Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

17 września 2021 r.
13:15

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Autor: Zdjęcie autora aa
1178 5 A A
(fot. Archiwum rodziny)

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Równo rok temu usłyszeliśmy potworną diagnozę, dowiedzieliśmy się, na co dokładnie choruje Nina. Że to jest SMA. Wtedy runął nam cały świat – opowiada tata Niny. – Dziś nasza córka dostała terapię genową. Zaczęła nowe życie.

Koszt terapii genowej, która nie jest refundowana, wynosi ponad 9 milionów złotych. Wszystkie te pieniądze rodzice Niny musieli uzbierać jak najszybciej, bo terapię może otrzymać dziecko, które nie przekroczyło wagi 13,5 kg. Zaś Nina, ze względu na wiek, do tej granicy się zbliżała.

Ludzie nie pozostali obojętni. Z pomocą przyszła „Armia Niny”, na czele z aktorką Katarzyną Bujakiewicz, artystami i muzykami, a także fanami żużla. W akcję zbierania pieniędzy na „najdroższy lek na świecie” o nazwie Zolgensma włączyło się też wielu wolontariuszy i darczyńców, których urzekła mała lublinianka.

Po 9 miesiącach udało się zebrać całą kwotę i zamówić lek, który przyleciał do Polski z Irlandii. Dzisiaj w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym 2-letnia Nina otrzymała lek. Jest podawany dożylnie, tylko jeden raz.

– Nina była bardzo dzielna, zresztą jak zawsze – chwali córkę pan Tomasz. – Największym problemem do opanowania było to, że Ninka musiała być na czczo. I po prostu była głodna. Wszyscy ją zabawialiśmy. Za pośrednictwem internetu łączyliśmy się też z moją żoną Jolą i bratem Ninki Mikołajem.

Podanie leku trwało ok. godziny.

Rodzice dziewczynki bardzo dziękują wszystkim osobom, które przyczyniły do tego, że pieniądze na leczenie Niny udało się zebrać.

– To dzięki Wam nasza córka dostała nowe życie – akcentuje pan Tomasz.

(fot. Archiwum rodziny)
Skomentuj i udostępnij na Facebooku
e-Wydanie

Komentarze 5

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
___K___ / 17 września 2021 r. o 13:57
Ile nas kosztują miesięcznie ostatnie podwyżki dla rządzących? Tak przy okazji pytam... Brawa dla wszystkich, którzy wsparli Ninę! Jesteście wielcy!
Avatar
___K___ / 19 września 2021 r. o 16:52
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrzucone w błoto, a los takich dzieci, jak Nina, jest ci obojętny. Za to do kościoła pewnie zapitalasz regularnie, prawda? Brzydzą mnie tacy ludzie!
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrz... rozwiń
Avatar
Lubliniak / 18 września 2021 r. o 10:20
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:27
Oczywiście chodziło o śp. Agnieszkę a nie Joannę. Przepraszam.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:17
Super, że się udało uzbierać taka kasę. Śp. Joasia P. na pewno by się ucieszyła. Ale patrzy z góry i się cieszy. Zainteresowani wiedzą o kogo chodzi.
Avatar
___K___ / 19 września 2021 r. o 16:52
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrzucone w błoto, a los takich dzieci, jak Nina, jest ci obojętny. Za to do kościoła pewnie zapitalasz regularnie, prawda? Brzydzą mnie tacy ludzie!
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrz... rozwiń
Avatar
Lubliniak / 18 września 2021 r. o 10:20
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:27
Oczywiście chodziło o śp. Agnieszkę a nie Joannę. Przepraszam.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:17
Super, że się udało uzbierać taka kasę. Śp. Joasia P. na pewno by się ucieszyła. Ale patrzy z góry i się cieszy. Zainteresowani wiedzą o kogo chodzi.
Avatar
___K___ / 17 września 2021 r. o 13:57
Ile nas kosztują miesięcznie ostatnie podwyżki dla rządzących? Tak przy okazji pytam... Brawa dla wszystkich, którzy wsparli Ninę! Jesteście wielcy!
Zobacz wszystkie komentarze 5

Skomentuj

Aby napisać komentarz, należy się zalogować:

Nie publikujemy nic na Twojej tablicy na Facebooku oraz nikomu nie udostępniamy Twoich danych osobistych.
Podczas pierwszego logowania zostaniesz poproszony o wybór swojej nazwy użytkownika.

Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Mundial 2022: Polska – Argentyna 0:2. Przegrani, ale szczęśliwi. Po 36 latach Polska w fazie pucharowej mistrzostw świata

Mundial 2022: Polska – Argentyna 0:2. Przegrani, ale szczęśliwi. Po 36 latach Polska w fazie pucharowej mistrzostw świata

Po 36 latach reprezentacja Polski wywalczyła awans do 1/8 finału mistrzostw świata. Na zakończenie zmagań grupowych Biało-Czerwoni przegrali 0:2, choć gdyby nie Wojciech Szczęsny, który obronił rzut karny wykonywany przez Leo Messiego porażka mogła być wyższa. Ostatecznie jednak Polacy grają na mundialu dalej kosztem Meksyku

Chcą projektować nowy cmentarz w Lublinie

Chcą projektować nowy cmentarz w Lublinie

Dwie firmy rywalizują o miejskie zlecenie na zaprojektowanie nowego cmentarza komunalnego w pobliżu skrzyżowania ul. Zelwerowicza z ul. Bohaterów Września.

Flixbus otwiera nowe połączenie z lotniska. Dojedziemy znacznie dalej niż do Lublina

Flixbus otwiera nowe połączenie z lotniska. Dojedziemy znacznie dalej niż do Lublina

Lubelskie lotnisko zyskało połączenie z Katowicami. Co prawda nie lotnicze, a autobusowe, ale zdaniem władz portu zwiększy to jego dostępność.

Radna ma szczęście. Nie ma umowy, więc nie ma dowodu

Radna ma szczęście. Nie ma umowy, więc nie ma dowodu

Wojewoda nie zdecydował się na wygaszenie mandatu radnej Anny Ryfki skutkujące jej usunięciem z Rady Miasta. Tłumaczy, że nikt nie przekazał mu dokumentu, który miałby potwierdzać złamanie przez radną zakazu zagrożonego tak surową karą.

Mundial 2022: Polska - Argentyna 0:2. Przegrywana, ale z awansem z grupy! [zapis relacji na żywo]

Mundial 2022: Polska - Argentyna 0:2. Przegrywana, ale z awansem z grupy! [zapis relacji na żywo]

Reprezentacja polski po raz pierwszy w XXI wieku ma szansę awansować do fazy pucharowej mistrzostw świata. Dzisiaj o godzinie 20 nasi zawodnicy zmierzą się z Argentyną Leo Messiego. Czy uda im się wygrać w gigantem? Zapraszamy do śledzenia relacji z tego spotkania

Mundial 2022: Tunezja - Francja 1:0. Ograli mistrzów świata, ale jadą do domu. Australia gra dalej!

Mundial 2022: Tunezja - Francja 1:0. Ograli mistrzów świata, ale jadą do domu. Australia gra dalej!

Mistrzostwa świata w Katarze, a dokładnie wyniki rozgrywanych tam meczów nie przestają zaskakiwać kibiców. W ostatniej kolejce Tunezja pokonała 1:0 pewną awansu Francję i przez dwie minuty była w 1/8 finału. Za burtę zespół z Afryki wyrzuciła Australia ogrywając Danię i to właśnie popularni „Kangoroos” grają dalej w turnieju!

Droższy węgiel dla Azotów to wyższe koszty ogrzewania dla mieszkańców Puław

Droższy węgiel dla Azotów to wyższe koszty ogrzewania dla mieszkańców Puław

Zakłady Azotowe w Puławach podpisały nowy aneks do umowy z Lubelskim Węglem Bogdanka. Umowa zakłada, że w ciągu pięciu lat chemiczny kombinat zapłaci za węgiel 1,4 miliarda złotych. O ponad 65 proc. więcej, niż ustalono przed rokiem. Droższy węgiel to wyższa taryfa i rachunki dla mieszkańców miasta.

W regionie powstanie nowa filharmonia. Robią mały krok do dużej inwestycji

W regionie powstanie nowa filharmonia. Robią mały krok do dużej inwestycji

O budowie filharmonii w Zamościu mówi się od bardzo dawna. Kilka lat temu powstała już nawet wizja takiego gmachu. Później nastąpiła długa cisza, a teraz miasto szuka podmiotu, który przeprowadzi konkurs na koncepcję architektoniczno-urbanistyczną. Samorząd zapłaci za to kilkaset tysięcy złotych.

Lublin. Złodziej w DPS-ie. 46-latek ukradł kosztowności

Lublin. Złodziej w DPS-ie. 46-latek ukradł kosztowności

Do środka domu pomocy społecznej dostał się przez wyłamane wcześniej okno. Ukradł kosztowności należące do pensjonariuszy. Zatrzymany przez policjantów lublinianin przyznał się do zarzucanego mu czynu.

Grom Kąkolewnica liderem Keeza bialskiej klasy okręgowej na półmetku

Grom Kąkolewnica liderem Keeza bialskiej klasy okręgowej na półmetku

Trener Gromu Kąkolewnica Edmund Koperwas: przed sezonem drugie miejsce na półmetku rozgrywek brałbym w ciemno. Tytuł mistrza jesieni zatem bardzo nas cieszy, choć przyznam, że myślałem, iż to Lutnia Piszczac wygra rozgrywki pierwszej rundy

Ślizganie będzie droższe. Nowe cenniki lodowisk w Zamościu i Puławach

Ślizganie będzie droższe. Nowe cenniki lodowisk w Zamościu i Puławach

Zdrożeją bilety na sztuczne lodowisko przy ul. Hauke-Bosaka w Puławach. Zgodnie z zarządzeniem prezydenta miasta, w nadchodzącym sezonie koszt 90-minutowej sesji dla jednej osoby wzrośnie z 6 do 10 złotych.

PGE Energia Ciepła. 5 lat dla zrównoważonego rozwoju.

PGE Energia Ciepła. 5 lat dla zrównoważonego rozwoju.

PGE Energia Ciepła, spółka z Grupy PGE, będąca największym w Polsce producentem energii elektrycznej i ciepła wytwarzanych w procesie kogeneracji, obchodzi w tym roku jubileusz 5-ciu lat działalności. Rozwijając nowoczesne lokalne ciepłownictwo, PGE Energia Ciepła jest partnerem miast i regionów. Uwzględnia potrzeby i inicjatywy mieszkańców, angażuje się w ich realizację, podejmuje działania na rzecz czystego powietrza i wspiera ochronę środowiska, a także udziela wsparcia odbiorcom wrażliwym społecznie.

The Settlers: New Allies. Osadnicy przyjdą w lutym (wideo)
film

The Settlers: New Allies. Osadnicy przyjdą w lutym (wideo)

Nowe tereny, nowe frakcje i nowe tryby, czyli nowa gra z serii The Settlers. New Allies ma już datę premiery, a twórcy zdradzają coraz więcej informacji o grze.

LNBA: Mocne nerwy Pawła Zdeba, Rodmos lepszy od Alco

LNBA: Mocne nerwy Pawła Zdeba, Rodmos lepszy od Alco

Tomasz Szczotka zbudował wreszcie zespół, który ma realne szanse na walkę o mistrzostwo. Udowodnił to w niedzielę, kiedy po zaciętym spotkaniu pokonał Alco.

Philips TAG5106: Bezprzewodowe słuchawki dla graczy z DTS Headphone:X 2.0

Philips TAG5106: Bezprzewodowe słuchawki dla graczy z DTS Headphone:X 2.0

468 złotych – na tyle Philips wycenił swoje bezprzewodowe słuchawki dla graczy. W tej kategorii cenowej mamy cała masę słuchawek dla graczy i nie mniejszy zestaw markowych słuchawek stereo. Czym Philips chce nas przekonać, że to właśnie na model TAG5106 powinniśmy wydać swoje pieniądze?

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty