Boimy się tego wszystkiego co może spotkać naszego syna – mówi Monika Bojarska, mama chorego chłopca. – Nie chcemy czekać aż choroba rozwinie się na tyle, że zajdą w mózgu nieodwracalne zmiany. Jeśli dojdzie do przerwania rdzenia kręgowego to zagrożone może być nie tylko zdrowie, ale też i życie naszego dziecka.
Zdiagnozowany u 12-letniego Adama zespół Arnolda-Chiariego (typu I) jest wadą rozwojową. Powstaje u dzieci jeszcze przed ich narodzinami. Ze względu na nieprawidłowo ułożoną część mózgu, dochodzi do ucisku na rdzeń kręgowy. Prowadzi to do powstania szeregu objawów neurologicznych.
– Zaczęło się od bólu głowy. Byliśmy z synem na konsultacjach u neurologa. Lekarz stwierdził, że to są migreny. Zalecił kontrolę – opowiada mama 12-latka. – W styczniu doszły kolejne dolegliwości, które pasowałyby do każdego innego schorzenia. Adam był osłabiony, miał zawroty głowy. Sądziliśmy, że to przez stres, jakieś niepowodzenia, zmęczenie. Zdarzały się też zasłabnięcia.
Przełom nastąpił w maju. – Zadzwonili do mnie ze szkoły, że Adam został znaleziony na korytarzu. Miał problemy z pamięcią. Nie wiedział jak się nazywa, ani gdzie jest. Przez pewien czas w ogóle nie było z nim kontaktu. Okazało się, że Adam cierpi na rzadką chorobę.
Rodzina chłopca nie chce czekać. – Bo to oznaczałoby, że zgadzamy się, aby choroba dalej niszczyła organizm naszego dziecka – podkreśla pani Monika.
Okazało się, że w Instytucie Chiari w Barcelonie są wykonywane operacje przecięcia nici końcowej rdzenia. – Zabieg ten nie polega na robieniu miejsca móżdżkowi, który się zsunął tylko na zmniejszeniu napięcia rdzenia. Ta metoda jest mniej inwazyjna niż ta wykonywana w Polsce – opisuje mama Adama. – Hamuje też rozwój choroby.
Koszt operacji, leków i rehabilitacji w Hiszpanii to 90 tys. zł. Planowany termin zabiegu to 6 listopada. Do zebrania całej sumy brakuje jeszcze ok. 52 tys. zł.
Jak pomóc?
• Zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca jest prowadzona na portalu siepomaga.pl z adnotacją „Pilne!” („Pomóż zatrzymać chorobę, która niszczy życie mojego syna! Mam czas do 6 listopada”)
• Pieniądze można przekazać też za pomocą tradycyjnego przelewu. Odbiorca: Fundacja Siepomaga Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem: 20772 Adam Bojarski darowizna
• Datek można przekazać również 6 października w kościele pw. Świętego Ducha i podczas spektaklu tanecznego „Baśnie flamenco” w amfiteatrze kościoła na Poczekajce, gdzie odbędą się akcje charytatywne na rzecz Adama
Komentarze