Wiktoria po operacji stawia pierwsze kroki. Konieczna jest intensywna rehabilitacja

– O Wikusię staraliśmy się z mężem trzy lata. To były trzy lata kolejnych rozczarowań i powoli gasnącej nadziei. Bliscy załamania dowiedzieliśmy się o cudzie. Na jej narodziny czekaliśmy jak na nic innego w swoim życiu. Kochałam ją, kiedy jeszcze była w brzuchu. Badałam się regularnie i regularnie słyszałam od lekarzy, że Wikusia urodzi się zdrowa – wspomina Anna Bednarz. 

Dziewczynka miała urodzić się pod koniec grudnia dziewięć lat temu. Kilka dni przed świętami mama zauważyła, że dziecko w jej brzuchu przestało się ruszać. Kobieta trafiła do szpitala. Dziewczynka urodziła się z wadami wrodzonymi.

– Lekarze wymieniali je jedna po drugiej. Kraniostenoza, artrogrypoza i poważna wada serca polegająca na ubytku przegrody międzyprzedsionkowej i niedomykalności zastawki trójdzielnej – wylicza pani Anna. – Słuchałam tych trudnych nazw, trzymając męża za rękę i wiedziałam, że od teraz nasze życie będzie walką o zdrowie dziecka.

Serduszko

Najważniejsza i najpilniejsza okazała się operacja główki.

– Przez nieprawidłowe zrośnięcie szwów czaszkowych została zdeformowana czaszka Wiki, dlatego konieczna była operacja główki, bez której doszłoby do ucisków i uszkodzenia mózgu – mówi pani Anna.

Problemem było też serduszko, bo w każdej chwili mogło dojść do śmiertelnie niebezpiecznych zatorów w naczyniach wieńcowych, zaburzeń rytmu serca i niewydolności prawej komory. Sprawa nie była prosta, bo ze względu na liczne wady w Polsce niewiele tylko osób chciało podjąć się zabiegu. Nieudaną próbę przeprowadzono w Zabrzu. Dlatego rodzice poprosili o pomoc internautów.

Cały kraj włączył się w zbiórkę środków na operację w Niemczech.

Ale to nie był koniec.

Nóżki

Kiedy życiu Wiktorii nic już nie zagrażało, dziewczynka przeszła operację polegająca na wydłużeniu ścięgien Achillesa. Lekarze zapewniali, że ten zabieg spowoduje, że dziecko zacznie samodzielnie chodzić.

– Efektu niestety nie było. Przykurcze stawowe w kolanach uniemożliwiły utrzymanie równowagi i prawidłowej postawy podczas chodzenia. Wiki przemieszczała się głównie na kolanach, które nie są przecież stworzone do takich obciążeń i w każdej chwili mogły zostać poważnie uszkodzone – mówiła pani Anna.

I wtedy na pomoc ruszyli lekarze z Paley Institute, którzy podjęli się wykonania operacji. Co więcej, dali gwarancję, że zabieg przyniesie efekt.

Był tylko jeden problem: koszt nierefundowanej operacji określony na 400 tys. zł.

To znacznie przekroczyło możliwości rodziny.

Mateusz

Ruszyła kolejna internetowa zbiórka.

– Zbiórkę zaczęliśmy w grudniu 2020 roku. Włączyło się w nią wiele osób o wielkich sercach. Były licytacje, zbiórki publiczne i zbiórki w kościołach. Podczas tych ostatnich otrzymywaliśmy budujące wsparcie słowem i modlitwą. To dawało nam siłę, bo nie ukrywam, że zbiórka szła bardzo powoli. To był czas epidemii i wielu działań nie można było podejmować. Nie wiedzieliśmy, czy uda się zebrać potrzebną kwotę – przyznaje Anna Bednarz. – Z moich obserwacji wynikało, że ludzie znacznie chętniej pomagają w sytuacji, gdy ratowane jest życie. Absolutnie się temu nie dziwię. Angażujemy się bardziej wiedząc, że dziecko bez pomocy umrze. W trudnej, ale nie beznadziejnej sytuacji o pomoc jest trudniej.

Całość udało się uzbierać dzięki rodzicom 19-letniego Mateusza Szaconia z Lublina.

– Mateusz cierpiał na nowotwór. Rodzice założyli zbiórkę na kupno drogiego i nierefundowanego leku, ale okazał się nieskuteczny. Po śmierci Mateusza jego mama przekazała na rzecz Wiktorii część zebranych pieniędzy. Reszta trafi do innych potrzebujących dzieci – wspomina pani Anna. – Trudno powiedzieć, co wtedy czuliśmy. Płakałam, bo szkoda było mi chłopca i jego rodziny, ale płakałam też ze szczęścia, że moje dziecko ma szanse na to, że stanie na nóżkach.

Wiktoria

Operację przeprowadzono pod koniec października.

– Żeby nie naruszać ścięgien, a zlikwidować przykurcze w kolanach, konieczne było skrócenie kości udowej. Przed operacją lekarze mówili, że chodzi o 2 cm. Ostatecznie okazało się, że usunęli aż 5 cm – wspomina mama dziewczynki. – Największy szok przeżyłam, gdy już dobę po zabiegu przyszli rehabilitanci, zdjęli gips i zaczęli ostro ćwiczyć. Widziałam, że moje dziecko bardzo cierpi, ale musiałam kontynuować ćwiczenia. Co godzinę trzeba było robić po 30 powtórzeń na każdą nogę. Serce mi pękało, ale robiłam to dla dobra mojej córki.

Jeszcze w święta rodzice obawiali się, że i tym razem operacja nie przyniesie efektu, bo dziewczynka bała się stawać na nóżkach.

– Córeczka nie stawała na nóżkach, bo bardzo się tego bała. Po raz pierwszy zrobiła to w sylwestra. To był dla nas cudowny dzień. Wtedy przyszła nadzieja – mówi pani Anna.

Od tego czasu każdy dzień to kolejny gigantyczny sukces. Mimo że wiąże się to z bólem, Wiktoria dzielnie ćwiczy i na bieżni, i stawiając pierwsze samodzielne kroki.

– Nowe osiągnięcia widzimy praktycznie każdego dnia. To dla nas niewyobrażalna radość, bo poprawa jest ogromna. Wiki ma już za sobą nawet pierwszy spacer. Za rączkę ze mną i z babcią przeszła do sąsiadki. Pokonała całe 50 metrów! – mówi pani Anna. – Zachwycone byłyśmy my, zachwycona była sąsiadka, która mówiła, że to cud.

Wiktoria wciąż potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Czeka ją też jeszcze drugi etap operacji związany z likwidacją pogarszającej się rotacji w podudziach i stopach.

Żeby pomóc w tych zabiegach, rozliczając się z podatku można przekazać na dziewczynkę 1 proc. podatku. Nr KRS 0000387207, cel szczegółowy: 58 Wiktoria Bednarz. Można też przekazać darowiznę: Fundacja "Serce dla Maluszka" 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142, tytułem: 58 Wiktoria Bednarz