Przekaż 1 proc. Tomkowi

Jak już pisaliśmy, w tym roku jest to łatwiejsze. Otóż nie musimy sami wpłacać pieniędzy na konto organizacji, by odpis był ważny - te obowiązki przejęli urzędnicy. My musimy jedynie podać wyliczoną kwotę, którą chcemy podarować na rzecz danej organizacji. Możemy też wskazać konkretną osobę, której - w ramach jej działania - chcemy pomóc. Dziś namawiamy naszych Czytelników do przekazania 1 proc. na rzecz 9-letniego Tomka Żukiewicza z Biskupic (gmina Trawniki). Cierpi on na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną, mukopolisacharydozę. Jest jedynym na Lubelszczyźnie dzieckiem, które choruje na typ II tej choroby. Tomek był zdrowym dzieckiem, rozwijał się normalnie. Dopiero w wieku dwóch lat okazało się, co mu dolega. Choroba jest bardzo groźna, atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Tomek miał już cztery operacje. Po każdej czuje się gorzej. Wcześniej pięknie rysował, dużo mówił, był wręcz gadułą. Ale cofnął się do poziomu 1,5-rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Chłopiec cierpi też na niedomykalność zastawki. Ale w jego przypadku nie ma mowy o tak poważnej operacji. Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. - I stał się cud! Rok temu preparat zarejestrowano w Unii. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Lek nie naprawia wprawdzie uszkodzeń, do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje. Nasza nadzieja została pogrzebana we wrześniu. Wtedy zostało wydane oświadczenie ministra zdrowia, że lek na typ II nie będzie refundowany. Skazali moje dziecko na śmierć... - rozpacza Barbara Żukiewicz, mama Tomka. Na drugi typ choruje w Polsce 40 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł). W tej sprawie interpelację do ministra zdrowia złożyła już posłanka Izabella Sierakowska. Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne 05-503 Głosków, ul. Radnych 9A KRS 0000060517 Uwaga! W rubryce INNE INFORMACJE konieczne wpiszmy: Dla Tomka Żukiewicza