Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Tag

Zolgensma

Artykuły oznaczone tagiem: Zolgensma

Nina Słupska po raz pierwszy stanęła sama! Tata: efekty terapii genowej są spektakularne

"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.

Nina Słupska rok po podaniu leku, a jej tata kończy wyzwanie. Nad zalewem

Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.

Przez ponad rok chorobę wykryto u 38 noworodków. Państwo zapłaci za „najdroższy lek na świecie”

Zolgensma - lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni - będzie refundowany. – Wielka w tym zasługa pani doktor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – podkreśla Tomasz Słupski z Lublina, tata chorej na SMA 3-letniej Niny.

Magazyn

Najdroższy lek świata. Jak działa i czy będzie refundowany?

Chodzi o uszkodzenie konkretnego genu lub jego brak. Zolgensma daje szansę na prawidłowy rozwój. Lek podaje się dożylnie, raz w życiu – ROZMOWA z dr hab. n.med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie i konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.