Nineczka Kropeczka – jak zmieniło się życie dziewczynki chorej na SMA

Ponad pięć lat temu zaczęła się nierówna walka o życie Niny. Przypomnijmy, jak to się wszystko zaczęło.

Rozpoczęło się tak naprawdę niewinnie – od zwykłego zapalenia oskrzeli, zwykłego przeziębienia. Nina dostała lekarstwa, miała już wracać do zdrowia, ale z każdym dniem była coraz słabsza. No i nastał COVID, więc szpitale były zamknięte, dostęp do lekarzy był bardzo utrudniony. Przez osiem miesięcy próbowaliśmy dowiedzieć się, co jest Ninie, bo nie było wtedy łatwo ze służbą zdrowia. Pojawiały się też błędne diagnozy. Lekarze mówili co innego, a de facto okazało się coś zupełnie innego.

Po ośmiu miesiącach dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka dostaliśmy diagnozę, że Nina jest chora na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – bardzo ciężką chorobę genetyczną. No i wtedy rozpoczęła się walka o zdrowie, o życie, o to, żeby Ninka mogła się rozwijać i być z nami.

Terapia była już dostępna, ale kosztowała 9 milionów. Przeraziła pana ta kwota?

Jak się dowiedziałem, że jest terapia, która może trafić w samo centrum choroby i bardzo pomóc dziecku, tylko kosztuje 9 milionów złotych, to był po prostu szok. Nawet teraz, jak o tym mówię, to jest kwota niewyobrażalna dla każdego normalnego człowieka i  nieosiągalna. Mimo to,  zaczął się bój, żeby zebrać te fundusze, żeby jej pomóc i żeby była z nami.

W przypadku Niny szczególnie istotny był czas podania leku. 

Tak. Dodatkowo terapia była wówczas nierefundowana, więc musieliśmy za nią zapłacić sami, bo to jest lek wyprodukowany dla konkretnego pacjenta. To nie dość, że musimy zebrać te 9 milionów, to jeszcze jest ograniczenie wagowe, ponieważ terapię można przyjąć do 13,5 kg. A Ninka w chwili diagnozy ważyła 9,5 kg, a przy podaniu leku już prawie 13 kg, więc mieliśmy dosłownie pół kilograma zapasu.

Jak wyglądało zbieranie pieniędzy? Mam wrażenie, że całe miasto tym żyło. 

Pomagał cały Lublin – sport, media, aktorzy, aktorki, piosenkarze i piosenkarki. Ale najważniejszy był każdy zwykły człowiek, który gdzieś przeczytał i wysłał te 10 złotych. Bo tak naprawdę, jak sobie kiedyś rozpisywałem, czy to jest możliwe, to wyszło mi, że muszę dotrzeć do miliona osób, które usłyszą historię Niny i wpłacą na zbiórkę 9–10 złotych.

I wtedy poczułem, że to jest realne. Tylko trzeba było dotrzeć do tego miliona osób. Więc tak, powstało ogromne poruszenie. Teraz, jak gdzieś idziemy na spacer, jesteśmy w parku albo na meczu, to słyszymy: „piątka dla Mikołaja, piątka dla Ninki”, bo kibice pamiętają. To bardzo miłe.

Ile trwało zbieranie 9 mln? 

Osiem miesięcy. W osiem miesięcy zebraliśmy dziewięć milionów złotych. I dokładnie rok po diagnozie, 17 września 2021 roku, Nina dostała terapię genową w Lublinie. Wtedy lek nie był jeszcze refundowany, więc trzeba było zapłacić 9 milionów. Ale nie musieliśmy nigdzie jechać. To było duże ułatwienie, bo wcześniej cały czas jeździliśmy po szpitalach. I pamiętam doskonale, że dostała lek w piątek. W sobotę się obudziliśmy i zauważyłem, że to działa. 

Od razu?

Po około 20 godzinach. To było niewiarygodne.

Na czym polegała pierwsza różnica? 

Na samym początku nie było jeszcze nic widać. Następnego dnia obudziliśmy się z Ninką w szpitalu i… Nina, leżąc, nigdy wcześniej nie była w stanie podnieść bioder. Mogła siedzieć tylko w gorsecie. A wtedy leżała i podniosła pupę do góry. Zadzwoniłem do pani profesor: „Pani doktor, działa!”. A ona: „Bardzo dobrze, widzimy się w poniedziałek, odpoczywajcie”.

To było naprawdę spektakularne. Lek za 9 milionów działa, i to bardzo szybko. A potem zaczęły się kolejne cuda. W ciągu trzech miesięcy Nina nauczyła się raczkować. Mogła sama sięgnąć po zabawkę, którą chciała, wcześniej zawsze trzeba było jej pomóc. Po roku, może po półtora, zaczęła wstawać. No i do dziś trwa codziennie rehabilitacja. Żeby Nince było lepiej.

Jak wygląda teraz wasza codzienność?

Podstawa to przedszkole i zabawa z dziećmi. W przedszkolu też Nina ma rehabilitację, więc od tego zaczyna dzień. Potem wracamy do domu i w drugiej części dnia albo jedziemy na rehabilitację, albo robimy ją w domu. Mikołaj, jej brat, ma swoje zajęcia dodatkowe, a Ninka rehabilitację. Dzień w dzień.

Zolgensma działa długofalowo?

Tak, ale my jesteśmy trochę grupą eksperymentalną, więc nie wiemy, co będzie dalej. Nie wiemy, dokąd to nas zaprowadzi. Ninka dostała lek dość późno, miała 2,5 roku. Teraz dzieci dostają go zaraz po urodzeniu, bo są badania przesiewowe i refundacja terapii, więc start jest zupełnie inny.

My natomiast nie mamy wyznacznika. Widzimy postępy u Niny i u innych dzieci, ale tak naprawdę codzienna rehabilitacja to jest praca nad każdym mięśniem, nad połączeniami nerwowymi. Ninka stoi, chodzi w chodziku, porusza się, jeździ na wózku, bo długo nie wytrzymuje chodząc. Cały czas walczymy o mięśnie posturalne.

Jakie są perspektywy?

Trudno powiedzieć. Widzimy, że lek działa, że Nina się rozwija, ale teraz to już głównie ciężka, systematyczna rehabilitacja daje efekty. To działa jak koło zębate – lek i rehabilitacja razem. Jedno bez drugiego nie dałoby takich efektów. Dużym znakiem zapytania jest, dokąd nas to zaprowadzi. 

Ale ta choroba nie jest już wyrokiem, jak się o niej mówiło jeszcze kilka lat temu. 

Dla dzieci, które rodzą się teraz z SMA, zdecydowanie nie. Jeszcze kilka lat temu to był wyrok. Dziś dzieci dostają lek od razu. Oczywiście nadal są trudności, ale to już zupełnie inna sytuacja niż kiedyś.

Czy historia Niny mogła mieć wpływ na refundację terapii na SMA?

Tak, to była ogromna mobilizacja – społeczeństwa, rodziców, wolontariuszy, parlamentarzystów, lekarzy, prawników. Dzięki temu lek trafił na listę refundacyjną.

My tymczasem mamy kolejne choroby rzadkie, w tym Dystrofię Mięśniową Duchenna, która pokazała, że, Zolgensma nie jest już najdroższym lekiem na świecie. Przekonaliśmy się o tym najlepiej, poznając historię Frania Styły. 

Znam Frania bardzo dobrze. Pozdrawiam serdecznie. My zbieraliśmy 9 milionów, a teraz Franio potrzebuje 16 milionów złotych. Jeśli ktoś może wpłacić choćby 10 złotych to naprawdę robi to różnicę. Ja wiem to z doświadczenia. Refundacja leków to długa droga legislacyjna. Rodzice Frania są bardzo zaangażowani. Myślę, że to kwestia czasu, ale w tej chorobie czasu właśnie brakuje.

Jeśli chodzi o Ninę, nadal można ją wspierać?

Tak, można przekazać 1,5% podatku. Przeznaczamy to na rehabilitację, sprzęt medyczny, specjalistów. Dzięki temu Nina może się rozwijać, poruszać, poznawać świat.

Jakim jest dzieckiem?

Bardzo żywiołowym. Z Mikołajem to typowe rodzeństwo - bawią się, kłócą, godzą. Mikuś bardzo pomaga Nince za każdym razem, gdy ona nie może dosięgnąć światła, otworzyć drzwi czy gdzieś wjechać na krawężnik, więc jest wielkim pomocnikiem siostry. To takie dwa żywioły. Bardzo się lubią i czasami, jak normalne rodzeństwo, wariują. To jest codzienność w tej nienormalności. Dla nas i dla Mikołajka normalne jest to, że Nina jeździ na wózku, więc musimy jej pomagać.

Jak Mikołaj wspina się na drabinkach, to tata bierze Ninę na barana i sadza ją gdzieś wyżej, na przykład na drzewie, kiedy Mikołaj już tam jest. Jak Mikołaj jeździ na rowerze, to ja biorę Ninę na swój rower, na siodełko, na takie dziecięce siedzisko i jeździmy. Staram się pokazać, że mimo tej trudnej sytuacji i choroby może mieć też takie normalne dzieciństwo. 

A tym bardziej, że ostatnio z Mikołajkiem wspólnie wymyśliliśmy, że będziemy spełniać marzenia — dzieciaki wypisują różne rzeczy, a ja próbuję je realizować.

Jakie na przykład? O ile nie jest to tajemnica. 

Na przykład dzieci mają alergie i nie mogą zjeść zwykłego burgera, tylko takiego przygotowanego w domu. Więc chciałyby zjeść burgera w restauracji — bez sera mlecznego, bez bułki z sezamem, bo na sezam też mają silną alergię. I jest plan, żeby szef kuchni w Lublinie przygotował dla nich takiego burgera.

Albo żeby poskakać na slackline – jak będzie ciepło, rozwiesimy linę. Te marzenia są bardzo różne, od takich prostych rzeczy po większe, jak lot samolotem czy zobaczenie delfina. Niektóre można spełnić od razu, choć są też trudne do zrealizowania. Zwłaszcza takie marzenia Niny, jak to, żeby mogła chodzić jak Mikołaj albo biegać jak inne dzieci. 

Nina na pewno ma świadomość tego, że jej życie wygląda nieco inaczej niż rówieśników.  

Na turnusach rehabilitacyjnych jest cały czas z dziećmi z SMA i z innymi dziećmi z niepełnosprawnościami. Niektóre poruszają się na wózkach, inne chodzą z chodzikiem, a jeszcze inne samodzielnie. Ona widzi tę różnicę. Widzi też różnicę między sobą a Mikołajem. W przedszkolu była jedynym dzieckiem na wózku, teraz jest jeszcze jeden chłopczyk. Ona jest świadoma swojej choroby, dużo o niej wie. Tłumaczę jej, co to za choroba i z czym się wiąże. To są bardzo trudne rozmowy i wiem, że będzie ich jeszcze więcej. Będę musiał tłumaczyć, wyjaśniać, dlaczego czegoś nie może.

Miejmy nadzieję, że medycyna nie powiedziała w tej sprawie ostatniego słowa.  

Całkiem niedawno SMA była chorobą śmiertelną, a do trzeciego roku życia przeżywało bardzo mało nieleczonych dzieci. Teraz, w dobie rozwoju nauki i medycyny, może uda się połączyć różne kierunki i powstaną kolejne terapie. Mam nadzieję, że coś jeszcze się pojawi i pomoże Ninie. Jesteśmy na bieżąco ze wszystkimi nowościami, więc zobaczymy, w którą stronę to pójdzie. Mam nadzieję, że w ciągu 5–10 lat medycyna bardzo rozwinie się w kierunku terapii genowych, bo już widać ogromny postęp.

Losy Niny można śledzić na stronie: https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA/

Link do zbiórki:  www.siepomaga.pl/nina