Nina potrzebuje 9,5 miliona złotych na Zolgensme, określaną jako najdroższy lek na świecie. Lek podaje się w Lublinie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Problem w tym, że terapia genowa jest możliwa o ile chore dziecko nie przekroczy wagi 13,5 kg. Dlatego tak ważny jest czas aby jak najszybciej zebrać brakującą kwotę. To ponad 4 mln 460 tys. zł.
Pomóc mają w tym m.in. koncerty i zbiórki. Jedna z nich będzie dzisiaj. – Będzie można nas spotkać na deptaku, pl. Litewskim, na Krakowskim Przedmieściu a także w okolicy zamku. Będziemy też we wszystkich punktach, które uczestniczą w Nocy Muzeów w Lublinie – zapowiada Tomasz Słupski, tata Ninki.
Wolontariusze będą mieć identyfikatory, specjalnie oznakowane puszki z logo "Pomóż Ninie wygrać z SMA" (zdjęcie) a także niektórzy – koszulki z plakatem Nineczki Kropeczki.
Na ulice wyjdą rodzice dziewczynki z Ninką i jej starszym bratem Mikołajem. Będzie też aktorka Katarzyna Bujakiewicz, która stoi na czele Armii Niny. W kweście wezmą też udział inni wolontariusze.
TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE
* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”
* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna
* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
* śledząc zmagania Ninki na jej funpage https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
* przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku” „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”
* zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”)
* a także udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym
Komentarze