Katarzyna Nakonieczna
Gdy usłyszymy, że ktoś w naszym otoczeniu ma stwardnienie rozsiane, bardzo często przed oczami staje nam wizja postępującej niepełnosprawności, która sprawia, że osoba chora wcześniej lub później będzie zmuszona poruszać się na wózku. SM kojarzy nam się z nieuchronnymi niedowładami, potrzebą pomocy ze strony innych, a także wizją krótszego życia z wieloma ograniczeniami. Na szczęście, z punktu widzenia dzisiejszej medycyny, to tylko stereotypy. Miałam okazję się o tym przekonać podczas 7. Ogólnopolskiej Konferencji „SM – i co z tego?”, która co roku organizowana jest w Gdańsku. W wydarzeniu uczestniczyli eksperci z całej Polski, zarówno neurolodzy, fizjoterapeuci, psycholodzy, dietetycy, a także ponad tysiąc pacjentów z tą diagnozą oraz ich bliskich. Warto podkreślić, że SM to przewlekła choroba układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, w wyniku której dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej otaczającej włókna nerwowe mózgu i rdzenia kręgowego.
Zdarza się, że osoba chora przez dłuższy czas nie zdaje sobie sprawy z toczącego się w organizmie procesu. Pierwsze symptomy nie zawsze muszą być niepokojące. Alarmującym sygnałem (który przeważnie kończy się hospitalizacją) okazuje się pierwszy rzut. U części pacjentów pierwszym, wyraźnym objawem SM są zaburzenia widzenia związane z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego.
Diagnoza
– Zanim zorientowałam się, że niewiele widzę na lewe oko, minęło trochę czasu – opowiada nam 28-letnia Joanna z Lublina. – Mrużenie i wysilanie oka łatwo się zgania na zmęczenie, przepracowanie. Dopiero prosty test, polegający na przysłonięciu prawego oka, pokazał mi, że tym drugim nie widzę liter, twarzy, nie odróżniam kolorów. Oczywiście, w tego typu przypadku, lekarzem pierwszego kontaktu był okulista. Gdy okazało się, że problem nie dotyczy gałki ocznej, zostałam pilnie przekierowana do neurologa. Czy pani wie, że ma dziwne odruchy? To wygląda mi na SM – powiedziała neurolożka podczas badania na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o podejrzeniu tej choroby. Wtedy też po raz pierwszy miałam wykonane badanie rezonansem magnetycznym. Słowa o licznych i rozsianych zmianach demielinizacyjnych brzmiały jak kompletna abstrakcja – wspomina pacjentka.
Mówi się, że SM to choroba młodych ludzi. Najczęściej diagnozowana jest między 20. a 40. rokiem życia, przy czym 70 proc. chorych to kobiety. W Polsce zmaga się z nią ponad 60 tys. osób, a nową diagnozę każdego roku słyszy ponad 2,5 tysiąca Polaków. Co ciekawe, największą zachorowalność odnotowuje się w krajach o klimacie umiarkowanym. Szczególnie w Europie Północnej i Ameryce Północnej.
Po dziś dzień lekarze nie są w stanie wskazać, co jest przyczyną stwardnienia, dlaczego z pozoru zdrowa osoba w sile wieku, właśnie na nią zapada. Mówi się, że czynnikiem wpływającym może być niedobór witaminy D3, przebyta infekcja wirusowa w okresie dojrzewania, wirus EBV. Są to jednak tylko niektóre przypuszczenia.
Fizycznie SM może objawiać się na wiele sposobów, każdy pacjent ma inną historię. Nie bez powodu mówi się, że to choroba tysiąca twarzy. Wśród najczęstszych objawów wymieniane jest przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, niedowłady, ból, zaburzenia widzenia czy problemy poznawcze. Lekarze, jako charakterystyczny objaw, w szczególności zwracają uwagę na narastające zmęczenie, które występuje niezależnie od ilości snu czy codziennych aktywności.
– Nawet 85 proc. pacjentów na różnych etapach choroby może doświadczać zmęczenia. To jest zmęczenie, które pojawia się w najmniej oczekiwanych momentach, jest wszechogarniające. Badania pokazują, że nie jest zależne od stopnia niepełnosprawności, czy zmian w rezonansie. Większość pacjentów uznaje, że jest to najbardziej dyskryminujący czynnik – mówi prof. Waldemar Brola, kierownik Zakładu Neurologii Collegium Medicum w Kielcach.
Program lekowy
Zła wiadomość jest taka, że SM na dzień dzisiejszy nie da się wyleczyć. Chorej osoby nie uzdrowi dieta, czy sport, choć oczywiście zdrowy styl życia może przyczynić się do lepszego stanu pacjenta.
Jest jednak dobra informacja – mamy nowoczesne leki, które są w stanie wyhamować proces demielinizacyjny i spowolnić rozwój choroby.
– Nasze możliwości diagnostyczne, a przede wszystkim terapeutyczne są kompletnie inne niż 20 lat temu. W przeszłości diagnoza stwardnienia rozsianego była właściwie wyrokiem i brakiem możliwości jakiejkolwiek pomocy. Było tylko leczenie objawowe. W tej chwili pacjent, który otrzymuje diagnozę, ma zupełnie inne możliwości. My proponujemy naszym chorym, żeby normalnie żyli, zakładali rodziny, nie zmieniali swoich planów życiowych. Jest to możliwe – mówi neurolog prof. Monika Adamczyk-Sowa.
Podobnego zdania jest prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
– Teraz młodzi ludzie traktują dostęp do leczenia jako pewne dobrodziejstwo. Dzisiaj mamy ogromny wybór leków – różne mechanizmy działania, różne formy podawania, więc możemy dobrać terapię odpowiednią dla konkretnej osoby. Ktoś, kto miał bardzo silne reakcje niepożądane, czasami nie był w stanie tego zaakceptować, a kiedyś nie było innych leków, więc mogło się to bardzo źle kojarzyć. Teraz po prostu łatwo zmieniamy terapię. Wypytujemy o wszystkie niuanse, żeby jak najszybciej zidentyfikować problem i dostosować leczenie do konkretnej osoby – podkreśla profesor.
Chorzy na SM leczą się w programie lekowym. Metoda terapii jest dobierana indywidualnie, w zależności m.in. od stanu pacjenta, jego wieku, czy planów dotyczących założenia rodziny. Leki na stwardnienie są bardzo drogie, ale pacjenci w ramach refundacji dostają je całkowicie za darmo. W ramach programu lekowego chorzy minimum raz na 3 miesiące spotykają się z lekarzem prowadzącym, mają też regularnie wykonywane badania, a raz do roku kontrolny rezonans magnetyczny głowy.
– Od 15 lat mamy leki, które potrafią w sposób wyraźny wpłynąć na przebieg choroby. To fakt, który zmienił sposób leczenia, zmienił życie pacjentów. W krótkiej perspektywie mamy grupę leków, które mają inny mechanizm działania niż te, które obecnie stosujemy. Najważniejsze jest to, że te leki wykazały skuteczność nawet we wtórnie postępującym SM – mówi neurolog prof. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi. – Badania nad SM trwają cały czas, jest to jeden z najbardziej gorących tematów we współczesnej medycynie. W dalszej perspektywie wszyscy chcielibyśmy mieć leki, które mogą naprawiać zmiany, które powstają w stwardnieniu rozsianym. Chodzi o remielinizację, czyli odtworzenie mieliny – zaznacza.
Pomimo codziennych wyzwań, obaw o przyszłość refundacji leków, pacjenci również starają się optymistycznie patrzeć w przyszłość.
– Diagnoza zmieniła moje nastawienie do życia, ale od początku nie chciałam, aby przekreślała moje cele, plany i marzenia. O tym, że może tak być, najlepiej utwierdzają mnie stowarzyszenia dla chorych na SM, czy wydarzenia takie jak miniona konferencja. To doskonała płaszczyzna do wymiany doświadczeń i poznania ludzi, którzy najlepiej nas rozumieją – mówi 28-letnia pacjentka.
Przypomnijmy, że 30 maja corocznie obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji w różnych miastach w Polsce odbywa się szereg wydarzeń edukacyjnych i wspierających osoby z diagnozą. W Lublinie okazją do tego jest sobotni (30.05) bieg charytatywny nad Zalewem Zemborzyckim, zorganizowany przez Fundację Wstawaj Alicja.
Fakty i mity o stwardnieniu rozsianym (SM)
MIT: SM oznacza szybki wózek inwalidzki.
FAKT:
Wiele osób z SM przez długie lata funkcjonuje samodzielnie, pracuje i prowadzi aktywne życie.
MIT: SM dotyczy tylko osób starszych.
FAKT:
SM najczęściej diagnozuje się u młodych dorosłych między 20. a 40. rokiem życia.
MIT: Każdy chory na SM ma takie same objawy.
FAKT:
SM nazywa się „chorobą tysiąca twarzy”, ponieważ u każdej osoby może przebiegać inaczej.
MIT: SM jest chorobą zakaźną.
FAKT:
Nie można zarazić się SM przez kontakt z chorą osobą. To choroba autoimmunologiczna układu nerwowego.
MIT: SM jest chorobą dziedziczną.
FAKT:
SM nie jest bezpośrednio dziedziczne. Istnieje jedynie niewielka predyspozycja genetyczna zwiększająca ryzyko zachorowania.
MIT: Kobieta z SM nie powinna mieć dzieci.
FAKT:
SM nie wyklucza ciąży ani macierzyństwa. Wiele kobiet z SM rodzi zdrowe dzieci, choć ciążę warto planować wspólnie z neurologiem.
MIT: Osoby z SM nie mogą pracować.
FAKT:
Wiele osób z SM pracuje zawodowo i rozwija swoje kariery. Czasem potrzebne są jedynie odpowiednie warunki pracy
MIT: Dieta lub suplementy mogą całkowicie wyleczyć SM.
FAKT:
Zdrowa dieta może wspierać organizm, ale nie zastępuje leczenia farmakologicznego. Nie istnieje dieta, która leczy SM.
MIT: SM zawsze prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
FAKT:
Przebieg choroby jest bardzo indywidualny. U części osób choroba rozwija się wolno i przez wiele lat nie powoduje dużych ograniczeń.
MIT: Przy SM nie da się normalnie żyć.
FAKT:
Wiele osób z SM podróżuje, uprawia sport, zakłada rodziny i realizuje swoje plany życiowe.
Komentarze