Czas ucieka. Kubuś czeka na dawcę szpiku

Ostra białaczka szpikowa jest rzadkim nowotworem złośliwym. Lekarze podkreślają, że choroba często ma dramatyczny przebieg.

- Objawy ostrej białaczki szpikowej są związane przede wszystkim z tym, że we krwi obwodowej nie ma prawidłowych komórek. Niedobór erytrocytów powoduje narastającą niedokrwistość i postępujące osłabienie. Mała liczba płytek krwi powoduje małopłytkowość i takie objawy jak krwawienia z dziąseł, z nosa, wybroczyny na skórze. Z kolej neutropenia (zmniejszona liczba neutrofili) powoduje osłabienie odporności, zapadanie na ciężkie infekcje. W wielu przypadkach choroba ma dramatyczny przebieg, jest rozpoznawana często w trybie ratunkowym: pacjent ma nagle krwotok, szybko narastające osłabienie, omdlenia – mówił dla portalu zwrotnikraka.pl prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Z tym właśnie rodzajem nowotworu walczy mały Kubuś, który jest leczony w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Chłopiec przeszedł już kilka serii chemioterapii, jednak to nie wystarczy, żeby mógł wyzdrowieć. Taką możliwość dałby przeszczep szpiku.

- To było zupełnie nieoczekiwane, ponieważ Kubuś nie miał żadnych objawów. Jedyna rzecz, która skierowała nas na SOR to było nagłe zatrzymanie moczu. Nie miał mokrej pieluszki przez 12 godzin, a to już było zbyt długo. Pojechaliśmy do szpitala, zrobiono morfologię, a wyniki były jednoznaczne. Potem była dalsza diagnostyka i w zasadzie w ciągu dwóch dni otrzymaliśmy diagnozę- opowiada pani Paulina Szwałek, mama Kubusia.

- Tego nie da się opisać. To zawsze wielka tragedia i to jest tak, że nie tylko choruje dziecko, ale cała rodzina. Wypieraliśmy na początku tę diagnozę, nie mogliśmy uwierzyć i myśleliśmy, że trzeba powtórzyć badania. Oczywiście były powtarzane, ale tych leukocytów było tak dużo, że Kubuś po trzech dniach wylądował na oddziale intensywnej terapii, więc jego stan był naprawdę bardzo ciężki i poważny. Tu nie było wątpliwości, że to faktycznie jest ta choroba. Lekarze od razu przystąpili do chemioterapii, bo trzeba było jak najszybciej zbić te komórki do poziomu bezpiecznego, żeby zacząć taki prawidłowy cykl chemii i żeby uratować życie, ponieważ te leukocyty zaczęły oblepiać nerki, przez co nie sikał i to był stan bezpośredniego zagrożenia życia, który wymagał terapii narkozastępczej - przyznaje mama.

Obecnie chłopiec jest poddawany kolejnym seriom chemioterapii, które nie zawsze przebiegały spokojnie i pomyślnie.

- Aktualnie Kubuś jest w trzecim cyklu chemioterapii i na ten moment widać, że ta chemia go osłabia, dużo więcej śpi w trakcie dnia. I tak jego stan jest całkiem zadowalający, jak na chemioterapię, bo  wiadomo, że każda kolejna chemia jest jedną wielką niewiadomą i nigdy nie wiadomo, jakie powikłania mogą się wydarzyć. Po drugiej chemii dostał sepsy, ale na szczęście dzięki szybkiej reakcji lekarzy Kubuś przeszedł tę sepsę. Przwidywane są kolejne cykle chemii, które zakończą się przeszczepem - przyznaje pani Paulina.

Chłopiec nieustannie przebywa w szpitalu, a gdy jego stan odrobinę się poprawia, może wracać do domu na tzw. przepustki. Niestety, odpoczynek od szpitala trwa jedynie kilka dni. Aby w pełni wyzdrowieć, Kubuś potrzebuje przeszczepu szpiku. Do tej pory nie znalazł się jeszcze odpowiedni dawca. Rodzice nie tracą jednak nadziei, że przyjdzie dzień, w którym usłyszą tę dobrą nowinę.

- Niestety Kubuś jest tak w tzw. wysokim ryzyku, ponieważ przebadali również komórki nowotworowe pod względem genetyki i wyszły określone mutacje, przez co konieczny jest ten przeszczep. Jesteśmy bardzo pozytywnie nastawieni, ponieważ wierzymy, że będzie dobrze i widzimy, że Kubuś jest silny. To, co my przeszliśmy, jak Kubuś był trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii, my wtedy byliśmy w stanie zawieszenia, mało jedliśmy, mało spaliśmy, tego się nie da po prostu opisać. Ale gdy Kubuś wrócił już na oddział, to wstąpiła w nas wiara, że będzie dobrze, bo przeszedł już najgorsze, więc damy radę z tą chemią i z tym przeszczepem - dodaje mama Kubusia.

W tym momencie, jedyną nadzieją na wyzdrowienie chłopca są honorowi dawcy szpiku.

- Każdy z nas wie, że są takie choroby jak nowotwory krwi, np. białaczka, ale zawsze nam się wydaje, że to są problemy, które nas nie będą dotykać, które nas ominą. Statystyki i  rzeczywistość wskazują na coś innego. W Polsce średnio co 40 minut ktoś słyszy diagnozę, dowiaduje się, że choruje na nowotwór krwi. Wielu z tych pacjentów wymaga przeszczepienia, żeby wyzdrowieć, i w Polsce co piąty pacjent czeka na swojego bliźniaka genetycznego, na osobę, która uratuje mu życie - mówi Mateusz Lis, koordynator ds. rekrutacji dawców w Fundacji DKMS.

Są dwie metody pobrania szpiku. Najczęściej stosowana to metoda aferezy, w której szpik pobierany jest z krwi obwodowej. Z jednej żyły pobierana jest krew, która trafia do seperatora odzielającego komórki macierzyste, a krew wraca z powrotem do dawcy z drugiej strony. Rzadziej stosowana metoda, wbrew błędnemu przekonaniu, z którym nieustannie walczy fundacja, nie ma nic wspólnego z wkłuciem w kręgosłup. Szpik jest pobierany z kości płaskiej, a więc z talerza kości biodrowej. Zabieg ten jest przeprowadzany w znieczuleniu.

Tylko tyle i aż tyle, może uratować życie Kubusia i innych osób, dla których przeszczep jest jedyną nadzieją. Ktokolwiek z mieszkańców naszego regionu lub spoza niego, może potencjalnie uratować życie chłopca. Fundacja aktywnie szuka dawców i organizuje terenowe punkty rejestracji w województwie lubelskim. Harmonogram znajdziecie w dołączonych grafikach.

Dyrektorka szpitala dziecięcego, Kamila Ćwik wspomniała, że od początku działalności Kliniki Hematalogii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej, udało się przeprowadzić pomyślnie około 460 przeszczepów szpiku.