"Wiedzieliśmy jedno. Że bardzo kochamy nasze dziecko i mimo wszystko pragniemy, aby się urodziła". Opowieść mamy Wiktorii

Agnieszka Dyś: Wiktoria jest bystrą dziewczynką, ciekawą świata. Wszystko ją interesuje. Lubi zwierzątka, klocki, samochody. Uwielbia słuchać piosenek. Zachowuje się tak, jak inne dzieci w jej wieku. Różnica w tym, że Wiktoria wszystko musi robić w pozycji siedzącej. Wiki nie wejdzie na drabinkę, nie zjedzie sama ze zjeżdżalni, nie siądzie sama na huśtawce, nie wejdzie sama do piaskownicy. Nie kopnie piłki, nie pojeździ na rowerku. Wiktoria nie raczkowała. Przemieszcza się skacząc na pupie jak żabka. Podciąga się na rączkach, które są bardzo silne. Bardzo dużo pomaga jej rodzeństwo.

Pierwszy dzień wiosny

21 marca 2017 roku. Pierwszy dzień wiosny. Dzień, który powinien przynosić radość. Nadchodzi nowa pora roku. Budzi się życie. Wszystko wkoło kwitnie. Dla nas ten dzień był najgorszym momentem w życiu - kiedy lekarze powiedzieli nam, jaką chorobę podejrzewają u Wiktorii. Psychicznie to było ogromne obciążenie. Ciąża jest cudownym czasem dla rodziców. Kobieta czuje bicie serca dziecka, jego ruchy. My wiedzieliśmy, że nad jednym z naszych dzieci ciąży klątwa, że gdzieś tam już zapadł wyrok.

Dla matki oczekującej dziecka nie ma gorszej wiadomości niż to, że jej maleństwo jest chore. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Były momenty, że modliliśmy się o cud. O to, żeby Wiktoria urodziła się zdrowa. Były też gorsze dni, kiedy chcieliśmy aby ta niepewność już się skończyła. To wszystko ciężko jest opisać... Wiedzieliśmy jedno. Że bardzo kochamy nasze dziecko i mimo wszystko pragniemy, aby się urodziła. Że, bez względu na to czy będzie zdrowa czy chora, będziemy się nią opiekować najlepiej jak potrafimy.

Bliźniacza ciąża

Razem z mężem nie chcieliśmy, żeby Natalia była jedynaczką. Pragnęliśmy mieć więcej dzieci: dwójkę, trójkę. Udało się. To była ciąża bliźniacza.

Niestety: podczas rutynowego badania USC, w 6 miesiącu ciąży okazało się, że jedno z naszych bliźniąt będzie chore i że tym chorym dzieckiem będzie dziewczynka, nie chłopiec. Wiktoria miała na zmianę złamane kości udowe. Raz w jednej, raz w drugiej nóżce. Tylko kości udowe się łamały. Żadne inne. To było bardzo dziwne. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Mówili nam, że nie spotkali się nigdy wcześniej z takim przypadkiem. Zastanawiałam się czym to może być spowodowane. Nie miałam żadnego wypadku, nie przewróciłam się. Dbałam o siebie. Chodziłam na wizyty kontrolne. Pilnowałam każdego badania. Brałam leki.

Wstępna diagnoza

Lekarze postawili wstępną diagnozę: Wiktoria ma łamliwość kości. Dla nas to był wyrok. Nie wiedzieliśmy, co będzie z naszą córką. Czy się urodzi, w jakim stopniu będzie chora? Tak naprawdę lekarze przygotowywali nas na najgorsze, że Wiktoria może umrzeć.

Istniało zagrożenie, że nasza córeczka jeszcze w trakcie ciąży może złamać kręgosłup. Dopytywaliśmy, czy możemy jakoś temu wszystkiemu zapobiec? Czy np. powinnam spędzić resztę ciąży w szpitalu? Nie chodzić, leżeć i odpoczywać? Lekarze odpowiedzieli, że powinniśmy zachowywać się tak, jakby wszystko było ok. Oczywiście, uważałam na siebie. Staraliśmy się żyć w miarę normalnie. Tyle, że z tym bólem w środku. Nikomu nie powiedzieliśmy jak potworny mamy problem.

Wiktoria i Mateusz

Wszędzie, gdzie to było możliwe szukaliśmy pomocy lekarzy, w Lublinie, w innych miastach w Polsce, w Europie. W trakcie ciąży nie mogliśmy nic zrobić, aby Wiktorię uratować, żeby jej pomóc. Każde badanie, każde nakłucie oznaczało dla nas przedwczesny poród. Lekarze mieli związane ręce, to była ciąża bliźniacza. Ryzyko było podwójne. Teraz wiemy, że podjęliśmy wówczas dobrą decyzję. Posłuchaliśmy naszych lekarzy. Wiktoria urodziła się żywa. Wady niestety się potwierdziły. Z tym, że dzieci urodziły się i tak przed czasem. Alarm wywołała nie Wiktora tylko Mateusz, jej brat bliźniak. Nastąpił bardzo wysoki spadek ciśnienia. W związku z tym lekarze ekspresowo podjęli decyzję o cesarskim cięciu, na co kompletnie nie byliśmy przygotowani.

Dzieci przyszły na świat 17 maja. Wiktoria ważyła 1560 g, Mateusz: 1640 g. Od razu było widać, że nóżki Wiktorii nie są takie jak u zdrowych dzieci. Ruchy były ograniczone.

Kolejny cios

Kiedy cała uwaga była skupiona na Wiktorii, to niespodziewanie zachorował Mateusz. To była sepsa. Złapał bardzo groźną bakterię - klebsiellę pneumoniae (pałeczka zapalenia płuc - przyp. aut.). Jest odporna na wszystkie antybiotyki. Mateusz bardzo długo walczył o życie. Dostał mnóstwo leków.

Co rusz podpisywaliśmy zgodę na podanie kolejnych antybiotyków. Wszystko bez skutku. Ostatecznie Mateusz dostał bardzo mocny antybiotyk, podawany dorosłym, dla noworodka, a zwłaszcza wcześniaka zabójczy. W tamtym momencie było to ostatnia deska ratunku dla naszego synka. Nic nie pomógł. W tym okropnym czasie dużo się modliliśmy. Pojechaliśmy do sanktuarium w Wąwolnicy, do Kębła. Tam za wstawiennictwem Matki Boskiej Kębelskiej wszyscy modliliśmy się za Mateusza.

Modliliśmy się o cud. I ten cud nastąpił. W Boże Ciało, 15 czerwca Mateusz wyzdrowiał. Ze stanu agonalnego, z godziny na godzinę stan się poprawiał. Tydzień później synek został wypisany ze szpitala. Wszystko jest z nim dobrze.

Niepełnosprawność

Przypadek Wiktorii jest jedynym tego typu w Polsce. Femoral Facial Syndrome to bardzo rzadka choroba. U Wiktorii objawia się zespołem wad, głównie o podłożu ortopedycznym. Wiki ma dysplazję obu kości udowych. Są zdeformowane i nienaturalnie wygięte. Każda ma inny kąt i inną długość. Każda wymaga specjalistycznych operacji. Wiktoria kiedy się urodziła miała stopę w ułożeniu piętowym. Ma przykurcz w jednej nóżce. Jednej nóżki w ogóle nie prostuje, drugiej nie zgina. Kolana Wiktorii i stawy biodrowe są nieprawidłowo wykształcone. Brakuje jej dwóch żeber. Ma podwójne kości w dużym palcu stopy. Tych wad jest naprawdę dużo. Poza tym Wiktoria się rozwija bardzo dobrze. Potwierdzają to wszyscy specjaliści, pod opieką których jest nasza córeczka: począwszy od kardiologa i neurologa, na foniatrze kończąc.

Walka

Kiedy Wiktoria bawi się z rodzeństwem, kiedy pojedzie ze mną do przedszkola, żeby odebrać rodzeństwo i bawi się z innymi dziećmi, niesamowicie się cieszy. W jej oczach jest wielka radość. Jej śmiech słychać wszędzie. Naprawdę wszędzie. To jest niesamowita energia.

Tak naprawdę to jest dla nas tym motorem napędzającym, bo gdyby była całkowicie leżąca to i tak byśmy o nią walczyli. Ale czy aż tak...? Ciężko powiedzieć. Na pewno każdy rodzic walczy o swoje dziecko ze wszystkich sił, najlepiej jak potrafi. Tak jak my walczymy. Nie ma innej możliwości. Wiktoria na to zasługuje jak nikt inny. Lekarze w Polsce zaproponowali nam amputację nóżek. Wózek inwalidzki, protezy. Wiedząc, że gdzieś tam na świecie jest szansa, aby nóżki Wiktorii uratować, to zrobimy naprawdę wszystko, aby je uratować.

Dr Dror Paley

Stany Zjednoczone i Paley Institute na Florydzie to jedyna szansa dla Wiki. Dr Dror Paley to światowej sławy chirurg-ortopeda dziecięcy, który operuje bardzo skomplikowane przypadki. Uratował wiele dzieci z całego świata, ale też z Polski, z Lublina i z naszego województwa.

Te dzieci są zdrowe. Chodzą, tańczą, biegają. Poza bliznami nie ma po chorobie śladu. My też marzymy o tym dla naszej Wiktorii. Pierwsza operacja z dwóch jest zaplanowana na 14 stycznia 2020 r. Wiktoria będzie mieć odtworzone oba stawy biodrowe i oba stawy kolanowe. Są to operacje, które opracował i przeprowadził w największej ilości właśnie dr Paley. Są dostosowane do potrzeb konkretnego pacjenta.

Dzięki tym operacjom Wiktoria będzie zginała nóżki i będzie je prostowała. Biodra utrzymają jej ciężar w pozycji stojącej, tak jak powinny. I jak wszystko pójdzie dobrze, Wiktoria będzie się uczyć chodzić w przyszłym roku.

Będzie chodzić, bez żadnych protez.

Będzie mieć swoje pierwsze buciki. Jeden z nich będzie podbity, bo jedna z nóg Wiktorii jest krótsza.

Wolontariuszka

Do Stanów Zjednoczonych lecimy w Wiktorią tylko we dwie. Mój mąż Grzegorz, Mateusz i Natalia (starsza o dwa lata siostra bliźniaków) zostają w domu. Stanie się tak, ponieważ będę musiała zająć się całkowicie Wiktorią. Wiemy, że to będzie dla nas bardzo ciężki czas, psychicznie, fizycznie i emocjonalnie. Na razie nie mogę sobie wyobrazić, jak to wszystko będzie wyglądać. Jak będziemy sobie z tym radzić?

Martwię się bardzo o Natalię, która jest zazdrosna o rodzeństwo. Już teraz tłumaczymy jej, że z Wiktorią wyjedziemy, że zostanie z tatą i bratem. To jest jeszcze małe dziecko, nie do końca zdaje sobie sprawę, co to oznacza. To bardzo rezolutna dziewczynka. Jeździ z nami na zbiórki, rozdaje ulotki, chodzi z puszką. Zbiera też swoje pieniądze, które dostaje m.in. od dziadków. Natalia te pieniądze odkłada do swoje portfelika lub do skarbonki i mówi, że są dla Wiktorii. Nawet jak jesteśmy na zakupach to mówi, że nie chce zabawek, że ma ich wystarczająco. Że chce dać Wiktorii te pieniążki, że ma ich uzbieranych dużo. Tyle, że już chyba wystarczy na to, żeby Wiktoria mogła w końcu chodzić.

Uratuj moje nóżki przed amputacją! Zbiórka odbywa się na portalu Siepomaga