Chorobę u Małgosi Późnieckiej lekarze wykryli, gdy dziecko miało zaledwie 3 miesiące. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To choroba Canavana, jedna z najrzadszych wad genetycznych na świecie. Powoduje postępujące niszczenie układu nerwowego, obumieranie mózgu, ataki padaczki, kłopoty z oddychaniem i szereg innych dolegliwości. Dziewczynka nie może mówić, raczkować, ani chodzić. Cierpi, a bez terapii umrze przed 10 rokiem życia.
Dla jej rodziców wiadomość o tym, jak ma wyglądać przyszłość ich jedynego dziecka, była traumatyczna. – Tamtego dnia nasze serca pękły na pół, ale właśnie te popękane mają najwięcej siły, by walczyć – mówią Paulina i Robert, którzy robią wszystko, by los Małgosi udało się odmienić.
Wiedzą, że jeśli nic nie zrobią, stracą swoje dziecko. – Najgorsze jest to, że nasza córeczka będzie wszystkiego świadoma. Choroba jest na tyle brutalna, że Małgosia będzie czuła, jak jej ciało przestaje działać. Ból stanie się codziennością, a wszystko to, czego się do tej pory nauczyła, zniknie – mówią rodzice. Z jednej strony starają się przygotować na najgorsze, ale z drugiej ciągle wierzą, że powolne umieranie to nie musi być jedyna możliwa przyszłość ich córki.
Polska i europejska medycyna są bezradne, ale Stany Zjednoczone dają szansę. Tam opracowano terapię genową, po której dzieci chorujące na Canavana będą mogły mówić, chodzić i normalnie się rozwijać. Warunkiem jest rozpoczęcie jej w odpowiednim wieku, przed ukończeniem 3. roku życia. Zmiany genetyczne pojawiające się później są już nieodwracalne. Dlatego rodzice małej Małgosi apelują o pomoc do wszystkich. Potrzebują miliona dolarów, czyli ok. 4 mln zł. Sami tę sumę nazywają niewyobrażalną, ale jej skompletowanie nie jest niemożliwe.
Na stronie SiePomaga.pl wsparcie na ten cel okazało 61 tys. osób, którzy wpłacili łącznie ponad 2,8 mln zł.
Istnieje więc realna szansa na to, że cel zostanie osiągnięty. A to umożliwi spełnienie największego marzenia młodych rodziców – opłacenie eksperymentalnej terapii www.siepomaga.pl/malgosia#skarbonki
Komentarze