– Objawy choroby pojawiły niespodziewanie, w okresie dojrzewania. Ja miałam 15 lat, Milena - 11. Nagle okazało się, że mamy zespół Friedreicha. Diagnoza pozbawiła nas złudzeń, bo nie ma w tej chwili leku na tę chorobę – opowiada Monika. – Z każdym rokiem było coraz gorzej. Pojawiały się kolejne schorzenia: wada serca, cukrzyca, problemy ze wzrokiem, przykurcze czy spastyka. Do tego nieustający ból nóg, kręgosłupa. Zastanawiałyśmy się ile jeszcze możemy wytrzymać – dodaje.
Zespół Friedreicha powoduje silne zmiany zwyrodnieniowe mięśni szkieletowych, mięśnia sercowego, niektórych części układu nerwowego oraz wątroby i trzustki.
Nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych w klinice w Częstochowie. Niestety jest ona bardzo kosztowna. – Chodzi o 10 przeszczepów komórek. Każde podanie to koszt około 15 tysięcy złotych. Koszt na nas dwie razem z dojazdami i rehabilitacją to około 400 tysięcy złotych – mówi Monika. – Choroby nie da się całkowicie wyleczyć, ale jest szansa na zniwelowanie objawów, które są coraz bardziej dokuczliwe. Staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę.
Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl.
Komentarze