Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

18 października 2007 r.
20:05
Edytuj ten wpis

Błagam! Ocalcie moje dziecko

0 7 A A

Tomek z Biskupic (gmina Trawniki) cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Szansę na życie daje mu nowy lek.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
Ale jest bardzo drogi i państwo nie chce go zrefundować. - Skazali mojego synka na śmierć - rozpacza mama chłopca.

Tomek po urodzeniu rozwijał się normalnie. - Dopiero, gdy miał dwa lata, lekarz zauważył niepokojące objawy. Okazało się, że jest opóźniony w rozwoju o pół roku - mówi mama chłopca Barbara Żukiewicz. Przez dwa lata chodziła od lekarza do lekarza, ale nikt nie wiedział, co dziecku dolega.
W Centrum Zdrowia Dziecka nie mieli jednak wątpliwości - to choroba genetyczna, mukopolisacharydoza typu II. U Tomka zaatakowała ścięgna, uwsteczniła go fizycznie i umysłowo. Tomek miał już cztery operacje (na uszy, migdały i przepuklinę). Ale po każdej czuje się gorzej. Cierpi też na niedomykalność zastawki sercowej.
- Wcześniej pięknie rysował, układał puzzle, był gadułą. Ale teraz cofnął się do poziomu półtorarocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Serce mi pęka - załamuje ręce pani Barbara.
Rodzina państwa Żukiewiczów żyła nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na ten typ choroby. I stał się cud. Na początku tego roku taki preparat zarejestrowano w Unii Europejskiej. Po jego zastosowaniu dziecko zaczyna rozwijać się prawidłowo, choć lek nie naprawia uszkodzeń, do jakich doszło w czasie choroby.
- Nasza nadzieja prysła we wrześniu. Okazało się, że lek nie będzie refundowany przez państwo - rozpacza mama Tomka. Wraz z rodzicami należącymi do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne napisali list otwarty do premiera, do ministra zdrowia i prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z prośbą o ratunek dla dzieci. Nie dostali jeszcze odpowiedzi.
Na taką postać choroby w Polsce cierpi 40 dzieci. Nowy lek jest bardzo drogi, roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł. - Nie jesteśmy w stanie wyłożyć takiej sumy. Zostawiono nasze dzieci na pastwę losu, skazano na śmierć - mówi z goryczą pani Żukiewicz.
W ministerstwie zdrowia rozkładają ręce. - To NFZ ma specjalny program dla chorych na tę chorobę. Trwają też rozmowy z producentem leku - usłyszeliśmy w resorcie zdrowia.
Fundusz zaprzecza. - Nic nie robimy, bo nie istnieje wiarygodny lek. Dlatego na razie nie ma szans na leczenie. Ale jeśli prezes dostał list od stowarzyszenia, to na pewno odpisze - mówi Michał Rabikowski z NFZ.

Pozostałe informacje

Mateusz Stolarski (Motor Lublin): Możesz mieć gwiazdy, ale jak nie masz drużyny, to nie masz nic

Mateusz Stolarski (Motor Lublin): Możesz mieć gwiazdy, ale jak nie masz drużyny, to nie masz nic

Rozmowa z Mateuszem Stolarskim, trenerem Motoru Lublin

Świetny występ lubelskiego chóru w konkursie w Legnicy. La Musica nagrodzona!

Świetny występ lubelskiego chóru w konkursie w Legnicy. La Musica nagrodzona!

Wielkim sukcesem zakończył się udział lubelskiego dziecięco-młodzieżowego Chóru La Musica pod dyrekcją Karoliny Filipczak-Sulimy w odbywającym się w miniony weekend 54. Konkursie Chórów Legnica Cantat. Z jednego z ważniejszych festiwali chóralnych w Polsce lublinianie wrócili z wieloma nagrodami!

Pszczółka od niedawna ma nową prezes. Teraz szuka osoby do Zarządu

Pszczółka od niedawna ma nową prezes. Teraz szuka osoby do Zarządu

Rada Nadzorcza lubelskiej Fabryki Cukierków Pszczółka ogłosiła postępowanie kwalifikacyjne na stanowisko członka Zarządu spółki. Pisemne zgłoszenia należy składać do 3 czerwca osobiście w sekretariacie lub przesłać pocztą.

fot. ilustracyjne

Lubartów. Śmierć pod kołami tira. Objazdy

Około godz. 2.13 śmierć pod kołami ciężarówki poniósł pieszy

Wesołe świętowanie Dnia Dziecka z Kicią Kocią w centrum handlowym VIVO! Lublin 31 maja – 1 czerwca godz. 12.00 – 19.00

Wesołe świętowanie Dnia Dziecka z Kicią Kocią w centrum handlowym VIVO! Lublin 31 maja – 1 czerwca godz. 12.00 – 19.00

Przed nami wyjątkowe święto, które wzbudza niezwykłe emocje w sercach najmłodszych – Dzień Dziecka! Aby uczcić tę radosną okazję, VIVO! Lublin zaprasza wszystkie dzieci wraz z rodzinami na niezapomniane spotkanie z jedną z najbardziej lubianych bohaterek literatury i filmów dla najmłodszych – Kicią Kocią!

Lublinianka po wygranej z Janowianką jest już bardzo blisko utrzymania. Pozostałe wyniki Hummel IV ligi
galeria

Lublinianka po wygranej z Janowianką jest już bardzo blisko utrzymania. Pozostałe wyniki Hummel IV ligi

Lublinianka pokonała w niedzielę wicelidera z Janowa Lubelskiego 2:0 i jest już bardzo blisko utrzymania. To było już dziewiąte zwycięstwo w tym roku ekipy Marcina Zająca. Lepszy pod tym względem na wiosnę jest jedynie prowadzący w tabeli Lewart Lubartów.

Odlotowy weekend
foto
galeria

Odlotowy weekend

Czy jesteście ciekawi, jak wyglądał kolejny weekend w Helium Club? Kto rozkręcił sobotni wieczór? Zapraszamy Was do obejrzenia fotogalerii ze zwariowanej imprezy w Helium! Był ogień!

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Musimy się zregenerować i zagrać dwa dobre mecze

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Musimy się zregenerować i zagrać dwa dobre mecze

Górnik Łęczna po trudnym meczu wywiózł z Tychów komplet punktów i zakończył sezon zasadniczy na piątym miejscu, które dało mu przepustkę do baraży o PKO BP Ekstraklasę. Jak niedzielne spotkanie podsumowali trenerzy GKS i zielono-czarnych?

Zrobili to już po raz 46!
Zdjęcia
galeria

Zrobili to już po raz 46!

Ponad setkę uczestników na starcie zgromadził 46. Bieg Kwitnącej Wiśni, organizowany w niedzielę przez Lubelski Klub Karate Kyokushin. Tradycyjnie rywalizacja toczyła się nad Zalewem Zemborzyckim.

Lublin na zdjęciach lotniczych
foto
galeria

Lublin na zdjęciach lotniczych

Zapinamy pasy i wzbijamy się wysoko w górę. Dziś zabieramy Państwa na lot nad Lublinem. Najstarsze zdjęcie pochodzi z czasów I wojny światowej. Na zdjęciach widać wiele szczegółów tj.: przebieg ulic, wygląd Zamku i przylegającej do niego dzielnicy żydowskiej. Miłych wrażeń.

Otwarcie nowego klubu! [zdjęcia z imprezy]
foto
galeria

Otwarcie nowego klubu! [zdjęcia z imprezy]

Przystań na dachu to nowy klub na imprezowej mapie Lublina. Jest tam bardzo zielono i klimatycznie, z miejscem do rozmawiania i dłuuugiego imprezowania oraz z doskonałym widokiem na wschód słońca. Jest to miejsce na luzie, bez spinki. Na otwarcie przybyło wielu gości. Zobaczcie, jak się bawił Lublin.

Tłumy na Lubelskiej Giełdzie Staroci. Do kupienia były majolika słynnego Hugo Lonitza i... kajdanki z 1982 roku
Zdjęcia
galeria

Tłumy na Lubelskiej Giełdzie Staroci. Do kupienia były majolika słynnego Hugo Lonitza i... kajdanki z 1982 roku

Lubelska Giełda Staroci to przysłowiowy strzał w „10”. Odbywające się w każdą ostatnią niedzielę miesiąca targi na pl. Zamkowym i ul. Kowalskiej na Starym Mieście niezależnie od pogody ściągają tłumy sprzedających i kupujących. Nie inaczej było i tym razem, choć lejący się z nieba żar na pewno życia jednym i drugim nie ułatwiał.

Górnik Łęczna wygrał na wyjeździe z GKS Tychy i zagra w barażach o PKO BP Ekstraklasę

Górnik Łęczna znów w barażach o PKO BP Ekstraklasę!

Zielono-czarni po twardym i zaciekłym meczu pokonali w Tychach tamtejszy GKS. Gola na wagę trzech punktów strzelił Piotr Starzyński, ale bezsprzecznym bohaterem spotkanie był bramkarz zielono-czarnych Maciej Gostomski

 Zbadaj się w Diagnostyce

Zbadaj się w Diagnostyce

Diagnostyka prowadzi w regionie lubelskim akcję profilaktyczną o nazwie „Troszczę się o Ciebie”, z której można skorzystać w kilkudziesięciu miastach województwa. W ramach akcji można wykonać 18 przekrojowych badań profilaktycznych w cenie 149 zł. Akcja trwa od 1 maja do 30 czerwca 2024 roku.

Udany początek, nerwowy koniec, ale Motor zagra w barażach o awans [zdjęcia, wideo]
galeria
film

Udany początek, nerwowy koniec, ale Motor zagra w barażach o awans [zdjęcia, wideo]

Do przerwy było lekko, łatwo i przyjemnie, bo Motor prowadził z Podbeskidziem 2:0. W końcówce spotkania zrobiło się jednak bardzo nerwowo. „Górale” o mały włos nie doprowadzili do remisu. Piłkarze Mateusza Stolarskiego wygrali jednak 2:1 i w czwartek zagrają w półfinale baraży o awans z… Górnikiem Łęczna.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty