– Właśnie byłem z Niną na rehabilitacji. Kiedy skończyliśmy, zobaczyłem, że dobiliśmy do wymaganej sumy. Nie ukrywam, że poryczałem się ze szczęścia. We wrześniu minie rok, odkąd poznaliśmy diagnozę. Po roku walki o życie i zdrowie naszej córki mamy to, czego tak bardzo chcieliśmy. Nie byłoby to możliwe bez wielu ludzi, których spotkaliśmy na naszej drodze. Nie potrafię opisać, jak bardzo jesteśmy im wdzięczni – nie kryje radości Tomasz Słupski, tata Niny.
Zbiórka rozpoczęła się w listopadzie ubiegłego roku. Nieco wcześniej, po kilku miesiącach wizyt u lekarzy, została postawiona diagnoza: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby była niezwykle kosztowna terapia genowa. Walki nie ułatwiał czas, bo skutecznie można ją zastosować, zanim dziecko przekroczy wagę 13,5 kg.
Lek zostanie podany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyna placówka w Polsce, która stosuje tego typu terapię.
– To będzie jednorazowy zabieg. Spędzimy w szpitalu od tygodnia do dwóch, w zależności od tego, jak organizm zareaguje na leczenie. Potem czeka nas miesiąc pod ścisłą kontrolą lekarską. Nina do końca życia będzie musiała być rehabilitowana. Z odpowiedzią, czy będzie w stanie samodzielnie funkcjonować musimy poczekać. Ale obserwuję dzieci chore na SMA, które przyjęły terapię genową i widać u nich fantastyczne efekty – mówi Tomasz Słupski, który wkrótce stanie przed jeszcze jednym wyzwaniem.
Na początku zbiórki zadeklarował, że za każde zebrane 100 tys. zł przebiegnie kilometr. W sumie będzie więc musiał zmierzyć się z 90-kilometrowym dystansem. – Na pewno pobiegnę. Obiecałem, więc muszę wypełnić to zobowiązanie w podziękowaniu za pomoc dla mojej córki – podsumowuje tata Niny.
Komentarze