Krew, pot i łzy, żeby normalnie żyć. Niepełnosprawny Emil zagrał swój recital dyplomowy

Uśmiechnięty blondyn w okularach podchodzi do fortepianu w Trybunale Koronnym i zaczyna grać. Na widowni jego rodzice. Uśmiechnięci. W oczach widać wzruszenie. Dla nich to wyjątkowy dzień. Wyjątkowy i znacznie ważniejszy niż w przypadku innych rodzin, w których na świat przyszły uzdolnione muzycznie dzieci.

Trzeba działać

– Kiedy Emil miał 1,5 roku przestał wstawać. Zaczęły mu się skręcać nóżki. Zaczęło się chodzenie po lekarzach, żeby usłyszeć diagnozę: okołoporodowe czterokończynowe porażenie mózgowe – mówi Alicja Wójcik, mama Emila. – Mogliśmy się załamać, ale wzruszyliśmy tylko ramionami i poszliśmy do przodu. W takiej sytuacji nie można się załamywać! Trzeba działać, żeby życie było jak najbardziej normalne.

– Bardzo szybko doszliśmy do wniosku, że ze względu na niepełnosprawność nie możemy stosować żadnej taryfy ulgowej – przyznaje tata Dariusz. – Wręcz przeciwnie. Musieliśmy wymagać więcej. Traktować syna dość ostro. Zawsze z tyłu głowy była myśl, że nie będziemy żyć wiecznie i musimy doprowadzić do tego, żeby Emil radził sobie sam. Musiał uczyć się ze zdrowymi rówieśnikami w szkole, żeby potem móc z nimi konkurować w życiu czy na rynku pracy. Wychodzę z założenia, że na drugim miejscu znajduje się zawsze pierwszy przegrany. Drugi aplikujący pracy nie dostanie.

Rehabilitacja

Wójcikowie wspominają, że gdy usłyszeli diagnozę syna, nie wiedzieli, co robić i jak powinna wyglądać rehabilitacja. Bardzo szybko zdecydowali jednak, że to, co może im zaoferować państwowa służba zdrowia nie będzie wystarczające. Zaczęli szukać pomocy na własną rękę. Tak trafili do lubelskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo.

– A tam skierowano nas do konkretnych prywatnych specjalistów – opowiada pani Alicja. – Najwięcej pracowaliśmy z Emilem własnoręcznie. W domu.

Emil ma przykurcze zginaczy. To oznacza, że jego stopy i kolana wykręcają się do środka. Z kolei ręce przykurczają się do tułowia i skręcają się do siebie i do wewnątrz. Jest to przypadłość dożywotnia.

– To była bardzo brutalna i bezwzględna rehabilitacja – przyznaje pan Dariusz. – Mieliśmy momenty zwątpienia, gdy patrzyliśmy, jak syn się męczy, ale z tyłu głowy zawsze była myśl, że robimy to po to, żeby mógł normalnie funkcjonować.

– Syn jako dziecko nie stawał na nóżki, tylko chodził na kolanach. Żeby zmusić go do wstawania, przyklejaliśmy na kolanka plastrami kaszę gryczaną. Gdy klęczał bolało, więc wymuszaliśmy na nim niejako nienaturalną dla niego postawę wyprostowaną – mówi tata mężczyzny. – Potem stawać zaczynał tylko na palcach, dlatego pod palce przyklejaliśmy łupiny orzecha. Nie na cały czas, bo robiły się rany, ale dosyć często. Tak często, żeby mózg zapamiętał ze stawanie na piętach jest korzystniejsze. Częścią rehabilitacji są też zmniejszające napięcie mięśniowe iniekcje botuliny – ponad 18 wkłuć w każdą kończynę co kilka miesięcy.

Na narty? Nie, na schody

Jako kilkulatek Emil chodził też na wyczerpujące, nawet 10-kilometrowe spacery z tatą. Gdy nogi były skrajnie zmęczone, po 7. kilometrze przykurcze puszczały i zaczynał iść normalnie. W miarę możliwości chodzą tak do tej pory.

– Jako 5-7 latek w ramach rehabilitacji codziennie wchodził i schodził po schodach kilka razy na 8. piętro w butach narciarskich. Huk był ogromny! Ale sąsiedzi nigdy się nie skarżyli. Znali Emila od zawsze. Jak chodził po tych piętrach, to otwierali drzwi i dawali mu coś do picia albo jakiś smakołyk. Bardzo mu kibicowali – podkreśla tata chłopca. – Mieszkamy na lubelskich Tatarach. Jest taka obiegowa opinia, że tu mieszkają jacyś dziwni ludzie. Trzeba temu zdecydowanie zaprzeczyć. Sąsiadów mamy najlepszych pod słońcem!

– Pamiętam ciężkie wycieczki po schodach i kolana z kaszą – mówi dziś Emil. – Nie zawsze są to miłe wspomnienia. Ale z perspektywy lat mimo wszystko cieszę się, że byłem do tego wszystkiego zmuszany. Dzięki temu nie poruszam się dziś na wózku tylko na własnych nogach. Dzięki temu mam normalne życie.

Były też coroczne kolonie survivalowe lub obozy z przysposobieniem obronnym, na których niepełnosprawny chłopak nie miał żadnej taryfy ulgowej. Było chodzenie po lesie z mapą, zaprawa fizyczna i strzelanie. Były też wyjazdy z rodzicami na Mazury na żagle.

O łzach wie pianino

Wielkim problemem była niesprawność rąk. Ich rehabilitacja była wyjątkowo męcząca. Jedno z ćwiczeń polegało między innymi na przekładaniu najpierw dwoma palcami jednej, a potem drugiej rączki 100 koralików ze stołu do pudełka.

– Ani dziecko, ani rodzic nie jest w stanie tego wytrzymać. To wyjątkowo żmudne i nudne ćwiczenia. Dlatego wymyśliliśmy grę na pianinie. Emil zaczął grać, jak miał 3 lata – wspomina pani Alicja.

Pierwsze lata były zwykłym brzdąkaniem podczas muzykoterapii. „Coś” zaczęło wychodzić dopiero, gdy Emil miał 6 lat.

– Tak naprawdę to tylko pianino wie, ile łez nad nim wylałem. Początkowo nauka była zniechęcająca, szczególnie trudniejszych utworów, które wymagały innego niż zwykle, czasami bolesnego ustawienia ręki. I ciągłe powtórz, jeszcze raz... Żeby w końcu wyszło...

Ból i niechęć przestały dominować, kiedy w szkole podstawowej Emil zagrał swoje pierwsze koncerty przed publicznością. Spodobało mu się do tego stopnia, że wiedział już, że to nie tylko rehabilitacja, ale pasja. Że grać lubi i chce występować.

– Wcześniej była tylko krew, pot i łzy. Potem wszystko się zmieniło i zaczęła się moja determinacja – wspomina Emil. – Chodziłem do zwykłej szkoły i udało mi się skończyć podstawówkę jako najlepszemu uczniowi w szkole. Miałem średnią 5,55. Problemy miałem tylko na w-f, bo nie wszystko się udawało, ale nigdy się nie poddawałem i nie chowałem za zwolnienia lekarskie. Jeśli czegoś nie można obejść, to trzeba to przeskoczyć.

Praca za biurkiem

Potem była nauka w gimnazjum i koncerty charytatywne dla dziewczynki z Domu Dziecka, Egzotarium czy lubelskiego Schroniska dla Zwierząt. Potem z sukcesami skończone liceum. W maju tego roku Emil zdał maturę i dostał się bez problemu na Politechnikę Lubelską.

– Będę studiował na kierunku Inżynierskie zastosowania informatyki w elektrotechnice. Nie miałem do dyspozycji wielu kierunków. Jestem przecież niepełnosprawny. Przy maszynie nie stanę. Została mi praca przy biurku, a coś w życiu robić przecież trzeba.

– Słyszę gorycz w twoim głosie? – dopytuję.

– Chyba nie. Od zawsze wiedziałem, że jestem fizycznie inny od kolegów. Nie pamiętam, żeby było inaczej. Po prostu wiedziałem to od zawsze. Jak pewnie każdy w mojej sytuacji zastanawiam się czasami, dlaczego to spotkało właśnie mnie. Nic na to nie poradzę więc nie ma sensu tego rozpamiętywać, poza tym nie jestem w najgorszym stanie – uważa Emil. – Dlatego od zawsze staram się wyrównać do najlepszych, rozwijać, iść naprzód.

Niedzielny recital dyplomowy był ostatnim występem w ramach szkoły muzycznej.

– Z pianinem raczej nie wiążę przyszłości zawodowej. To moje hobby, które zostanie ze mną na zawsze, ale nie zamierzam się z niego utrzymywać – mówi Emil. – To będzie stale taka przyjemna forma rehabilitacji. Gram głównie muzykę filmową i rozrywkową, chociaż słuchać wolę alternatywnej. Pomaga mi ona odciąć się od zmęczenia i wyciszyć się. Bo najważniejsze jest myśleć pozytywnie i NIGDY się nie poddawać.