Zolgensma

Nineczka Kropeczka – jak zmieniło się życie dziewczynki chorej na SMA

W tym roku skończy siedem lat, uwielbia się bawić ze starszym bratem, ale jej codziennością nadal jest walka o sprawność. O strachu, determinacji i życiu po przełomowym leczeniu opowiada Tomasz Słupski, tata Niny.

05.04.2026 12:02

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

17.11.2022 13:33

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

16.09.2022 20:15

Najdroższy lek świata. Jak działa i czy będzie refundowany?

Chodzi o uszkodzenie konkretnego genu lub jego brak. Zolgensma daje szansę na prawidłowy rozwój. Lek podaje się dożylnie, raz w życiu – ROZMOWA z dr hab. n.med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie i konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

09.10.2021 13:08

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

17.09.2021 13:15