- Od 12 tygodnia ciąży wiedziałam, że moje dziecko ma poważne wady rozwojowe. Sześć tygodni później badania genetyczne wykazały zespół Edwardsa, który oznacza uszkodzenie praktycznie każdej komórki ciała. Mieliśmy więc świadomość, że jeśli nasz syn przeżyje do końca ciąży, to jego obecność na świecie będzie trwać bardzo krótko, może tylko kilka minut - opowiada Katarzyna Łukasiuk. - Mimo wszystko chcieliśmy z mężem, żeby nasze dziecko mogło się urodzić. Ze względu na naszą wiarę, nie braliśmy pod uwagę innej możliwości.
Wsparcie
- Po tym jak dowiedzieliśmy się o chorobie naszego dziecka zostaliśmy objęci opieką hospicjum perinatalnego, które działa w ramach Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. Otrzymaliśmy tam fachową opiekę psychologiczną i konsultacje medyczne. Mogliśmy zobaczyć, jak funkcjonuje oddział stacjonarny hospicjum. Otrzymaliśmy też zapewnienie, że w razie potrzeby dostaniemy niezbędny sprzęt do opieki nad naszym dzieckiem. To dawało nam poczucie bezpieczeństwa, że jest ktoś, kto wie, co robić w takiej sytuacji - opowiada pani Katarzyna. - Bardzo nam pomaga kontakt z rodzicami w ramach grupy wsparcia w hospicjum, którzy byli lub są w podobnej sytuacji. To osoby, które naprawdę rozumieją, co czujemy. Opowiadanie o swoich doświadczeniach to pewna forma terapii.
Odpowiedź na lęki
Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie zapewnia kompleksową opiekę. - Oferujemy pewna ciągłość począwszy od opieki perinatalnej poprzez oddział stacjonarny po hospicjum domowe. Odpowiadamy w ten sposób na poczucie bezradności i lęki, które czują rodzice chorych dzieci - mówi o. Filip Buczyński, założyciel i szef hospicjum. - Do dyspozycji rodziców jest też hostel. Dzięki temu rodzice mogą być ze swoimi dziećmi w hospicjum przez cały czas.
Oprócz opieki medycznej rodzice mają też wsparcie psychologiczne.
- Osoby, które straciły dzieci mogą dodatkowo uczestniczyć w comiesięcznych spotkaniach dla rodzin w żałobie. W wymiarze psychologicznym skupiamy się na zbudowaniu jak najsilniejszej więzi z dzieckiem już na etapie ciąży - zaznacza o. Buczyński. - Oczywiste jest to, że jego utrata wiąże się z ogromnym bólem i tęsknotą, ale w wymiarze duchowym jest to nadzieja na spotkanie. Chodzi o uszanowanie żałoby, ale też danie sobie prawa do emocji, nawet tych skrajnych. Nikt tak nie zrozumie osoby, która straciła dziecko jak ludzie, którzy mieli podobne doświadczenia.
Domowy szpital
Czteromiesięczna Maja Socha trafiła do hospicjum Małego Księcia zaraz po urodzeniu.
- Maja urodziła się bez rąk, z guzem okołomózgowym. Musi być więc pod stałą specjalistyczną opieką. Jest karmiona przez sondę, bo ma także rozszczep podniebienia. W ciąży nie wykonałam badań prenatalnych ani genetycznych. Żaden z lekarzy mi tego nie podpowiedział - opowiada Joanna Socha, mama dziewczynki.
- Wiedziałam, że jest taka możliwość, ale skoro lekarz mnie o nich nie poinformował uznałam, że widocznie nie są konieczne. Często zastanawiamy się z mężem, co by było, gdybyśmy wykonali badania prenatalne i mieli świadomość stanu naszego dziecka. Jakbyśmy wtedy postąpili. Myślę, że prawdopodobnie zdecydowałabym się na poród. Teraz, kiedy widzę jak Maja się rozwija mimo swojego poważnego stanu, jak na nas patrzy, jak się porusza, jak zaczyna gaworzyć jestem szczęśliwa, że ją mamy. Hospicjum nazywamy domowym szpitalem. Mamy nadzieję, że będziemy ją mogli w końcu przywieść do domu, że jest tu tylko przez chwilę.
Szok
- W ciąży okazało się, że mam toksoplazmozę i automatycznie jeszcze przed porodem przeszła ją Maja. To spowodowało u niej tyle wad. Lekarze uprzedzali mnie, że dziecko urodzi się z wadami, ale tak naprawdę nie byli zgodni, co do tego, jak poważne będą. Jedni twierdzili, że będą znikome, inni, że ciąża może nawet zagrażać mojemu życiu, więc powinnam rozważyć aborcję. Rozmawialiśmy wtedy z mężem i braliśmy to pod uwagę, skoro jest tak poważne zagrożenie - opowiada pani Joanna. - Skonsultowaliśmy się jednak jeszcze z innym specjalistą, który tego nie potwierdził. Podjęłam więc decyzję o urodzeniu, mimo wykrytych wad. Najważniejsze było to, że córka nie będzie cierpieć, bo nie będą tak poważne, jak mnie na początku straszono. Po porodzie przeżyłam jednak szok. Nie byłam na to kompletnie przygotowana. Brałam pod uwagę jakieś małe wady, które można z czasem operacyjnie usunąć. To był dla nas ogromny cios, zwłaszcza, że to nasze pierwsze dziecko.
Wykorzystać ten krótki czas
- Nikt nie był w stanie nam powiedzieć ile Samuel będzie żył. Perspektywa wychowywania niepełnosprawnego dziecka była dla nas równie przerażająca jak jego wczesna śmierć. Mieliśmy jednak nadzieję, że będziemy mogli go zobaczyć i chociaż przez chwilę potrzymać, przytulić. Mieliśmy na to zaledwie pół godziny, ale radość z zobaczenia i ochrzczenia naszego synka była pewnego rodzaju nagrodą za to, co przeszliśmy - podkreśla pani Katarzyna. - Ta sytuacja zmieniła moje podejście do genetycznych badań prenatalnych. Wcześniej uważałam, że wykonuje się je tylko po to, żeby wykryć ewentualne wady i jeśli są poważne usunąć ciążę, na co nigdy bym się nie zdecydowała. Teraz myślę, że wcześniejsza wiedza o chorobie naszego dziecka pozwoliła nam mentalnie przygotować na tę trudną sytuację. Mogliśmy dobrze wykorzystać ten krótki czas, pokochać naszego synka i zapewnić mu jak najlepsze warunki przyjścia na świat.
Wrócić do normalności
- Przez całą ciążę żyliśmy w napięciu, szczególnie stresujące były kolejne konsultacje w Lublinie i Warszawie. Mieliśmy nadzieję, że może ktoś się pomylił, że może stan Samuela nie będzie aż tak poważny. Wierzyliśmy, że może stać się cud. Kiedy w styczniu pochowaliśmy Samuela pewien etap się skończył - opowiada pani Katarzyna. - Staraliśmy się wrócić do normalności, żeby nie zaniedbywać dwóch starszych synów. Wiedzieliśmy, że o Samuela nie musimy się już martwić, bo jest mu dobrze u Ojca w niebie, choć tęsknota pozostaje i wyciska łzy w najmniej oczekiwanych momentach.
- Maja musi skończyć pół roku, żebyśmy mogli wykonać przede wszystkim badania pozwalające ocenić szansę na operację guza. To jest najpoważniejszy problem. Fakt, że się normalnie rozwija daje nam nadzieję, że guz nie jest aż takim zagrożeniem i da się go zoperować - mówi pani Joanna. - Czekamy na tę informację z niecierpliwością, zostały nam jeszcze dwa miesiące, które będą chyba najdłuższe w naszym życiu.
- Od 12 tygodnia ciąży wiedziałam, że moje dziecko ma poważne wady rozwojowe. Sześć tygodni później badania genetyczne wykazały zespół Edwardsa, który oznacza uszkodzenie praktycznie każdej komórki ciała. Mieliśmy więc świadomość, że jeśli nasz syn przeżyje do końca ciąży, to jego obecność na świecie będzie trwać bardzo krótko, może tylko kilka minut - opowiada Katarzyna Łukasiuk. - Mimo wszystko chcieliśmy z mężem, żeby nasze dziecko mogło się urodzić. Ze względu na naszą wiarę, nie braliśmy pod uwagę innej możliwości.
Wsparcie
- Po tym jak dowiedzieliśmy się o chorobie naszego dziecka zostaliśmy objęci opieką hospicjum perinatalnego, które działa w ramach Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. Otrzymaliśmy tam fachową opiekę psychologiczną i konsultacje medyczne. Mogliśmy zobaczyć, jak funkcjonuje oddział stacjonarny hospicjum. Otrzymaliśmy też zapewnienie, że w razie potrzeby dostaniemy niezbędny sprzęt do opieki nad naszym dzieckiem. To dawało nam poczucie bezpieczeństwa, że jest ktoś, kto wie, co robić w takiej sytuacji - opowiada pani Katarzyna. - Bardzo nam pomaga kontakt z rodzicami w ramach grupy wsparcia w hospicjum, którzy byli lub są w podobnej sytuacji. To osoby, które naprawdę rozumieją, co czujemy. Opowiadanie o swoich doświadczeniach to pewna forma terapii.
Odpowiedź na lęki
Komentarze