Potrzeby dziecka zmieniają się wraz z wiekiem
Dzieci nie przeżywają choroby w ten sam sposób. Duże znaczenie ma:
- wiek,
- charakter,
- etap leczenia,
- wcześniejsze doświadczenia.
Kilkuletnie dziecko może najbardziej tęsknić za placem zabaw, swoim przedszkolem albo możliwością swobodnego biegania. Niekoniecznie rozumie cały proces leczenia, ale doskonale wie, że nagle częściej słyszy: „teraz nie możemy”, „musimy jechać do szpitala” albo „uważaj/zejdź/nie biegnij”.
Dla dziecka w wieku szkolnym problemem może być coś zupełnie innego. Koledzy chodzą na urodziny, wycieczki klasowe i treningi, podczas gdy ono opuszcza kolejne dni szkoły. Może śledzić klasową grupę w telefonie i mieć wrażenie, że życie innych toczy się dalej bez niego.
Nastolatek często szczególnie mocno odczuwa utratę niezależności. Zamiast samodzielnie planować spotkania i wyjścia, musi uwzględniać wizyty lekarskie, samopoczucie czy ograniczenia związane z terapią. Może być zmęczony tym, że choroba staje się głównym tematem rozmów i zainteresowania otoczenia.
Dlatego aktywności organizowane poza szpitalem nie muszą dawać każdemu tego samego. Jednemu potrzebna będzie przede wszystkim zabawa, innemu nowe znajomości, a jeszcze innemu poczucie, że przez kilka dni może zajmować się czymś innym niż swoją chorobą.
Zabawa i odpoczynek poza szpitalem
Wyjazd dla dzieci z doświadczeniem choroby onkologicznej nie musi polegać na rozmowach o leczeniu od rana do wieczora. Wręcz przeciwnie. Ważne są właśnie te momenty, które z chorobą nie mają wiele wspólnego.
W zależności od rodzaju wyjazdu mogą to być na przykład:
- wspólne śniadania i posiłki,
- wycieczki i spacery,
- gry terenowe i zabawy w grupie,
- malowanie, muzyka i inne zajęcia kreatywne,
- kontakt ze zwierzętami, np. podczas dogoterapii,
- wieczorne rozmowy i czas spędzany z nowo poznanymi osobami.
Dla zdrowego dziecka takie aktywności mogą brzmieć zupełnie zwyczajnie. Dla kogoś, kto przez ostatnie miesiące większość czasu spędzał w domu i szpitalu, to okazja do poznawania nowych miejsc, ludzi i zajęć niezwiązanych z leczeniem.
Młodsze dziecko może po prostu cieszyć się tym, że ma z kim się pobawić. Starsze może pierwszy raz od dawna znaleźć się w grupie, w której nie musi tłumaczyć, dlaczego ma mniej włosów, bliznę albo szybciej się męczy. Odpoczynek, zabawa i możliwość robienia zwyczajnych rzeczy są ważną częścią dzieciństwa.
Ty też przez to przechodziłeś?
Po długiej nieobecności powrót do grupy rówieśniczej nie zawsze jest prosty. Koledzy mogą zadawać pytania o wygląd, leczenie czy pobyt w szpitalu. Czasem robią to z troski albo ciekawości, ale dla dziecka ciągłe wyjaśnianie swojej sytuacji może być męczące.
Podczas spotkań z innymi dziećmi mającymi podobne doświadczenia część tych wyjaśnień przestaje być potrzebna. Ktoś wie, czym jest długa nieobecność w szkole. Ktoś inny też miał problem z powrotem do klasy albo pamięta, jak wyglądały tygodnie spędzone na oddziale. Nie oznacza to, że dzieci przez cały wyjazd rozmawiają o chorobie. Mogą znacznie szybciej odkryć, że lubią tę samą grę, zespół, serial albo sport.
Badania dotyczące specjalistycznych obozów dla dzieci i młodzieży z doświadczeniem choroby onkologicznej wskazują właśnie na znaczenie kontaktów społecznych, poczucia przynależności i możliwości przebywania z osobami, które mają podobne doświadczenia.
Powrót do aktywności krok po kroku
Podczas choroby rodzice naturalnie zaczynają bardziej chronić swoje dziecko. Pojawia się wiele uzasadnionych ograniczeń i pytań: czy może biegać, pojechać na wycieczkę, pobawić się na dworze, spróbować nowej aktywności?
Po wielu miesiącach takiego funkcjonowania samo dziecko również może stać się ostrożniejsze. Może obawiać się, że nie da rady, szybciej się zmęczy albo będzie odstawać od pozostałych.
Dlatego bezpiecznie przygotowane zajęcia dają możliwość sprawdzania swoich możliwości krok po kroku. Nie chodzi o bicie rekordów. Dla jednej osoby sukcesem będzie udział w całej grze terenowej, dla innej krótki spacer, a ktoś jeszcze wybierze zajęcia plastyczne zamiast ruchowych.
Możliwość wyboru jest tutaj szczególnie ważna. Dziecko, które przez wiele miesięcy musiało podporządkowywać się badaniom i procedurom, może wreszcie zdecydować: chcę spróbować tego, a tego dzisiaj nie mam ochoty robić.
Rodzic i dziecko poza szpitalem
Choroba zmienia również relację dziecka z rodzicem. Mama lub tata bardzo często stają się jednocześnie opiekunami, organizatorami wizyt i osobami pilnującymi leków.
Na wspólnym wyjeździe mogą przez chwilę wrócić do innych ról.
Rodzic może kibicować podczas gry, pójść z dzieckiem na spacer albo wspólnie uczestniczyć w zajęciach. Zamiast rozmowy o wynikach badań pojawia się rozmowa o tym, gdzie jutro pojadą albo która atrakcja podobała się najbardziej.
Jednocześnie dorośli potrzebują też czasu bez dzieci. Spotkanie z psychologiem, rozmowa z innymi rodzicami czy kilka godzin przeznaczonych tylko na własny odpoczynek mogą być ważne dla osoby, która przez wiele miesięcy funkcjonuje przede wszystkim jako opiekun chorego dziecka.
Wyjazdy rodzinne mogą więc tworzyć przestrzeń zarówno na bycie razem, jak i chwilę osobno.
Urtica Dzieciom Camp – 6 dni poza szpitalem
Jedną z inicjatyw skierowanych do rodzin z doświadczeniem choroby nowotworowej jest Urtica Dzieciom Camp organizowany przez Fundację Urtica Dzieciom.
W turnusach uczestniczą dzieci wraz z rodzicami lub opiekunami, a program łączy czas wolny i integrację ze wsparciem specjalistów. Podczas ostatnich edycji pojawiały się m.in. zajęcia ruchowe i artystyczne, muzykoterapia, dogoterapia, gry miejskie, wycieczki oraz spotkania z psychologami i psychoonkologami. Część zajęć prowadzona jest osobno dla dzieci i dorosłych, dzięki czemu każda z grup może skupić się na własnych potrzebach. W Campach uczestniczą osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej, a możliwość udziału dziecka jest oceniana pod kątem jego aktualnego stanu zdrowia. Szczegółowe warunki mogą różnić się między kolejnymi edycjami, dlatego przed zgłoszeniem warto zawsze sprawdzić aktualny regulamin na stronie Fundacji: urticadzieciom.pl.
Źródła:
Laing CM, Moules NJ, "To nie tylko obóz!": Zrozumienie znaczenia obozów onkologicznych dla dzieci i rodzin, J Pediatr Oncol Nurs. styczeń-luty 2016, 33(1):33-44.
Komentarze