Muszą emigrować, żeby ratować dziecko. W Polsce leczenie kosztuje ponad 2 mln zł rocznie

Jezeli wam się uda to uciekajcie z tego chorego kraju gdzie lekką ręką tzw rząd daje miliony Rydzykowi a nie daje na ratowanie wlasnych obywateli. Daje przy tym nie swoje pieniądze tylko nasze. Jak dzieko będzie wieksze to opowiedzcie jak zostało w Ojczyźnie potraktowane.

Popieram przedmówcę. Proces ujęcia w refundację trwa zbyt długo, żadna zbiórka nie pokryje kosztów, a dziecko jest najważniejsze. Nie czekajcie, jedźcie tam gdzie wam pomogą, bo tutaj tylko zmarnujecie czas, a czas działa na niekorzyść malucha.

Zastanawiam się jedynie z ciekawości czy tak wysoka cena tego leku ma jakieś realne uzasadnienie (koszty składowych itd) czy koncerny życzą sobie takiej kasy za coś czego produkcja kosztuje tyle samo co inne leki, które wytwarzają?

Ciebie chyba też zmusza sytuacja to też się pakuj jak Ci tak źle najlepiej do Niemiec..nikt nie będzie tęsknił 

Zastanawiam się jedynie z ciekawości czy tak wysoka cena tego leku ma jakieś realne uzasadnienie (koszty składowych itd) czy koncerny życzą sobie takiej kasy za coś czego produkcja kosztuje tyle samo co inne leki, które wytwarzają?

 Lek tyle kosztuje bo jego opracowanie kosztowało prawdopodobnie dziesiątki milionów doalrów i trwało ze 20 lat. Firma, która go opracowała zaiwestowała i teraz chce na tym zarobić, to jest normalne rynkowe działanie. Obowiązkiem tego chorego państwa jest zapewnienie leczenia ludziom, którzy sa ubezpieczeni, pracują tutaj i chcą tu żyć skoro już mamy taki a nie inny system. i nic mnie to obchodzi, że jest DROGO. Rząd ma tna to znaleźć kasę, żeby mieli nawet sprzedać wszystkie swoje limuzyny i zapier**** z buta!!!

bo najważniejsze są te nienarodzone. o nich toczą walki a jak się urodzi to radźcie sobie sami. gdzie są obrońcy "życia od poczęcia" aż do naturalnej śmierci.

qq nic nie kuma a od razu przystępuje do ataku(Obrońca życia ku..a jego mać). Biedne dziecko, taka rzadka choroba tym bardziej powinna być refundowana.

Jezeli wam się uda to uciekajcie z tego chorego kraju gdzie lekką ręką tzw rząd daje miliony Rydzykowi a nie daje na ratowanie wlasnych obywateli. Daje przy tym nie swoje pieniądze tylko nasze. Jak dzieko będzie wieksze to opowiedzcie jak zostało w Ojczyźnie potraktowane.

 Kolejne pieniądze płyną do Rydzyka ,zresztą nie tylko do niego. Gdyby te miliardy złotych które co roku płyną od podatnika do kościoła katolickiego przeznaczyć na chore dzieci to nikt nie musiałby nigdzie wyjeżdżać. 

Jezeli wam się uda to uciekajcie z tego chorego kraju gdzie lekką ręką tzw rząd daje miliony Rydzykowi a nie daje na ratowanie wlasnych obywateli. Daje przy tym nie swoje pieniądze tylko nasze. Jak dzieko będzie wieksze to opowiedzcie jak zostało w Ojczyźnie potraktowane.

Kolejne pieniądze płyną do Rydzyka ,zresztą nie tylko do niego. Gdyby te miliardy złotych które co roku płyną od podatnika do kościoła katolickiego przeznaczyć na chore dzieci to nikt nie musiałby nigdzie wyjeżdżać.

 Kolejne pieniądze płyną też do zasiadających(nie mylić z pracującymi) w różnych radach nadzorczych państwowych spółek.

Polska sluzba zdrowia jest na poziomie 3-ego swiata, moja znajoma na operacje zacmy musialaby tyle czekac w Polsce, ze stracilaby bezpowrotnie w wzrok dlatego pojechala do Czech i tam zrobili jej operacje blyskawicznie. Polska to dziki kraj ludzi pozbawionych kompletnie empatii dlatego system jest jaki jest.

Rozumiem co przechodzicie , jednak mam nadzieję, że działacie w tych Włoszech w sprawie przeprowadzki bo to trzeba szybko organizować i nie czekać na Polskę. Pozdrawiam i życzę powodzenia!

W ameryce to 2 miliony za pierwszą wizytę, a na leczenie to już składają się dobrowolnie darczyńcy z Polski zbierając nawet korki od butelek.

Dzielna rodzina. A pani na zdjęciu jest piękna. Trzymam kciuki za zadrowie syna.

...refleksja nad życiem powinna zaznać się w chwili lektury Pisma Świętego i wskazówek danych nam prze Pana Boga. Nic nie dzieje się bez Jego udziału oraz akceptacji. Cierpienie wyzwala w nas ludzkość, a więc wszystkie cechy mile sercu Jezusa Chrystusa. Wypisywanie obraźliwych dla drugiego człowieka postów jest tym, przed czym powinniśmy się, w imię wolnej woli, bronić poprzez modlitwę i przyjęcie do naszych dusz wyroków boskich. Pan Bóg nie bez przyczyny czyni nas swoimi dziećmi, ale za to musimy zapłacić cenę nieraz najwyższą. W spokoju należy czekać na cud lub powołanie do grona Aniołów nawet najmniejszych dzieci.

a może te bezbożniki w czarnych szatach rzuciliby parę złotych? Nie każdemu zdarza się dostać auta od bezdomnego.

Opracowanie tego leku kosztowało ok. 350 mln dolarów. Poza tym warto pamiętać, że tylko 1% programów badawczych prowadzonych przez firmy farmaceutyczne kończy się wprowadzeniem produktu na rynek. Pozostałe 99% np. niespodziewanie wykazują działania niepożądane, nie mają oczekiwanej skuteczności albo pojawiają się nieprzezwyciężalne problemy technologiczne z procesem produkcyjnym. Ale te 99% badań musi być sfinansowane z tego 1% sukcesu.

W Polsce cierpi na nią 400–800 osób. Dzieci z jej najcięższą postacią umierają nawet w pierwszym roku życia." CHORY KRAJ.

bo najważniejsze są te nienarodzone. o nich toczą walki a jak się urodzi to radźcie sobie sami.  gdzie są obrońcy "życia od poczęcia" aż do naturalnej śmierci.

 Biznes. Urodzić ma się zdeformowane dziecko i najlepiej od razu martwe. A jeśli matka dziecka nie przeżyje przy okazji to jeszcze lepiej. Czarni zarobią na mszach, pogrzebach etc.

Chorych dzieci są tysiące i dla wszystkich musi wystarczyć A kraj jest biedny i zadluzony.Nie ma szansy na leczenie wszystkich.Smutne ale prawdziwe.

Na jakiś forttrump to miliarda dają lekką ręką. Te pieniądze powinny właśnie pójść na leczenie tak rzadkich chorób, zwłaszcza dzieci.