Wyszukiwarka pomoże znaleźć pomoc u schyłku życia

Wyszukiwarka jest przejrzysta, a jej obsługa nie powinna sprawić problemu żadnemu użytkownikowi. Wystarczy wpisać miejsce zamieszkania chorego i wyskakuje pełna informacja o jednostkach w okolicy. Wyszukiwane są też pobliskie (alternatywne) placówki, np. w odległości do 40 km od miejsca zamieszkania pacjenta i pokazywane kompletne dane kontaktowe. Co ważne, jest informacja o konsultantach wojewódzkich w dziedzinie opieki paliatywnej. Takiej opiece rocznie w Polsce jest poddanych ok. 100 tys. chorych, z czego ok. 60 proc. pozostaje w opiece domowej.

www.opiekapaliatywna.info umożliwia uzyskanie informacji, jakie usługi oferuje dana placówka z podziałem na hospicjum domowe, hospicjum stacjonarne, perinatalną opiekę paliatywną, oddział medycyny paliatywnej oraz poradnię medycyny paliatywnej.

Dalszym krokiem w rozwoju jest przygotowanie i udostępnienie przydatnych materiałów informacyjnych dla lekarzy medycy rodzinnej i pacjentów oraz ich bliskich (przede wszystkim dotyczące zasad kierowania i przyjmowania do opieki paliatywnej). Nad tym trwają prace.

Podstawą dla realizacji projektu było badanie zrealizowane przez PTMR, w którym udział wzięło 755 lekarzy POZ i 102 lekarzy medycyny paliatywnej. Badanie wykazało niską jakość współpracy pomiędzy specjalistami medycyny rodzinnej i medycyny paliatywnej. Dodatkowo, według dostępnych raportów, średnio na 1000 mieszkańców Polski przypadało 1,17 lekarzy POZ w 2018 roku. Według raportu NIL na 100 tys. populacji przypada tylko 1,09 lekarzy medycyny paliatywnej. W 2018 r. usługi opieki paliatywno-hospicyjnej świadczyło nieco ponad 550 podmiotów medycznych.

Sytuacja opieki paliatywnej w Polsce

Dr hab. nauk medycznych Tomasz Dzierżanowski z Zakładu Medycyny Paliatywnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego zwraca uwagę na znaczenie samego terminu „opieka paliatywna”. Jest to opieka nad osobą i bliskimi z chorobą potencjalnie zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie.

– Taką opieką nie są objęci wyłącznie pacjenci z nowotworami, co pokutuje w potocznym myśleniu. To także schyłkowe okresy chorób kardiologicznych, osoby z niewydolnością oddechową, z owrzodzeniami odleżynowymi. Te sprawy reguluje rozporządzenie ministra zdrowia z 2013 r. Obecnie specjalny zespół przy ministrze zdrowia proceduje, żeby odstąpić od takiej klasyfikacji. Ogranicza ona bowiem dostęp dla wielu pacjentów bardziej potrzebujących tej opieki – tłumaczy Tomasz Dzierżanowski.

Istnieje też domowa opieka, tzw. hospicja domowe i opieka na oddziałach medycyny paliatywnej. Opieka lekarzy rodzinnych nie jest co prawda specjalistyczna, ale wystarcza na wcześniejszych etapach choroby. Kiedy zaś stan pacjenta pogarsza się, możliwie jak najwcześniej, równolegle z leczeniem przyczynowym, powinien być kierowany do poradni medycyny paliatywnej, domowej medycyny paliatywnej czy stacjonarnej.

Bariery w opiece paliatywnej

Największą bolączką w opiece paliatywnej są limity i niewystarczająca liczba  jednostek i świadczeń zakontraktowanych przez NFZ.

– Limity i kontrakty powodują kolejki. Dlatego od lat walczymy, żeby te świadczenia nie były limitowane. Wygląda na to, że wreszcie udało się, zmiany mają nadejść – mówi Tomasz Dzierżanowski. - W jednych województwach na opiekę paliatywną czeka się krócej, w innych dłużej. Np. w woj. łódzkim na hospicjum domowe czeka się 3 miesiące.  Dla takiego pacjenta to cała resztka życia. W  2019 roku opublikowałem artykuł, w którym udowodniłem, że 1/6 pacjentów umiera, czekając na hospicjum domowe, a 1/3 w oczekiwaniu na objęcie opieką stacjonarną. Umierają albo w domu, albo część jest przeważona do szpitala i umiera na korytarzu, za parawanem. To najgorsza możliwa śmierć - mówi Tomasz Dzierżanowski.

Obecnie opieka paliatywna mierzy się z kryzysem po pandemii. Trafia do niej bardzo dużo pacjentów, szybko umierają, bo nowotwór rozrósł się. Lekarze medycyny paliatywnej liczą się z tym, że przybędzie pacjentów onkologicznych nawet o połowę więcej niż w poprzednich latach. A do tego dojdą również ci z innymi nieleczonymi przez dwa lata chorobami.

Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta informuje, że do Biura RPP w pandemii wpłynęło mnóstwo skarg. Ograniczono wówczas ciężko chorym możliwość kontaktu z rodziną. Były odmowy ostatnich pożegnań. W ubiegłym roku było 420 skarg dot. opieki paliatywnej. Do połowy listopada tego roku – 380.

Przeciętny lekarz medycyny paliatywnej jest sędziwy

– Na wybór tej specjalizacji decyduje się lekarz, który dojrzał do poświecenia się osobom najbardziej chorym. Odnajduje w sobie powołanie, by podzielić się swoim człowieczeństwem i doświadczeniem lekarskim. Od niedawna obserwujemy zainteresowanie specjalizacją osób młodych, ale miejsc specjalizacyjnych jest za mało, specjalistów też. Musiałyby powstać jakieś zachęty. Wynagrodzenia choćby w podstawowej opiece zdrowotnej są znacznie bardziej atrakcyjne niż w opiece paliatywnej. Dlatego kadry odpływają – tłumaczy Tomasz Dzierżanowski.

Współpraca lekarzy rodzinnych z opieką paliatywną

Dr hab. n. med. Agnieszka Mastalerz-Migas, kierownik Katedry i Zakładu Medycyny Rodzinnej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, podkreśla, że wiedza lekarza rodzinnego powinna być wzmocniona o wiedzę i kompetencje z medycyny paliatywnej. A braki kadr są również w podstawowej opiece, szczególnie to widać w mniejszych ośrodkach.

– Pracujemy nad zmianami w programach specjalizacji medycyny rodzinnej. W nowym programie wydzielony jest kurs opieki paliatywnej. Te elementy są też w kursie onkologii. Wiedza z dziedziny opieki paliatywnej postępuje. Powinniśmy więc aktualizować szkolenia podyplomowe, kursy. Widzimy, że jest zainteresowanie opieką paliatywną jako drugą specjalizacją, choć wielu młodych lekarzy nie jest na to gotowych psychicznie – mówi  Agnieszka Mastalerz-Migas.

Aleksandra Ciałkowska-Rysz z kliniki Medycyny Paliatywnej, Katedra Onkologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, również uważa, że ten model współpracy między lekarzami jest najlepszy dla pacjentów. A sama przeglądarka umożliwi lekarzowi znalezienie w okolicy odpowiedniej poradni.

– Szczególnie młodzi pacjenci nawet nie wiedzą, że mają lekarza rodzinnego, a to oni najbardziej cierpią, gdy słyszą diagnozę „nowotwór”. Jednostek medycyny paliatywnej jest w Polsce sporo, znajdują się niemal w każdym powiecie. Jest jednak kilka rejonów z białymi plamami – mówi Aleksandra Ciałkowska-Rysz.

Odmitologizować pojęcia: hospicjum, opieka paliatywna

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Stowarzyszenia na Recz walki z Chorobami Nowotworowymi Sanitas podkreśla, że dla pacjenta najtrudniejsza jest sytuacja, gdy od lekarza słyszy: „My już nie mamy skutecznego leczenia, kierujemy do placówki paliatywnej”.

– I tu niejednokrotnie zaczynają się schody z powodu kiepskiej świadomości pacjenta i jego bliskich na temat medycyny paliatywnej i hospicjum. Temat wymaga absolutnie odczarowania. Oddanie chorego do hospicjum uznawane bywa za oddanie do przytułku. Pewien pacjent nie miał bliskich. Wzbraniał się przed hospicjum, bo tam się umiera. W końcu mówię: proponują panu hotel z jedzeniem i całodobową opieką. Dopiero wtedy zgodził się. Ogromnie ważna jest też opieka nad pacjentami z bólem. Często lądują na ostrym dyżurze i cierpią katusze w kolejce – mówi Aleksandra Rudnicka.

– Będziemy wyszukiwarkę propagować wśród pacjentów. Dla tych po 60. roku życia często jedynym źródłem wiedzy jest telewizja. Dla młodych – internet. To lekarz może pomóc starszym osobom, znajdując w wyszukiwarce odpowiednią palcówkę. Również uważam, że wokół tematu opieki paliatywnej i hospicyjnej narosło zbyt wiele mitów – mówi Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji My Pacjenci.

Te mity nie są potrzebne. Bo prawda jest taka, że 30 lat temu przeżywalność ludzi z nowotworem wynosiła 23 proc. Obecnie w USA przeżywalność pięcioletnia jest na poziomie 67 proc. a dziesięcioletnia na poziomie 47 proc. Niemniej 1/3 pacjentów po leczeniu onkologicznym odczuwa ból. Oni właśnie powinni trafić do opieki paliatywnej.

– Musimy wypracować model współpracy między lekarzami różnych specjalności. W medycynie nie może być tak, że każdy specjalista ma swój silosik i go pilnuje – mówi Tomasz Dzierżanowski.

– Takim silosem jest również opieka społeczna, która pozostaje w gestii ministerstwa rodziny.

MOPS-y i GOPS-y powinny współpracować w medycyną. A opieka paliatywna, hospicyjna nie jest ostateczną diagnozą. Bardzo ważna byłaby edukacja o końcu życia – zauważa Agnieszka Mastalerz-Migas.