Bieg dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Fundacja „Wstawaj Alicja" zbiera środki na rehabilitację

Z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego Fundacja „Wstawaj Alicja" zorganizowała bieg charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na rehabilitację osób chorujących na SM. To właśnie regularna fizjoterapia jest jednym z najważniejszych elementów leczenia, pozwalającym pacjentom dłużej zachować sprawność, samodzielność i aktywność zawodową.

Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba neurologiczna, w której dochodzi do zaburzenia pracy układu nerwowego. Pacjenci zmagają się m.in. z problemami z poruszaniem się, koordynacją ruchową, wzrokiem, przewlekłym zmęczeniem czy spastycznością mięśni. Choroba przebiega jednak bardzo różnie, o czym najlepiej świadczą historie podopiecznych fundacji.

„Funkcjonowałam tylko do momentu powrotu z pracy”

Zofia Szcześniewska-Kubiniec przez lata nie zdawała sobie sprawy, że jej dolegliwości mogą być objawem stwardnienia rozsianego.

– Historia chyba zaczęła się wiele, wiele lat temu, ale objawy były przeze mnie bagatelizowane. Tak naprawdę pięć lat temu zaczęłam się bardzo źle czuć, zaczęłam być bardzo zmęczona. W zasadzie głównie było to zmęczenie – wspomina.

Z czasem codzienne funkcjonowanie stawało się coraz trudniejsze.

– To było takie zmęczenie, że funkcjonowałam tylko do momentu powrotu z pracy, a później już leżałam w łóżku. Dużo rzeczy po prostu musiałam odpuścić, bo nie byłam w stanie – mówi.

Później pojawiły się problemy z chodzeniem. Badania rozpoczęły się od wizyty u ortopedy, który zauważył niepokojące zmiany i skierował ją na dalszą diagnostykę. Ostatecznie diagnozę usłyszała pod koniec 2022 roku. Dziś jest objęta programem lekowym, ale choroba nadal wpływa na jej codzienność.

– Walczę rano ze wstaniem z łóżka, z rozciągnięciem się. Wydłuża mi się czas wyszykowania się do pracy. Problem z koncentracją to jest nagminne i chyba wszyscy z nas, chorych, go mają. Do tego problemy z pamięcią. No a zmian mam w mózgu mam ponad 30, więc one niestety dają o sobie znać – opowiada.

Jednocześnie podkreśla, jak duże znaczenie mają nowoczesne terapie.

– Poszłam do swojej neurolog i poprosiłam ją o leki na zmęczenie, bo sobie nie dawałam rady. Nie dawałam rady gotować, nie dawałam rady funkcjonować po południu, po pracy. Pani doktor powiedziała: „Ma Pani 50 procent szans, że ta terapia będzie działać”. I działa.

Od dwóch lat Zofia korzysta również ze wsparcia Fundacji „Wstawaj Alicja".

– Rehabilituję się systematycznie raz w tygodniu. Zbieramy teraz środki na to, żeby było nam lżej, bo samodzielne zebranie pieniędzy na rehabilitację jest ciężkie.

„Obudziłam się z paraliżem od pasa w dół”

Bardziej gwałtownie choroba rozpoczęła się u Agnieszki, kolejnej podopiecznej fundacji.

– Obudziłam się rano i wystąpił u mnie paraliż od pasa w dół. Na początku myślałam, że to będzie tylko chwila, że za moment przejdzie – wspomina.

Lekarz rodzinny szybko skierował ją do neurologa, a następnie do szpitala. Diagnozę usłyszała w 2014 roku.

– Od tamtego czasu najbardziej dokuczało mi zmęczenie i brak sił. Do 2019 roku udało mi się jeszcze pracować. Pracowałam i dojeżdżałam do pracy – opowiada.

Z czasem stan zdrowia zaczął się jednak pogarszać.

– Miałam złe wyniki badań i lekarze stwierdzili, że jedyną możliwością będzie przeszczep komórek macierzystych. Niestety, po przeszczepie mój stan bardzo się pogorszył. Doszło do powikłań. Musiałam przejść na rentę i w tej chwili pracuję zdalnie. Zamieniłam pracę stacjonarną na zdalną, bo nie byłam już w stanie dojeżdżać.

Od lat korzysta z rehabilitacji prowadzonej przez fundację.

– Dzięki rehabilitacji zrobiliśmy bardzo duże postępy. W przeciągu kilku miesięcy zaczęłam ponownie chodzić. Niestety, później pojawiły się kolejne problemy zdrowotne i rehabilitację trzeba było rozpocząć od nowa. 

Rehabilitacja daje szansę na samodzielność

Jak podkreśla Dominika Kutwa, fizjoterapeutka Ośrodka Neurorehabilitacji Fundacji „Wstawaj Alicja", rehabilitacja jest jednym z filarów leczenia stwardnienia rozsianego.

– To właśnie fizjoterapia pozwala pacjentom dłużej zachować sprawność i samodzielność. Pomaga ograniczać skutki choroby i spowalniać postęp niepełnosprawności. Na każdym etapie choroby pełni nieco inną rolę, ale pozostaje niezbędna – wyjaśnia.

Obecnie Fundacja ma 150 podopiecznych, z czego kilkanaście osób choruje na SM. 

– Staramy się pomagać im tak jak wszystkim naszym podopiecznym – finansując leczenie, rehabilitację, a czasem również zakup niezbędnego sprzętu, takiego jak wózek inwalidzki. Chcemy choć częściowo odciążyć ich od ogromnych kosztów związanych z rehabilitacją, które w przypadku chorób przewlekłych trzeba ponosić przez całe życie – mówi Katarzyna Kasperuk z Fundacji Wstawaj Alicja.

Równie ważne są jednak relacje budowane między samymi pacjentami.

– Nieraz mówią, że ważniejsza od samej pomocy jest właśnie wspólnota. A potem mają siłę, żeby się rehabilitować i walczyć – podkreśla Dominika Kutwa. 

Środki zebrane podczas biegu charytatywnego z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego pomogą sfinansować dalszą rehabilitację podopiecznych fundacji. Dla wielu z nich to nie tylko szansa na poprawę sprawności, ale przede wszystkim możliwość zachowania niezależności i aktywnego życia mimo choroby.