rdzeniowy zanik mięśni

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

17.11.2022 13:33

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

16.09.2022 20:15

Ta data zostanie zapamiętana na długo przez leczących dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni

Rozmowa dr hab. n. med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

23.08.2022 10:19

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

18.04.2022 08:09

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

03.10.2021 15:00

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

17.09.2021 13:15

Pomagamy 2-letniej Nince: kiermasz na Starym Mieście

Kupisz książkę – pomożesz 2-letniej Ninie Słupskiej. Podobnie jak płacąc za inne rzeczy – zabawki, obrazy, biżuterię czy bibeloty wesprzesz zbiórkę pieniędzy na leczenie małej lublinianki, chorej za rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Kiermasz przy ul. Szambelańskiej w Lublinie (za Bramą Krakowską) potrwa do jutra.

29.05.2021 17:17

Pomóż Ninie wygrać z SMA. Wolontariusze będą zbierać pieniądze na leczenie 2-latki do puszek

Rodzice Niny Słupskiej – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą dziś wspólnie z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i wolontariuszami zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki. Ze specjalnie oznakowanymi puszkami pojawią się w centrum Lublina, m.in. w miejscach gdzie są atrakcje związane z Nocą Muzeów.

15.05.2021 13:38

Serce dla Niny Słupskiej z SMA. Nie bądź obojętny. Wpłać pieniądze, oddaj nakrętki

Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.

10.01.2021 12:50

Wzruszający gest rodziny zmarłego redaktora Piotra Wróblewskiego. Pieniądze pomogą Ninie Słupskiej

Rodzina zmarłego redaktora Piotra Wróblewskiego z Polskiego Radia Lublin włącza się w pomoc Ninie Słupskiej z Lublina, która choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Bliscy dziennikarza przekazali ponad 43,5 tys. zł na leczenie dziewczynki. Rodzice dziecka, by ratować swoją córkę muszą jak najszybciej zebrać ponad 9 mln zł na terapię genową córki.

29.12.2020 15:52

Znana aktorka zamieszkała w Lublinie. A teraz włączyła się w pomoc dla małej Nineczki

Rozmowa z Katarzyną Bujakiewicz, aktorką filmową i serialową.

23.12.2020 12:44

Jeden mały pacjent i jeden lek za 9 mln zł. Lubelscy lekarze potwierdzają skuteczność terapii

Już dziewięcioro dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni dostało w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie najdroższy lek na świecie. Na terapię genową, która daje szansę na samodzielność, czekają kolejni pacjenci.

21.12.2020 09:01