21-latka ma napadową nocną hemoglobinurię. To bardzo rzadka choroba, na którą na świecie zapada 1-2 osoby na milion rocznie. W Polsce cierpi na nią ok. 20 osób.
- To nabyty defekt komórek szpiku kostnego, który powoduje między innymi nieprawidłowy rozpad krwinek czerwonych wewnątrz naczyń z towarzyszącymi powikłaniami zakrzepowymi w żyłach. Może więc dojść do niewydolności różnych narządów na przykład wątroby czy nerek – tłumaczy dr n.med. Justyna Kozińska z Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku SPSK1 w Lublinie, która jest lekarzem prowadzącym Kamili. - Gdyby nie doszło do podania pierwszych dawek leku Kamila umarłaby. Przez pierwszy miesiąc lek jest podawany w cotygodniowych dawkach. Potem co dwa tygodnie.
W Polsce lek nie jest refundowany dlatego roczna terapia kosztuje aż 2 miliony złotych. Kamili brakuje jeszcze połowy tej kwoty. – Będziemy walczyć dalej, nie mogę się teraz poddać. Skoro tylu ludzi mi już pomogło to wierzę, że uda się i będę mogła kontynuować leczenie – mówi dziewczyna.
- Choroba dała o sobie znać nagle gdy Kamila miała 12-13 lat. Na początku lekarze uznali to za schorzenie gastrologiczne, nadwrażliwość jelit. Potem leczono ją w kierunku białaczki. Dopiero po dwóch latach została postawiona prawidłowa diagnoza w szpitalu dziecięcym. A czas działał już na naszą niekorzyść – mówi Barbara Ślązak, mama 21-latki. – Kamila wiele przeszła, wiele wycierpiała. Ostatnio choroba się pogłębiła i zaatakowała jelita. Ta choroba jest nieprzewidywalna. Nie wiadomo czy kolejne narządy nie zostaną zaatakowane.
– Kamila jest między innymi po usunięciu nerki, śledziony, wielu stanach zapalnych i wielokrotnym przetaczaniu krwi. Na szczęście udało nam się doprowadzić do tego, że druga, lewa nerka podjęła pracę – mówi dr Kozińska. - Z kolei po podaniu pierwszych dawek leku zauważyliśmy jeszcze większą poprawę.
W przypadku Kamili najlepszy byłby przeszczep wątroby i szpiku ale żeby do tego doszło pacjent musi być w odpowiednim stanie. - Stan Kamili na razie na to nie pozwala dlatego musimy kontynuować leczenie. Gdybyśmy je przerwali choroba wróci ze zdwojoną siłą - mówi dr Kozińska.
Każdy, kto chce pomóc Kamili może wpłacać darowizny na kontro Stowarzyszenia Ośrodek Wspierania Rodziny Chełmie: 76 1240 2223 1111 0010 1034 1318 tytułem: Dla Kamili. Pieniądze można też wpłacać na siepomaga.pl/kamila-slazak
Komentarze