Katarzyna Drabko i Jakub Kosikowski o „Rzeczpospolitej Zbiórkowej” i problemach onkologii

Wśród ogólnego zachwytu nad samą akcją i szczodrością ludzi, pojawiły się też głosy krytyki, głównie ze środowisk lewicowych. Krytycy podnieśli argumenty o „celebrity washingu”, o przykrywaniu realnych problemów ochrony zdrowia, podważano sensowność wydatków fundacji w poprzednich latach. Z takim dictum nie zgodził się znany pisarz, Jakub Żulczyk, który w głośnym wpisie na portalu X uderzył w krytyków akcji. Jego wpis poniósł się z zasięgiem ponad 150 tys. odsłon. 

Czy takie zbiórki mają sens? Czy fundacja Cancer Fighters jest wiarygodna? Czy onkologia jest niedofinansowana? Takie i inne pytania zadaliśmy dwójce onkologów z Lublina – prof. Katarzynie Drabko i dr. Jakubowi Kosikowskiemu. 

Profesor Katarzyna Drabko to kierownik Oddziału Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

Adrian Mańko: Czy takie zbiórki, jak ta Łatwoganga, zakończona w ostatnią niedzielę, w ogóle mają sens?

Katarzyna Drabko: To bardzo dobre pytanie. Dla mnie mają bardzo głęboki sens, choćby dlatego, że pokazują szerokiemu gronu odbiorców problemy onkologii dziecięcej. Dzięki takim akcjom temat staje się widoczny i nośny społecznie. I właśnie to jest dla mnie najważniejsze.

Krytycy mówią jednak, że takie zbiórki przykrywają problem niewydolnego systemu ochrony zdrowia.

Problemy systemu ochrony zdrowia są bardzo szerokie i nie są wyłącznie polską specyfiką. Nie czuję się kompetentna, by oceniać cały system, ale z perspektywy onkologii dziecięcej mogę powiedzieć jedno: wyniki leczenia dzieci z nowotworami w Polsce są co najmniej tak dobre jak w innych krajach Europy, a w niektórych przypadkach nawet lepsze.

Mamy dane z 18 specjalistycznych ośrodków w całym kraju i naprawdę nie odstajemy od Europy. Dlatego nie powiedziałabym, że największym problemem jest sama dostępność leczenia. Większym wyzwaniem pozostaje organizacja systemu i współpraca z płatnikiem.

Choroby nowotworowe u dzieci są chorobami rzadkimi, a my jesteśmy wtłoczeni w system rozliczeń, który często kompletnie nie odpowiada rzeczywistym potrzebom naszych pacjentów. Potrzebujemy też lepszego dostępu do nowoczesnej diagnostyki i bardziej wyspecjalizowanych ośrodków w całej Polsce.

Czyli problem nie sprowadza się wyłącznie do pieniędzy?

Nie tylko. Bardzo niedoszacowanym obszarem jest choćby leczenie wspomagające. Sam lek – nawet najdroższy – nie wystarczy, jeśli dziecko nie otrzyma odpowiedniego wsparcia: profilaktyki infekcji, właściwej diety, rehabilitacji czy pomocy psychologicznej.

W onkologii dziecięcej mamy do czynienia z tzw. „pacjentem rozszerzonym”. Leczymy nie tylko dziecko, ale też jego rodzinę. Rodzic często miesiącami przebywa z dzieckiem w szpitalu, a wiele placówek wciąż nie jest do tego odpowiednio przygotowanych. Na takie potrzeby system bardzo często nie przewiduje finansowania.

Przeciwnicy takich zbiórek pytają też, czy fundacje rzeczywiście pomagają, skoro leczenie onkologiczne jest refundowane przez NFZ.

Leczenie jest refundowane, ale system ma swoje niuanse. W onkologii dziecięcej stosujemy często bardzo drogie leki produkowane w dawkach dla dorosłych. Dziecko wykorzystuje tylko część preparatu, a ponieważ mamy do czynienia z chorobami rzadkimi, często nie ma innego pacjenta, z którym można byłoby podzielić pozostałą część leku.

Problem polega na tym, że fundusz zwraca tylko za realnie podaną dawkę. To są właśnie te specyficzne problemy finansowania pediatrii onkologicznej, o których chcielibyśmy rozmawiać głośniej. Dlatego cieszę się, że dzięki takim akcjom być może usłyszą o tym również decydenci.

W akcje chętnie angażują się politycy. Jednocześnie część z nich głosowała np. za obniżeniem składki zdrowotnej. To hipokryzja, brak zrozumienia tematu czy po prostu głupota?

Myślę, że często jest to po prostu próba budowania kapitału politycznego tam, gdzie jest to możliwe. Uważam, że zdrowie powinno być wolne od polityki. Politycy powinni przede wszystkim słuchać ekspertów, towarzystw naukowych i ludzi, którzy realnie leczą pacjentów. To byłoby znacznie lepsze niż kierowanie się politycznymi pokusami.

W debacie publicznej często słyszymy, że onkologia w Polsce jest dramatycznie niedofinansowana. Jak pani to ocenia?

Trzeba pamiętać, że onkologia dziecięca to tylko około 1 proc. wszystkich rozpoznań nowotworowych w Polsce. Jesteśmy starzejącym się społeczeństwem, więc główny ciężar onkologii dotyczy pacjentów dorosłych i starszych. Problemy onkologii dziecięcej są trochę inne. W pediatrii niedofinansowanie dotyczy przede wszystkim realnych kosztów leczenia – tego, o czym już mówiłam wcześniej: niewykorzystanych leków, pobytu rodzica, wsparcia dietetycznego, rehabilitacji czy pomocy psychologicznej.

Często słyszymy też, że problemem nie jest brak pieniędzy, ale „dziurawy worek”, do którego te pieniądze trafiają.

I częściowo się z tym zgadzam. Ogromne środki pochłania dziś biurokracja. Ilość dokumentacji, jaka towarzyszy leczeniu pacjentów, zwłaszcza po wejściu ustawy o jakości w ochronie zdrowia, wzrosła gigantycznie. Sama idea poprawy jakości jest oczywiście słuszna, ale standardy, które musi dziś spełniać szpital, generują ogromne ilości dokumentów. W mojej ocenie nie wszystkie są rzeczywiście potrzebne. Widzę bardzo duże rezerwy właśnie w odbiurokratyzowaniu systemu.

Przez lata nikomu nie udało się naprawić systemu OZ. Czy jesteśmy więc skazani na Łatwoganga, Owsiaka, Siepomaga i dobre serca Polaków?

To trudne pytanie. Myślę, że jako społeczeństwo jesteśmy bardzo empatyczni i skłonni do odruchów serca. Natomiast znacznie trudniej przychodzą nam projekty długofalowe, których efekty widać dopiero po latach. Nie wiem, czy którakolwiek władza będzie miała wystarczającą determinację, by konsekwentnie realizować takie rozwiązania, które realnie naprawią system. 

Czy przypadkiem nie jest tak, że każdy z nas może odciążyć system ochrony zdrowia poprzez profilaktykę?

Zdecydowanie tak. Jestem zwolenniczką tego, żeby każdy – na ile może – brał zdrowie w swoje ręce. Myślę, że różne mechanizmy motywujące do badań profilaktycznych czy zdrowego stylu życia mogłyby przynieść dobre efekty. Powiem nawet coś bardzo niepopularnego: być może symboliczne współpłacenie za wizyty specjalistyczne rozwiązałoby część problemów, np. ogromną liczbę nieodwoływanych wizyt, które przepadają. Nawet niewielka opłata mogłaby zwiększyć odpowiedzialność pacjentów za korzystanie z systemu. Ale do tego potrzebne jest społeczne przyzwolenie i odwaga decydentów.

Co z perspektywy pacjenta jest najważniejsze w skutecznej walce z rakiem?

Poczucie bezpieczeństwa. Rodzic czy nastolatek, który słyszy diagnozę, musi mieć pewność, że trafia do miejsca, które zapewni mu najlepszą możliwą diagnostykę i leczenie zgodne ze standardami. Najważniejsze jest to, żeby cała rodzina od początku została objęta kompleksową opieką. Żeby pacjent nie musiał sam organizować konsultacji, szukać badań czy błądzić po systemie.

Jaki mit dotyczący raka wciąż pokutuje w społeczeństwie?

Dziwię się temu, ale wciąż spotykam rodziców, którzy po diagnozie mówią: „rak to wyrok”. Tymczasem wyleczalność nowotworów u dzieci przekracza dziś 80 proc. To absolutnie nie jest wyrok.

Jednocześnie prawdą jest, że choroba nowotworowa i jej leczenie zostawiają ślad na całe życie. Dlatego powinniśmy znacznie więcej mówić o późnych skutkach leczenia i o tym, jak opiekować się osobami, które wygrały z rakiem w dzieciństwie.

Gdyby mogła pani zmienić jedną rzecz w polskiej onkologii, co by to było?

To bardzo trudne pytanie, ponieważ tych rzeczy jest kilka. Chyba poprawiłabym komunikację. Na wszystkich poziomach. Między lekarzami a pacjentami, w mediach, w debacie publicznej. Powinniśmy mówić o nowotworach bardziej otwarcie, mniej mitycznie i bardziej rzeczowo. Myślę, że to mogłoby naprawdę wiele zmienić.

Podobnej tematyce poświęciliśmy rozmowę z dr. Jakubem Kosikowskim, lekarzem onkologiem z Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, rzecznikiem prasowym Naczelnej Izby Lekarskiej.

Adrian Mańko: Prawie 300 milionów na Cancer Fighters robi wrażenie i pobudza ogólnopolską dyskusję. Czy takie zbiórki mają sens?

Jakub Kosikowski: Jak najbardziej. W systemie są obszary kompletnie niezaopiekowane. To często pogranicze ochrony zdrowia i pomocy społecznej – coś, czym nie zajmuje się ani NFZ, ani do końca państwo w ramach polityki społecznej. Powstaje więc taka „ziemia niczyja”, w którą właśnie wchodzą fundacje i zbiórki.

Oczywiście można powiedzieć, że takie akcje trochę przykrywają problemy systemu, ale prawda jest też taka, że nawet dużo bogatsze kraje organizują zbiórki dla dzieci chorych na raka. To nie jest wyłącznie polska specyfika.

I trzeba jasno powiedzieć: tu nie chodzi głównie o brak leków czy badań. Problemem jest raczej brak szeroko rozumianej opieki okołomedycznej – rehabilitacji, dietetyki, wsparcia psychologicznego, zabezpieczenia ekonomicznego rodzin czy kontroli po leczeniu.

Czyli i krytycy, i zwolennicy takich akcji mają po części rację?

Dokładnie tak. Osoby mówiące, że państwo powinno lepiej finansować ochronę zdrowia albo skuteczniej opodatkowywać wielkie korporacje, mają rację. Ale rację mają też ci, którzy twierdzą, że jest miejsce na społeczne zbiórki. Te dwa podejścia da się pogodzić.

Wokół fundacji Cancer Fighters pojawiły się też głosy podważające jej wiarygodność. Czy to sprawdzona organizacja?

To fundacja działająca od wielu lat. Żeby uniknąć zarzutów o brak transparentności, zaczęła bardzo szczegółowo i publicznie rozliczać wydatki związane z ostatnią zbiórką.

Do rady fundacji zaproszono też uznane nazwiska polskiej onkologii dziecięcej, które mają pilnować, by środki trafiały tam, gdzie są naprawdę potrzebne – do dzieci, rodzin i ośrodków onkologicznych. Szczerze mówiąc, myślę, że skala medialności tej akcji jest wręcz gwarancją, że wszyscy będą patrzeć organizatorom na ręce. Tak jak przez lata nie udało się udowodnić WOŚP-owi nieprawidłowości, tak i tutaj ogromne zainteresowanie działa trochę jak zabezpieczenie.

Kolejny argument przeciwników zbiórek brzmi: „leczenie przecież jest refundowane”. Czy fundacje naprawdę mogą realnie pomóc?

Mogą – i to bardzo. Oczywiście zdarzają się zbiórki na leki nierefundowane albo jeszcze niezarejestrowane w Unii Europejskiej, ale to wcale nie jest główny problem polskiej onkologii dziecięcej. Prawda jest taka, że Polska ma dzieciom z nowotworami naprawdę bardzo dużo do zaoferowania. Rzadko zdarza się sytuacja, w której trzeba ratować dziecko za granicą, bo czegoś u nas nie ma.

Największym problemem jest codzienność rodzin. Gdy dziecko choruje, jeden z rodziców praktycznie znika z życia zawodowego, bo miesiącami przebywa z nim w szpitalu. Drugi musi utrzymać dom, opiekować się pozostałymi dziećmi i organizować całe życie od nowa.

Te rodziny bardzo często zadłużają się tylko po to, by dojeżdżać do szpitala albo mieć z czego żyć podczas leczenia. I właśnie tutaj fundacje mogą zrobić ogromną różnicę.

Czyli problem jest bardziej społeczny niż stricte medyczny?

Bardzo często tak. Rodzice trafiają z dzieckiem do szpitala na wiele miesięcy, czasem nawet lat. A później okazuje się, że śpią na rozkładanym materacu, korzystają ze wspólnej łazienki na korytarzu i funkcjonują w bardzo trudnych warunkach. NFZ tylko płaci za świadczenia medyczne. Nie buduje szpitali, nie tworzy infrastruktury socjalnej. A ktoś musi się tym zająć.

Pojawiają się też zarzuty o tzw. „charity washing”, czyli ocieplanie wizerunku przez celebrytów.

Pewnie trochę tak jest. Ale szczerze? Patrzę przede wszystkim na efekt. Rodziców chorego dziecka naprawdę nie będzie interesowało, czy ktoś pomagał z czystego serca, czy dla PR-u. Dla nich najważniejsze jest to, że dostali pomoc. Jeżeli dzięki temu dzieci mają lepsze warunki leczenia albo rodzice mogą spokojniej przejść przez ten dramatyczny czas, to dla mnie właśnie to się liczy.

Politycy chwalą zbiórki, ale jednocześnie potrafią głosować za obniżeniem składki zdrowotnej. 

Myślę, że wiele osób – nie tylko polityków – po prostu nie rozumie, jak wygląda rzeczywistość rodzin dzieci onkologicznych. Tu nie chodzi wyłącznie o medycynę. Chodzi o kwestie społeczne, socjalne, mieszkaniowe, psychologiczne. O to, żeby rodzic miał gdzie spać i za co żyć przez wiele miesięcy leczenia dziecka.

Czy polska onkologia rzeczywiście jest tak dramatycznie niedofinansowana, jak często słyszymy?

Onkologia dziecięca akurat jest relatywnie dobrze zaopiekowana. Dorosła trochę mniej, ale i tak lepiej niż wiele innych obszarów polskiej medycyny. Warto pamiętać, że rocznie w Polsce nowotwór złośliwy rozpoznaje się u około 1200 dzieci. To nie jest skala porównywalna z onkologią dorosłych, gdzie mamy około 200 tysięcy nowych przypadków rocznie. Dlatego stosunkowo niewielkimi środkami można naprawdę bardzo poprawić jakość życia tych rodzin.

Na co najbardziej potrzebne są dziś pieniądze?

Na wszystko, co dzieje się wokół leczenia. Na rehabilitację, psychologów, wsparcie socjalne, możliwość dojazdów, godne warunki pobytu w szpitalu, opiekę po zakończeniu terapii.

Ludzie często myślą, że największym problemem są nierefundowane leki. Tymczasem dla wielu rodzin większym dramatem jest to, że nie mają gdzie spać albo jak funkcjonować przez miesiące leczenia.

Czy problemem są wyłącznie pieniądze? 

Nie. W onkologii dorosłych mógłbym długo opowiadać o miejscach, gdzie system przecieka i gdzie można lepiej wydawać pieniądze. Natomiast największy problem pacjenta onkologicznego w Polsce to dziś zagubienie w systemie.

Co masz na myśli?

Leczenie mamy coraz lepsze. Coraz więcej terapii dostępnych w Europie mamy także w Polsce. To już nie są czasy, gdy jeździliśmy na zagraniczne konferencje i wstydziliśmy się, że czegoś nie mamy.

Problem polega na tym, że pacjent często gubi się pomiędzy etapami diagnostyki i leczenia. Między poradniami, szpitalami, terminami badań. Lekarz ma pięć minut na rozmowę, pacjent nie rozumie zaleceń, nie wie, co powinien zrobić dalej – i zaczyna błądzić. A część chorych umiera nie dlatego, że nie dało się ich uratować, tylko dlatego, że system okazał się niewydolny.

Jesteśmy jako społeczeństwo skazani na charytatywne zbiórki?

Ja myślę, że nie jesteśmy skazani na bycie Rzeczpospolitą zbiórkową, ale nie mam złudzeń, że ta zbiórka, tak jak WOŚP przez tyle lat, nie zmienią tego, jak państwo się nie opiekuje tymi rodzinami. Skoro przez lata nie udało się stworzyć sensownego systemu wsparcia dla rodzin osób z niepełnosprawnościami, to trudno mi wierzyć, że nagle uda się to zrobić w przypadku dzieci onkologicznych. Ci ludzie wypadają z życia zawodowego i społecznego, żeby się tymi dziećmi opiekować i martwią się, co będzie, jak odejdą, co z tymi dziećmi się stanie. I przez tyle lat nic się tu nie zmieniło. Nie mam więc złudzeń, że po tej zbiórce coś się zmieni w kwestii dzieci onkologicznych, gdzie to jest przecież dużo mniejsza skala. Tak więc w tym aspekcie uważam, że jesteśmy skazani. Ale ogólnie jeżeli chodzi o funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia, to nie zależy on od Jerzego Owsiaka, Łatwoganga czy Siepomaga.

Czy każdy z nas może odciążyć system poprzez profilaktykę?

Zdecydowanie tak. Największy wpływ na ryzyko zachorowania na raka ma styl życia: sen, dieta, aktywność fizyczna, unikanie papierosów i alkoholu oraz regularne badania.

Dlatego zawsze przypominam: kolonoskopia, mammografia, cytologia – obowiązkowo. A u palaczy niskodawkowa tomografia płuc.

Jaki jest dziś największy mit dotyczący raka?

Że „rak boi się noża” i że lepiej go nie ruszać, bo się rozsiewa. To mit wynikający z tego, że wielu pacjentów trafia do lekarza dopiero wtedy, gdy choroba jest już bardzo zaawansowana. Ludzie widzą później, że ktoś „poszedł do szpitala i zaraz umarł”, więc błędnie łączą to z leczeniem. A prawda jest dokładnie odwrotna: im szybciej wykryjemy nowotwór, tym większa szansa na pełne wyleczenie.

Gdybyś mógł zmienić jedną rzecz w polskiej onkologii, co by to było?

Odwróciłbym sposób funkcjonowania systemu. Na Zachodzie duże, wyspecjalizowane ośrodki diagnozują chorego, planują leczenie i operują, a później odsyłają pacjenta bliżej domu na dalszą terapię.

W Polsce działa to odwrotnie. Każdy szpital powiatowy chce operować nowotwory, bo to się opłaca, a później pacjenci trafiają do wielkich centrów na dalsze leczenie. Ten przepływ powinien wyglądać dokładnie odwrotnie.