Choroby genetyczne coraz lepiej znane

Są również problemem w wymiarze społecznym i ekonomicznym. Dlatego już za tydzień odbędzie się na ten temat konferencja naukowa. Można będzie na niej skorzystać z bezpłatnych konsultacji lekarzy specjalistów. IX Ogólnopolskie Sympozjum \"Wspomaganie dzieci z zespołami genetycznymi. Wady cewy nerwowej” oraz III Ogólnopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa pt. \"Problemy diagnostyki, rehabilitacji i rozwoju dziecka niepełnosprawnego” odbędą się w przyszłym tygodniu. W czasie sympozjum zaplanowano bezpłatne konsultacje specjalistów z całego kraju dla dzieci z wadami wrodzonymi. Konsultacje odbędą się w niedzielę 21 września (program - w ramce). Wspieranie możliwości rozwojowych dziecka niepełnosprawnego wymaga z jednej strony wczesnej diagnostyki, niemal nieustającej rehabilitacji, edukacji, psychoterapii i wsparcia w funkcjonowaniu społecznym. Z drugiej strony program ten może być zrealizowany tylko poprzez współdziałanie i integrację specjalistów z zakresu medycyny, logopedii, psychologii, rehabilitacji, edukacji i szeroko pojętej terapii. (opr. tom) I jak ja mam im to powiedzieć... Jednym z najważniejszych zdarzeń, które rzutują na dalsze życie dziecka i na jego rewalidację jest początek procesu terapeutycznego, informacja o rozpoznaniu lub podejrzeniu choroby. Przed problemem \"radzenia sobie” z informacją o ciężkiej nieuleczalnej chorobie staje rodzina - przede wszystkim matka i ojciec - oraz pracownicy służby zdrowia. Jak zatem powinna przebiegać prawidłowa informacja o chorobie dziecka? Respondenci opisali jej przebieg w sposób następujący: • w odpowiednim miejscu - bez obecności osób trzecich • w odpowiednim czasie - bez pośpiechu • w obecności obojga rodziców • możliwie najszybciej po stwierdzeniu objawów lub przy podejrzeniu choroby. Proces informacji o rozpoznanej chorobie dziecka dotyczy również każdego innego okresu rozwojowego dziecka, nie tylko okresu noworodkowego i zawsze powinien być rzetelny.