Niewidzialni dla państwa. Rodzice chorych dzieci chcą rzecznika

To nie jest pojedyncza historia ani odosobniony przypadek. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami i chorobami przewlekłymi z województwa lubelskiego coraz głośniej mówią o swojej codzienności – pełnej walki, frustracji i poczucia osamotnienia.

Z badania Fundacji Espero wynika, że aż 75% opiekunów nie wie, gdzie szukać pomocy ani jakie świadczenia im przysługują, a blisko 9 na 10 przeżyło w ostatnim roku kryzys psychiczny.

Kolejki, które kosztują zdrowie

Największym problemem okazuje się dostęp do specjalistów. Średni czas oczekiwania na wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Lublinie sięga nawet 7 miesięcy, a na rozpoczęcie terapii trzeba czekać nawet ponad 250 dni.

W praktyce oznacza to jedno – albo czekać, albo płacić.

 Godzina prywatnej terapii to koszt nawet 220 zł, podczas gdy zasiłek pielęgnacyjny wynosi zaledwie około 216 zł miesięcznie.

Dla wielu rodzin to dramatyczny wybór między finansami a zdrowiem dziecka.

Życie na pełen etat – bez wynagrodzenia

Opieka nad chorym dzieckiem to rzeczywistość, której nie widać w statystykach. To praca 24 godziny na dobę, często kosztem kariery zawodowej i zdrowia psychicznego rodziców.

– Nasza codzienność wygląda tak, że żyjemy w ciągłym biegu i chronicznym stresie – mówi Joanna Domańska-Bryk, mama ciężko chorej Gabrysi.

Rodzice stają się jednocześnie opiekunami, rehabilitantami, logistykami i ekspertami od systemu. Muszą sami organizować leczenie, pilnować terminów i walczyć o każde świadczenie.

System, który nie działa

Choć istnieją formy wsparcia, w praktyce okazują się niewystarczające. Świadczenia nie pokrywają realnych kosztów leczenia, a dostęp do specjalistów jest ograniczony.

70 rodziców czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę, a 2/3 przyznaje, że brak terminów pogorszył stan zdrowia ich dzieci.

Do tego dochodzą problemy formalne, błędy w dokumentacji i konieczność odwołań od decyzji urzędów.

 Dla wielu rodzin walka o pomoc przypomina walkę z wiatrakami.

„Nikt nas nie reprezentuje”

W tej sytuacji coraz częściej pojawia się jeden postulat: powołanie rzecznika.

Rodzice chcą instytucji, która będzie ich reprezentować, interweniować i pomagać poruszać się w skomplikowanym systemie.

– Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie – podkreśla Patrycja Rudnicka z Fundacji Espero.

Proponowany model zakłada stworzenie Rzecznika Rodziców i Opiekunów oraz systemu koordynacji wsparcia, który prowadziłby rodzinę przez proces leczenia i formalności.

Światełko w tunelu

Pomysł cieszy się ogromnym poparciem. Aż 90% ankietowanych rodziców opowiada się za powołaniem rzecznika.

Dla wielu to jedyna nadzieja na zmianę.

 Na system, który nie będzie zmuszał do walki o podstawowe prawa.

 Na pomoc, która nie będzie przypadkiem.

Bo dziś – jak mówią sami rodzice – największym problemem nie jest choroba dziecka, lecz system, który nie potrafi go naprawdę leczyć.