Ismena Cieśla
Adaś ma 13 lat. Dystrofię mięśniową Duchenne’a zdiagnozowano u niego, gdy miał zaledwie dwa lata. Choroba powoduje stopniowy zanik mięśni i odbiera sprawność. Chłopiec coraz częściej korzysta z wózka inwalidzkiego, choć nadal potrafi samodzielnie wstać. To właśnie ta możliwość ma ogromne znaczenie dla jego szans na leczenie.
Rodzice Adasia, Ola i Wojtek Iwanejko, od lat robią wszystko, by zatrzymać postęp choroby. Chłopiec przechodzi rehabilitację, korzysta z pomocy specjalistów i przyjmuje m.in. sterydy sprowadzane z Niemiec. Teraz pojawiła się szansa na terapię genową w klinice w Dubaju.
Według informacji przekazanych przez organizatorów zbiórki Adaś jest najstarszym chłopcem w Polsce z dystrofią mięśniową Duchenne’a zakwalifikowanym do terapii genowej. Jak podkreślają, jego stan jest bardzo poważny, a każdy kolejny dzień może mieć znaczenie dla możliwości podania leku.
Fundacja przekazała brakujące 600 tys. zł
W październiku pojawiła się pilna wiadomość: po zliczeniu pieniędzy zgromadzonych na zbiórce i subkoncie Adasia okazało się, że do samego podania terapii genowej brakuje około 600 tys. zł. Fundacja Siepomaga zdecydowała się przekazać tę kwotę ze środków statutowych pochodzących z 1,5 proc. podatku.
Decyzja miała związek z ryzykiem, że chłopiec może stracić możliwość zakwalifikowania się do leczenia. Dzięki wsparciu fundacji Adaś może przygotowywać się do wyjazdu do Dubaju. Nie oznacza to jednak końca zbiórki. Do zebrania całej potrzebnej kwoty wciąż brakuje około 2 mln zł.
„Przed Tobą najważniejsza droga”
Dla rodziny to kolejny etap długiej walki o zdrowie syna. W lipcu rodzice apelowali o pomoc, podkreślając, że bez leczenia choroba będzie stopniowo odbierać Adasiowi kolejne umiejętności – najpierw chodzenie, później możliwość samodzielnego siadania, a w końcu oddychania.
„To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka” – pisali wówczas Aleksandra i Wojciech Iwanejko.
Teraz, gdy pojawiła się szansa na wyjazd i podanie terapii, organizatorzy zbiórki ponownie proszą o wsparcie. Każda wpłata i udostępnienie informacji mogą przybliżyć chłopca do leczenia.
„Adasiu, czas pakować walizki. Przed Tobą najważniejsza droga – po szansę na życie, na wyprzedzenie DMD!” – przekazują osoby zaangażowane w zbiórkę.
Każdy może pomóc i dołożyć swoją cegiełkę. Wpłat można dokonywać za pomocą portalu Siepomaga.pl lub wziąć udział w licytacjach na rzecz chłopca.
Komentarze