Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

17 września 2021 r.
13:15

Nina Słupska dostała dziś rano "najdroższy lek na świecie". Rodzice dziękują wszystkim za pomoc

Autor: Zdjęcie autora aa
1178 5 A A
(fot. Archiwum rodziny)

Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Równo rok temu usłyszeliśmy potworną diagnozę, dowiedzieliśmy się, na co dokładnie choruje Nina. Że to jest SMA. Wtedy runął nam cały świat – opowiada tata Niny. – Dziś nasza córka dostała terapię genową. Zaczęła nowe życie.

Koszt terapii genowej, która nie jest refundowana, wynosi ponad 9 milionów złotych. Wszystkie te pieniądze rodzice Niny musieli uzbierać jak najszybciej, bo terapię może otrzymać dziecko, które nie przekroczyło wagi 13,5 kg. Zaś Nina, ze względu na wiek, do tej granicy się zbliżała.

Ludzie nie pozostali obojętni. Z pomocą przyszła „Armia Niny”, na czele z aktorką Katarzyną Bujakiewicz, artystami i muzykami, a także fanami żużla. W akcję zbierania pieniędzy na „najdroższy lek na świecie” o nazwie Zolgensma włączyło się też wielu wolontariuszy i darczyńców, których urzekła mała lublinianka.

Po 9 miesiącach udało się zebrać całą kwotę i zamówić lek, który przyleciał do Polski z Irlandii. Dzisiaj w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym 2-letnia Nina otrzymała lek. Jest podawany dożylnie, tylko jeden raz.

– Nina była bardzo dzielna, zresztą jak zawsze – chwali córkę pan Tomasz. – Największym problemem do opanowania było to, że Ninka musiała być na czczo. I po prostu była głodna. Wszyscy ją zabawialiśmy. Za pośrednictwem internetu łączyliśmy się też z moją żoną Jolą i bratem Ninki Mikołajem.

Podanie leku trwało ok. godziny.

Rodzice dziewczynki bardzo dziękują wszystkim osobom, które przyczyniły do tego, że pieniądze na leczenie Niny udało się zebrać.

– To dzięki Wam nasza córka dostała nowe życie – akcentuje pan Tomasz.

(fot. Archiwum rodziny)
Skomentuj i udostępnij na Facebooku
e-Wydanie

Komentarze 5

Najlepsze · Najnowsze
Avatar
___K___ / 17 września 2021 r. o 13:57
+17
Ile nas kosztują miesięcznie ostatnie podwyżki dla rządzących? Tak przy okazji pytam... Brawa dla wszystkich, którzy wsparli Ninę! Jesteście wielcy!
Avatar
___K___ / 19 września 2021 r. o 16:52
+2
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrzucone w błoto, a los takich dzieci, jak Nina, jest ci obojętny. Za to do kościoła pewnie zapitalasz regularnie, prawda? Brzydzą mnie tacy ludzie!
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrz... rozwiń
Avatar
Lubliniak / 18 września 2021 r. o 10:20
0
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:27
0
Oczywiście chodziło o śp. Agnieszkę a nie Joannę. Przepraszam.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:17
0
Super, że się udało uzbierać taka kasę. Śp. Joasia P. na pewno by się ucieszyła. Ale patrzy z góry i się cieszy. Zainteresowani wiedzą o kogo chodzi.
Avatar
___K___ / 19 września 2021 r. o 16:52
+2
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrzucone w błoto, a los takich dzieci, jak Nina, jest ci obojętny. Za to do kościoła pewnie zapitalasz regularnie, prawda? Brzydzą mnie tacy ludzie!
Rządzą? Nie, oni destabilizują kraj. Poza tym zapytałem, ile nas kosztują te podwyżki nie bez przyczyny. Ilu tych polityczków jest? Przemnóż to przez kwotę podwyżek, a może się okazać, że po niespełna roku uzbiera się kwota akurat na uratowanie jednego, czy dwojga dzieci. Tym polityczkom więcej kasy nie potrzeba, a dla tych dzieci jest to być albo nie być. Ale nie, ty dałbyś - wszak nie ze swojego - jeszcze większe podwyżki takim Sasinom, Szumowskim i innym, których decyzje kosztują nas grube miliony, a czasem miliardy wyrz... rozwiń
Avatar
Lubliniak / 18 września 2021 r. o 10:20
0
Do __K__ a co tu mają podwyżki 8 tys, to śmiech na sali ci ludzie rządzą krajem. Mam kontakt z kudzmi którzy kierują budowa budynków i zarabiają 18tys miesięcznie. Więc proszę skończ pie... lic pelowski trollu. Zajmij się pensjami i premiami w spółkach miejskich. Bo te zdecydowanie są wyższe od zarobków Prezydenta RP czy Premiera RP.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:27
0
Oczywiście chodziło o śp. Agnieszkę a nie Joannę. Przepraszam.
Avatar
Wiech / 17 września 2021 r. o 15:17
0
Super, że się udało uzbierać taka kasę. Śp. Joasia P. na pewno by się ucieszyła. Ale patrzy z góry i się cieszy. Zainteresowani wiedzą o kogo chodzi.
Avatar
___K___ / 17 września 2021 r. o 13:57
+17
Ile nas kosztują miesięcznie ostatnie podwyżki dla rządzących? Tak przy okazji pytam... Brawa dla wszystkich, którzy wsparli Ninę! Jesteście wielcy!
Zobacz wszystkie komentarze 5

Skomentuj

Aby napisać komentarz, należy się zalogować:

Nie publikujemy nic na Twojej tablicy na Facebooku oraz nikomu nie udostępniamy Twoich danych osobistych.
Podczas pierwszego logowania zostaniesz poproszony o wybór swojej nazwy użytkownika.

Twój komentarz został dodany

Pozostałe informacje

Piaskovia Piaski – Błękit Cyców 1:0. Pozostałe wyniki Keeza lubelskiej klasy okręgowej

Piaskovia Piaski – Błękit Cyców 1:0. Pozostałe wyniki Keeza lubelskiej klasy okręgowej

Piaskovia Piaski to największa rewelacja tego sezonu. Podopieczni Daniela Krakiewicza w sobotę pokonali Błękit Cyców

Lubelskie. Szokujące odkrycie. Zakrwawione ciało kobiety w samochodzie

Lubelskie. Szokujące odkrycie. Zakrwawione ciało kobiety w samochodzie

Dożywocie grozi 39-latkowi, który zabił swoją żonę. Kobieta została przez niego zaatakowana podczas powrotu do domu samochodem.

Lublin. Miasto podniesie podatek

Lublin. Miasto podniesie podatek

Od stycznia mają obowiązywać nowe stawki podatku od nieruchomości. Ich podwyżkę planuje prezydent Lublina. Już w czwartek nad jego propozycją ma głosować Rada Miasta.

Edach Budowlani Lublin – Arka Gdynia 36:29. Odczarowali Arenę [zdjęcia]
galeria

Edach Budowlani Lublin – Arka Gdynia 36:29. Odczarowali Arenę [zdjęcia]

W meczu na Arenie Lublin Edach Budowlani pokonali Arkę Gdynia 36:29. Była to czwarta wygrana lubelskiego zespołu w sezonie

Koronawirus w Polsce, poniedziałek 18 października. Ile zakażeń w Lubelskiem?

Koronawirus w Polsce, poniedziałek 18 października. Ile zakażeń w Lubelskiem?

W całej Polsce jest 1537 nowych zakażeń koronawirusem – informuje Ministerstwo Zdrowia w raporcie z 18 października 2021 r.

Omega Stary Zamość – Pogoń 96 Łaszczówka 3:1. Bramkarz trafił z jedenastki

Omega Stary Zamość – Pogoń 96 Łaszczówka 3:1. Bramkarz trafił z jedenastki

Omega Stary Zamość grając przez ponad godzinę w przewadze jednego zawodnika musiała długo drżeć o wynik w domowym starciu przeciwko Pogoni 96 Łaszczówka. Ostatecznie jednak gospodarze strzelili trzy bramki i dopisali na swoje konto kolejny w tym sezonie komplet punktów

Lubelskie. Potworny wypadek na drodze krajowej. Nie żyje kierowca osobowego mercedesa
galeria

Lubelskie. Potworny wypadek na drodze krajowej. Nie żyje kierowca osobowego mercedesa

Do tragicznego wypadku doszło po godzinie 4 w miejscowości Lechówka (gmina Siedliszcze) na drodze krajowej nr 12 Lublin – Chełm.

Lublin. Płatne parkowanie na tej ulicy? Znaki wprowadzają w błąd

Lublin. Płatne parkowanie na tej ulicy? Znaki wprowadzają w błąd

Niezgodnie z prawem oznakowana została zatoka parkingowa na ul. Prusa koło siedziby PZMot. Ustawiono tu znaki mówiące, że postój w tym miejscu jest płatny, chociaż miasto nie może pobierać tu opłat. Po naszej interwencji znaki mają zniknąć.

Lublin. Kolejne zmiany na rondzie obok Orfeusza

Lublin. Kolejne zmiany na rondzie obok Orfeusza

Do środy włącznie mają obowiązywać wprowadzane dziś zmiany w organizacji ruchu na skrzyżowaniu al. Smorawińskiego z al. Kompozytorów Polskich. Przebudowywana jest tutaj sieć ciepłownicza

Sygnał Lublin – Sokół Konopnica 3:5. Wróciła skuteczność [ZDJĘCIA]
galeria

Sygnał Lublin – Sokół Konopnica 3:5. Wróciła skuteczność [ZDJĘCIA]

Znakomite widowisko przy ul. Zemborzyckiej w Lublinie. Miejscowy Sygnał przegrał z Sokołem Konopnica, ale kibice nie mogli narzekać na nudę

Stół marszałka Piłsudskiego zostaje w Puławach

Stół marszałka Piłsudskiego zostaje w Puławach

Muzeum Józefa Piłsudskiego w Sulejówku musi obejść się smakiem. Ich starania o wejście w posiadania historycznego, drewnianego stołu, przy którym marszałek planował ofensywę podczas wojny polsko-bolszewickiej, zakończyły się fiaskiem. Zabytek pozostanie w puławskim Pałacu Czartoryskich.

"Niewidzialne serce formacji przestaje bić". Pracownicy policji szykują się do strajku
Pierwsza Strona Dziennika

"Niewidzialne serce formacji przestaje bić". Pracownicy policji szykują się do strajku

Równego traktowania z policjantami oraz tysiąca złotych podwyżki domagają się cywilni pracownicy policji. W lubelskim garnizonie chodzi aż o 1281 osób. Jeśli ich postulaty nie zostaną spełnione, zapowiadają strajk.

Pierwsza strona Dziennika Wschodniego z 18 października 2021 r.

Pierwsza strona Dziennika Wschodniego z 18 października 2021 r.

Polacy ze srebrem Speedway of Nations. Mikkel Michelsen stanął na najniższym stopniu podium

Polacy ze srebrem Speedway of Nations. Mikkel Michelsen stanął na najniższym stopniu podium

Trzeci rok z rzędu Polacy muszą zadowolić się srebrnym medalem Speedway of Nations. Wcześniej na ich drodze stawali Rosjanie, a teraz Brytyjczycy, którzy triumfowali po dwudniowej rywalizacji na torze w Manchesterze

Motor II Lublin – POM Iskra Piotrowice 3:1, pozostałe wyniki grupy pierwszej Hummel IV ligi

Motor II Lublin – POM Iskra Piotrowice 3:1, pozostałe wyniki grupy pierwszej Hummel IV ligi

Po porażce u siebie z Orlętami Łuków szybko pozbierały się rezerwy Motoru. Tym razem drużyna Wojciecha Stefańskiego pokonała POM Iskrę Piotrowice 3:1.

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Zdrowie -> Sprzedam

GINEKOLOG Kompleksowo Szybki termin

cała Polska

1,00 zł

Biznes i Finanse -> Usługi -> Wykonam

Natychmiastowe pożyczki online

Warsaw

10 000 000,00 zł

Maszyny i narzędzia -> Sprzedam

palnik

Zamość

599,00 zł

Motoryzacja -> Sprzedam -> Części

pasek

Zamość

45,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

Zamość

269,00 zł

Komunikaty