„Na trzymanie kciuków jest już za późno”. Wciąż brakuje 3 mln zł na leczenie 2-letniej Niny

>>>>> ZBIÓRKA DLA NINY SŁUPSKIEJ

– Podejrzewam, że Tomek (tata Niny – przyp. aut.) pewnie nigdy tego nie opowie. Sytuacja, której byłam świadkiem pokazuje jakimi wartościowymi i dobrymi ludźmi są Słupscy – podkreśla Ewa Buchajczuk, wolontariuszka pomagająca rodzicom Niny Słupskiej zebrać 9,5 miliona złotych na „najdroższy lek świata” dla ich młodszego dziecka.

– To było kiedy biegliśmy na mecz żużlowy, podczas którego zbieraliśmy pieniądze na leczenie Niny. Tomek bardzo się spieszył. Zobaczył jednak leżącego na ulicy mężczyznę. Widać było, że ten człowiek jest pod wpływem alkoholu. Mimo że wielu odradzało Tomkowi by do niego podchodził, on to zrobił. Pomógł mężczyźnie się podnieść. Wyzbierał też rzeczy, które mu wypadły z kieszeni. Nikt inny na pomoc się nie zdecydował – przyznaje pani Ewa, która jakiś czas temu włączyła się w akcję pomocy 2-letniej dziewczynce.

SMA

Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To ciężka i rzadka choroba. „W której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu” – opisują na stronie internetowej członkowie Fundacji SMA (tworzą ją rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni).

SMA dotyka osób w każdym wieku, lecz w większości przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie.

 „U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan zdrowia pogarsza się z tygodnia na tydzień” – czytamy na stronie Fundacji SMA. „Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci nie tylko zatrzymują się w rozwoju fizycznym i nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, ale stopniowo tracą siłę mięśni, a z nią możliwość oddychania i przełykania”.

Nina

Pierwsze objawy choroby u Niny pojawiły się w momencie wybuchu pandemii koronawirusa, kiedy dostęp do specjalistów – ze względu na lockdown – był bardzo utrudniony. Dlatego Nina dość późno została zdiagnozowana.

Dziewczynka nie siedzi samodzielnie ani nie chodzi. Choroba odebrała jej nawet możliwość raczkowania. Rodzice dziewczynki wszelkimi możliwymi sposobami walczą o jej zdrowie i sprawność. Może w tym pomóc lek Zolgensma (terapia genowa). Jest dostępny na rynku Unii Europejskiej od 2020 roku. W Polsce podawany w Lublinie, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Problem w tym, że nie jest refundowany. Aby Nina mogła go otrzymać rodzice muszą zebrać 9,5 mln zł.

Zbiórka pieniędzy cały czas trwa, brakuje ponad 3 mln zł. A czasu jest coraz mniej – to tylko 2,5 kg, bo lek może otrzymać dziecko, które nie przekroczy wagi 13,5 kg.

Rodzinie chorej dziewczynki pomagają wolontariusze. Są to zarówno znane osoby, wśród których jest między innymi aktorka Katarzyna Bujakiewicz, jak też mieszkanki miasta, których poruszyła historia małej lublinianki. Żadna z trzech wolontariuszek, z którymi rozmawialiśmy nie znała wcześniej rodziców Niny.

Magdalena Pucer

Lublinianka. Pracuje jako sekretarz sądowy w Sądzie Okręgowym w Lublinie. Jest mężatką. Ma 3-letnią córkę.

– Nina od razu skradła moje serce. Może dlatego, że wizualnie jest podobna do mojej córeczki – opowiada pani Magdalena. W jej głosie słychać wzruszenie. – Już jak o tym mówię czuję ciarki i mam świeczki w oczach – przyznaje. – Postanowiłam, że przyłączę się do akcji. Najpierw były to wpłaty na konto zbiórki. Udostępniałam też informacje o Ninie w mediach społecznościowych. Licytowałam przedmioty i wstawiałam swoje rzeczy. Zaangażowaliśmy się też w zbiórkę plastikowych nakrętek. Pomogli znajomi, rodzina, współpracownicy a także zaprzyjaźniony salon fryzjerski MBeauty Małgorzata Bielak i siłownia 7Fit. Wspólnie udało nam się zebrać piętnaście 150 litrowych worków z nakrętkami.

Pani Magdalena kwestowała też podczas meczu żużlowego.

– Złapałam bakcyla – przyznaje członkini Armii Niny. – Trzeba sobie pomagać. W oczach Niny widać chęć walki. Z całych sił walczą o nią też jej rodzice. I przyznaje: Jestem bardzo mile zaskoczona reakcją ludzi, którzy chcą dołożyć do zbiórki nawet przysłowiową złotówkę. To budujące.

Pani Magdalena zachęca do wpłat, aby udało się jak najszybciej zebrać całą kwotę na leczenie Niny. – Wierzę, że dobro wraca. Myślę, że każdy z nas powinien pomóc. Zdrowie, życie i dzieci są przecież najważniejsze – podkreśla.

Urszula Bronisz

Jest pracownikiem naukowo-dydaktycznym UMCS. Pracuje na Wydziale Nauk o Ziemi i Gospodarki Przestrzennej. Mieszka w Lublinie.

– Początkowo pomagałam Ninie poprzez wpłaty na konto zbiórki. Brałam też udział w licytacjach. Wspierałam dziewczynkę wrzucając datki do puszki.

Do akcji wciągnęła ją Ewa Buchajczuk, z którą się przyjaźni.

– Postanowiłam zorganizować zbiórkę na wydziale, na którym pracuję – opowiada nam Urszula Bronisz. – Współorganizowałam kiermasz rozmaitości w Lublinie. Podobne przedsięwzięcie było wcześniej organizowane w Nałęczowie przez tutejsze wolontariuszki. Postanowiłyśmy zorganizować podobną inicjatywę w naszym mieście, by także w tej sposób zbierać pieniądze dla Niny. Kiedy zostały poluzowane obostrzenia związane z pandemią,  pojawiła się też możliwość kwestowania na stadionie w czasie meczy żużlowych.

Pani Urszula brała też udział w ulicznych zbiórkach w Lublinie i Kazimierzu Dolnym. – Spotykamy się naprawdę z ogromną życzliwością, zwłaszcza na żużlu, bo kibice znają Ninę (wujek dziewczynki – Paweł Słupski – jest jednym z najbardziej znanych sędziów żużlowych w Polsce. Jest też bardzo zaangażowany w pomoc bratanicy – przyp aut.). W piątek wybieramy się z puszkami na mecz do Częstochowy – zapowiada pani Urszula.

Bez pomocy się nie da

Wolontariuszka zwraca uwagę na to, że kwota, którą rodzice Niny muszą zebrać na leczenie córki jest niewyobrażalna i bez pomocy innych wręcz abstrakcyjna. – Dlatego myślę, że wszyscy bez wyjątku powinniśmy się w tę pomoc włączyć i finansowo wesprzeć akcję – apeluje pani Urszula.

Dobrych ludzi nie brakuje. – Podczas kiermaszu dla Niny, który był w ubiegły weekend udało nam się zebrać blisko 16 tys. zł. Do tej kwoty trzeba jeszcze doliczyć pieniądze z aplikacji bankowych – podaje pani Urszula.

Podczas kiermaszu, który zostanie powtórzony także w niedzielę w Lublinie (przy Ratuszu) będzie można kupić m.in. książki, zabawki, biżuterię i bibeloty i tym samym przekazać pieniądze na pomoc chorej 2-latce. – Rzeczy te pochodzą od darczyńców – wyjaśnia pani Urszula. – Kiermasz w zeszłym tygodniu cieszył się dużym powodzeniem. Odwiedzili nas nie tylko mieszkańcy miasta, ale i turyści m.in. z Hiszpanii. Mam nadzieję, że teraz też będzie spore zainteresowanie.

Ewa Buchajczuk

Pochodzi z Białej Podlaskiej. Od czasów rozpoczęcia studiów mieszka w Lublinie. Jest prawnikiem. Pracuje Instytucie Agrofizyki im. B. Dobrzańskiego Polskiej Akademii Nauk.

– Pewnego dnia usłyszałam w radio piosenkę Armia Niny „Dla Niny” (w wykonaniu lubelskich artystów. Odtwarzając utwór zamieszczony na YouTube także pomaga się 2-latce – przyp aut.). To był okres rozliczania PIT-ów – opowiada pani Ewa. – Z czasem jak coraz więcej czytałam o tym naszym lubelskim dziecku, to także wpłaciłam pieniądze na leczenie Niny. Pamiętam, że wówczas pomyślałam sobie, że mogę już się nazwać „dobrym człowiekiem”, bo przecież przekazałam podatek, do tego przekazałam pieniądze na leczenie. Tyle, że to nie dawało mi spokoju. Postanowiłam bardziej zaangażować się w tę akcję.

To było na etapie, kiedy na koncie zbiórki na siepomaga.pl było ok. 2,8 mln zł. – Pomyślałam, że z jednej strony nie znam tak bogatych ludzi, którym udałoby się nazbierać tyle pieniędzy, a jednocześnie tak biednych, bo mimo tak dużej kwoty – muszą dalej walczyć o zdrowie swojego dziecka. Wówczas przejrzałam swoje kontakty w telefonie i zachęcałam znajomych, także osoby, których nie widziałam od kilkunastu lat, do pomocy Ninie.

Pani Ewa zorganizowała też zbiórkę w Instytucie gdzie pracuje. – W sumie wspólnie zapełniliśmy trzy puszki – cieszy się wolontariuszka.

Trzymanie kciuków

Kulminacyjny moment przyszedł nieco później.

– To było kiedy poznałam fotografkę, z którą miałam umówić pewne spotkanie – opowiada pani Ewa. – Opowiadałam jej o akcji dla Niny i o tym, że może także wstawić na licytację swoje usługi fotograficzne. W pewnym momencie rozmowy stwierdziłam, że też; podobnie jak inni, trzymam kciuki za to, aby zbiórka się udała. Na co moja rozmówczyni odpowiedziała: Na trzymanie kciuków jest już za późno. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego, jak to stwierdzenie jest prawdziwe.

Bo na trzymanie kciuków jest za późno. – Dlatego niech każdy z nas da tej akcji i Nince odrobinę siebie. Człowiek nie jest sam dla siebie. Żyjemy też dla innych – mówi pani Ewa. – Zastanawiam się czy dobro, które dajemy nie jest jak lustro, w którym możemy się przejrzeć i poczuć radość i szczęście. Uśmiechnąć się do siebie. Bardzo chcę aby wszyscy ludzie usłyszeli, że na nich czekamy, że zachęcamy aby do nas się przyłączyli. Poruszając serca ludzi wierzymy, że zrealizujemy cel. Idziemy po lek dla Ninki i po niego wspólnie dojdziemy. Wierzę, że ludzie, którzy czytają ten tekst także tworzą Armię Niny, bo także tej naszej małej lubliniance pomagają. W Armii jest Asia, Ania, Kasia, Ula, Krzysiek, Waldek, Swapan… możesz być także i Ty.

Pani Ewa apeluje zarówno do prywatnych osób jak też do właścicieli firm.

– W każdym z nas drzemią pokłady dobra. Trzeba je tylko uruchomić – zachęca do pomocy wolontariuszka. – Bardzo ważni są przedsiębiorcy, którzy na pewnym etapie życia czują potrzebę działalności filantropijnej. Chciałabym aby także i oni stali się odbiorcami tego tekstu. Czekamy na was. Miarą człowieka jest to co dał drugiej osobie.

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”;

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna;

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT).