Nina Słupska

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

17.11.2022 13:33

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

16.09.2022 20:15

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

18.04.2022 08:09

Najdroższy lek świata. Jak działa i czy będzie refundowany?

Chodzi o uszkodzenie konkretnego genu lub jego brak. Zolgensma daje szansę na prawidłowy rozwój. Lek podaje się dożylnie, raz w życiu – ROZMOWA z dr hab. n.med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie i konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

09.10.2021 13:08

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

03.10.2021 15:00

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

17.09.2021 13:15

Ninie się udało. Teraz fani dziewczynki ruszają na pomoc Filipowi

Armia Niny, dziewczynki z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni, nie przestała działać i chce teraz pomóc 2-letniemu Filipowi Sobczukowi. Chłopiec urodził się z krytyczną wadą serca zagrażającą jego życiu. Na początku 2022 r. ma mieć operację w Niemczech.

23.08.2021 20:02

"Zniknął" telefon taty Niny Słupskiej. Są w nim "bardzo ważne kontakty"

"Zniknął" telefon Tomasza Słupskiego, taty Niny – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice chorej dziewczynki proszą o zwrot aparatu. W telefonie są bardzo ważne kontakty zarówno do lekarzy i terapeutów jak też osób, które pomagają Słupskim zebrać pieniądze na leczenie ich córki.

31.07.2021 12:31

Pomagamy 2-letniej Nince: kiermasz na Starym Mieście

Kupisz książkę – pomożesz 2-letniej Ninie Słupskiej. Podobnie jak płacąc za inne rzeczy – zabawki, obrazy, biżuterię czy bibeloty wesprzesz zbiórkę pieniędzy na leczenie małej lublinianki, chorej za rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Kiermasz przy ul. Szambelańskiej w Lublinie (za Bramą Krakowską) potrwa do jutra.

29.05.2021 17:17

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

16.05.2021 14:55

Pomóż Ninie wygrać z SMA. Wolontariusze będą zbierać pieniądze na leczenie 2-latki do puszek

Rodzice Niny Słupskiej – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą dziś wspólnie z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i wolontariuszami zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki. Ze specjalnie oznakowanymi puszkami pojawią się w centrum Lublina, m.in. w miejscach gdzie są atrakcje związane z Nocą Muzeów.

15.05.2021 13:38

Za „najdroższy lek na świecie” może płacić państwo. Jest szansa dla Ninki z Lublina?

Na tę decyzję czekają dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni i ich rodziny, które ścigają się z czasem zbierając pieniądze na terapię za ponad 9 mln zł.

16.03.2021 06:40