo w szpitalu?!A,że żyjemy w kraju,w którym nie oszukujmy się,ale każdy sobie rzepkę skrobie,powstają właśnie takie historie.Dobrze,że są jeszcze wśrod nas ludzie,którzy rozumieją takie sytuacje i maja swój rozum i serce i nimi się kierują.Ja nie mam dzieci bo niestety nie mogę.Wcześniej jakoś nie interesowałam się takimi sprawami,ale gdy zobaczyłam zdjęcia Natalki to aż serce mnie zabolało.Cały czas o niej myślę.Postanowiłam co miesiąc w miarę moich możliwości przekazywac coś Natalce.Może parę złotych,aby mama jej mogła coś kupić,albo sama kupię jej jakąś zabawkę,zobaczę.A jak jej mama się zgodzi to odwiedzę ją w szpitalu,oczywiście przez okno bo na oddział wchodzić nie można.I tak myślę,że każdy mógłby zrobić jakiś miły prezent ,niekoniecznie dla Natalki,dla któregoś z tych chorych dzieci,bo jest ich dużo.Napewno ucieszyłby ich fakt,że mają nową ciocię albo wujka ,od których dostał misia czy samochodzik.Pomyślcie o tym.Natalka już zyskała nową ciocię Alę.

guzik napisał:

Tam,gdzie nie wiadomo o co chodzi napewno chodzi o pieniądze. http://www.narzeczdzieci.pl/ to jest strona stowarzyszenia działającego na rzecz dzieci z chorobami krwi.Mama Natalki nie podała ich danych tylko swoje i w tym cały ból .Są przecież stratni bo ewentualne wpłaty pójdą nie dla nich i to pewnie ich wkurzyło. Mamo Oli,może podasz nazwę tego leku,może rodzice Natalki chcieli kupić ten sam lek.Ciekawe co na to pan K.?

Tak ,już się z nią skontaktowałam i chodzi o ten sam lek.Jednak tu w Lublinie panują inne zasady niż np we Wrocławiu :-( i rodzice niestety nie mogą skorzystać z takiego rozwiązania mimo tego,że napewno by Natalce pomogło.Przecież tu chodzi o to,aby zminimalizować wszelkie skutki uboczne leczenia działające na śluzówki i w ten sposób pomóc dziecku w cierpieniu.To okrutne,że rodzice nie mogą skorzystać z takiego rozwiązania a wręcz są przez to posądzani o jakieś wyłudzanie. Mam kontakt z osobą,która mi ten lek sprowadzała i gdyby się coś zmieniło mama Natalki zawsze może liczyć na moją pomoc.Trzymajcie się dziewczyny.

oddam leki za darmo dla osoby chorej na białaczke sa od nowosci zamkniete. Jesli moge komus pomoc to prosze o kontakt pod nr gg 8995870.

Jeśli są leki które pozwolą dziecku zaoszczędzić choć trochę bólu są warte każdej ceny. I napewno znajdą się ludzie którzy to sfinansują. Problemem są lekarze i reszta śmietanki NFZ, która zamiast kierować rodziców i sugerować wszelakie sposoby na pomoc dziecku i uśmierzenie bólu, starają się zaoszczędzić. Ten kraj to paranoja, wstydzę się że jestem 'polakiem'.

Witam.! Bardzo mi przykro z powodu Natalki. Mam pomysł.Jeśli nie będzie zgodności u rodziny to ja chcę zrobić badania i oddać Natalce szpik kostny. Przemyślałam to i jestem zdecydowana. proszę pisać na mój E-mail myrealworld@o2.pl